IWCL (International Week for Children with Leukemia) - 30.05.-05.06.2015.

Donosimo Vam bilješke naše Emilije i mame Marijane Turčin koje su na poziv LOSEV-a i uz sponzorirane karte Turkish Airlinesa sudjelovale na Međunarodnom tjednu djece s leukemijama – IWCL (International Week for Children with Leukemia) – 30.05.-05.06.2015.

Dobrom dojmu u Turskoj doprinijeli su i pokloni koje se podijelile naše učesnice, a koje smo dobili od Hrvatske turističke zajednice.

Po dolasku, Emilija i Marijana bile su gošće Veleposlanstva Republike Hrvatske u Ankari gdje im je domaćica bila gospođa Lovorka Ostrunić iz Veleposlanstva.

Foto galeriju pogledajte na našem Facebook profilu klikom na LINK

—————-

IWCL 14. tjedan je počeo 30.5. i trajao do 5.6.2015. predivnih sjećanja koja ćemo čuvati u srcu cijelog života.

Od 30.5. do 1.6. odsjeli smo u Ankari  u  Losev „village“, a od 2. do 5. 6. u Antaliyi – RIXOS Beldibi Antalya Hotel.

Sudionici su bili: Litva, Litvanija, Ukrajina, Rusija, Slovačka, Gruzija, Kina, Kazahstan, Kirgistan, Jordan, Srbija, BiH, Croatia, Bugarska, Makedonija, Singapore, Costa Rika i Marocco.

Pola tjedna proveli smo u Ankari gdje smo osim Loseva “village” i “city” posjetili i Ataturkov mauzolej i obišli Ankaru.

Dojmila nas se prostrana brdovita zemlja, predivna navodnjavala zelena Ankara, lijepe zgrade starog dijela i nove Ankare, ljubaznost ljudi, radišnost, bogatstvo.

U Ankari  „village“ krenuli smo sa međusobnim upoznavanjem, razmjenom darova između zemalja sudionica, roštiljada i „piđama party“ zajedno sa turskom djecom koja se liječe/ i koja su se izliječila, razmjena iskustava za turskim „survivors”-ima – sada već odraslim ljudima, predavanje o prehrani…

Upoznali smo jedni druge, izmijenili iskustva, otvorili srca, zajedno uživali u druženju, razmijenili adrese i brojeve telefona kako bismo ostali u kontaktu.

Na jednom mjestu ZAJEDNO u isto vrijeme, s istim žarom borbe za život djeteta, sa gotovo istim životnim brigama, sedamnaest majki i jedan otac  sa svojim djetetom- borcom-malim herojom.

Na prvi pogled  toliko različitih osoba  „ na prvi pogled“ a opet istih u duši,  samo iz različitih krajeva svijeta.

Iz razgovora nas roditelja međusobno i iz razmjene iskustava sa stručnim timom Loseva, saznajemo da se gotovo identični problemi  pojavljuju u svim zemljama sudionicima.

Turska nam svima pruža  najbolji primjer u brizi za oboljelu djecu, ali i za cijelu obitelj. Losev je jaka fondacija koja postoji već 17 godina. U početku su to bili pionirski koraci, no danas su dovoljno jaki da zaokružuju i pomažu obiteljima i oboljeloj djeci od samog početka liječenja pa do izlječenja, ali i godinama kasnije.

Djeca “survivers”-i  nerijetko nastavljaju biti dio tima Loseva kao potpora, volonteri i zaposlenici. Završetkom školovanja i studija priključuju se Losevu i pridonose svojim znanjem i vještinama, što se upotpunjuje boljim razumijevanjem potreba takve djece i njihovih obitelji ( jer su i sami bili dio tog iskustva).

Losev je otvorio (uz pomoć jakih i velikih sponzora)  Losev „village“ u seoskom okruženju naselje na periferiji Ankare (ca udaljenom 40 min od centra Ankare) po mjeri potreba oboljele djece i njihovih obitelji. U tom naselju nalaze se hotelske sobe, stanovi i apartmani, ambulante, laboratorij, restoran, radionice za djecu i roditelje, igraonice, ali i eko farma ( krave, koze, pilići) koja osigurava meso i mlijeko za prehranu. Strogo se pazi na zdravu prehranu djece.

Pripremili su predavanje o potrebnoj prehrani djece u prevenciji od tumora.

Losev u svoju fondaciju zapošljava i roditelje malih pacijenata koji nemaju zaposlenje  i onih koji dolaze iz siromašnih ruralnih i udaljenih krajeva Turske.

Preuzimaju totalnu brigu za djecu i takve obitelji. Iznijeli su postotak izlječenja ALL-a 100%.

Na radionici razmjene znanja i iskustva i prezentaciji Losev-a o njihovim počecima, razvoju, radu i daljnjim planovima, Losev je iznio kako bi se rado udružili I sa ostalim  zemljama svijeta,  pokrenuli opću društvenu svijest i osjetljivost za ovu populaciju, pomogli svojim iskustvima i snagom.

Za buduće pozitivne pomake u pomoći oboljeloj djeci i njihovim obiteljima u Turskoj, ali i cijelom svijetu, žele uključiti i sve nas sudionike. udružiti i našim potporama /potpisima pokrenuti promjene i u Turskoj ali i u našim zemljama.

Losev ističe i mogućnost preuzimanja djece u Tursku na liječenje na njihov trošak smještaja (moguće i trošak liječenja), ali za sada ih koče turski zakoni, pa je njihovo djelovanje u tom smislu ograničeno samo na Tursku.

Mnoge zemlje sudionici nemaju mogućnosti izvršiti transplataciju koštane srži (TKS) u svojim zemljama, pa djecu  šalju u druge zemlje.

Ti troškovi su ogromni. Samo npr. jedna TKS djeteta u Njemačkoj,   BiH košta 500.000 EUR (BiH svoju djecu šalje u Tursku ili u Njemačku). Srbija šalje svoje pacijente u Italiju.

Naravno, tim iznosima moguće je otvoriti i vlastiti centar za TKS. Veliki problem u gotovo svim zemljama sudionica je smještaj roditelja za vrijeme terapija, gubitak radnih mjesta radi odsutnosti s posla.

Jordan je svjetliji primjer i nekako najbliža Turskoj situaciji o skrbi djeteta i mogućnost smještaja roditelja s djetetom  zajedno u bolnici, briga oko povratka kući, osiguranje uvjeta socijalizacije djeteta u sredine…

Kina se istakla znatnim pozitivnim pomacima  unazad osam godina u pomoći i podršci djeci i roditeljima. Slično je i sa Costa Rikom.

Kirgistan ima veliki postotak djece koja umiru od ALL-a radi krivog pristupa  liječnika roditeljima da se ne vrijedi boriti jer se ishod već zna.

Time roditelji gube volju za borbu i prepuštaju se lošem ishodu. Ističu i korumpiranost liječnika, i male izglede za izlječenje djece ukoliko roditelj ne može platiti tražene svote.

Losev je organizirao i prijem – „Gala noć“ koji se održao u Losev “city” u Ankari odnosno u prostorijama recepcije nove bolnice za liječenje leukemije sa 200 kreveta.

Još je nisu službeno otvorili jer imaju problema sa administracijom kao i mnoge zemlje sudionice.

Prijemu su nazočili i članovi veleposlanstava zemalja sudionica i posebni gosti i doktori. Losev je pripremio svoje sudionike i zbor turske djece Losev-a za  sudjelovanje u programu.

Što se tiče ovog prijema, zemlje sudionice, majke i djeca  obukli su narodne nošnje i predstavljale zemlje iz kojih dolaze.

Djeca i roditelji mogli su nastupati i biti dio bogatog programa uz domaću tursku djecu Losev-a čije liječenje je u toku/ i koja su se izliječila.

Naša Emilija je nastupala sviranjem na sintesajzeru.

Drugu polovicu 14. tjedna IWCL proveli smo u nezaboravnoj Antaliyi i okolici – Delfin/seal show, Miny City, Duden Waterfalls, najduža žičara 2650m u Europi u gradu Kemeru,

Yuruk Turkish tent (tradicionalni turski šator turskih nomada), Dino park, vožnja starim brodom uz obalu Antalije.

Naučili smo piti turski crni čaj iz čaša poput malih vaza, piti „Ajran“ i uživati u pravim turskim tradicionalnim jelima i delicijama.

Antalija nas je očarala svojom mediteranskom ljepotom, predivnim zelenim palmama i uređenim parkovima, ali i osviještenost Turaka za štednjom energije na svakoj zgradi postavljene su bačve s vodom i solarne ploče.

Ukratko…..jedno predivno iskustvo i kontakti za cijeli život, jedno internacionalno bogatstvo ujedinjenih srca, različitih vjera, jezika, odjevnih obilježja, iskustava i to sve na jednom mjestu u isto vrijeme …..

Jedno veliko hvala svima od srca što su nam omogućili da budemo dio ove priče i da predstavljamo našu zemlju!

Emilija i mama Marijana Turčin

 

Foto galeriju pogledajte na našem Facebook profilu klikom na LINK

 

 

Podijeli

Zagreb, HR
34°C
vedro

Hrvatska udruga leukemija i limfomi
predsjednik Dražen Vincek
Trg hrvatskih velikana 2/ll
10 000 Zagreb
GSM: +385 (0)91 4873 561
TEL: +385 (0)1 4873 561
e-mail: udruga.hull.zagreb@gmail.com
Web adresa: www.hull.hr
IBAN: HR 36 2340 0091 1100 4711 4
SWIFT CODE: PBZGHR2X

Važni datumi

[spiffy-minical]

Health through Knowledge

Klasa optimist

Istaknuti sponzori HULL-a