IZVJEŠĆE O RADU HULL-a ZA 2016. GODINU

VELJAČA 2016. – SASTANAK UPRAVNOG ODBORA HULL-a

Dana 18. veljače 2016. godine u prostorijama HULL-a, Zagreb, Trg hrvatskih velikana 2/II, održan je sastanak Upravnog odbora Udruge, a tom su prilikom dogovorene okvirne aktivnosti tijekom 2016. godine.

OŽUJAK 2016. „ZNANJEM DO ZDRAVLJA“, DONJI MIHOLJAC

5. ožujka 2016. godine Podružnica HULL Donji Miholjac, u suradnji sa Domom zdravlja Donji Miholjac, održala je projekt "ZNANJEM DO ZDRAVLJA" u prostorijama Doma Zdravlja Donji Miholjac, Trg Ante Starčevića 25.
Susret je započet glazbenom točkom dviju sopranistica – Marijane Matijević i Silvije Ježić. Zatim su se prisutnima obratili gospodin Nedeljko Kovačić, ravnatelj Doma zdravlja Donji
Miholjac, dr. Ariana Okštajner, predsjednica HULL-a Donji Miholjac i gospodin Dubravko Hoić, predsjednik HULL-a. Nakon pozdravnih govora Turistička zajednica Donji Miholjac održala je kratku prezentaciju o gradu te virtualno provela prisutne kroz ljepote grada Donji Miholjac. Zatim su slijedila predavanjaKVALITETA ŽIVOTA HEMATOLOŠKIH BOLESNIKAprim.mr.sc. Božene Coha, dr.med., spec. internistica hematologinja, NOVOSTI U LIJEČENJU LIMFOMA prof.dr.sc. Igora Aurera, internist-hematolog, ŠTO JE KRVNA SLIKA? prim.dr. Sandre Bašić Kinda, internistica-hematologinja, ANEMIJA ZBOG MANJKA ŽELJEZA – ŠTO BI TREBALO ZNATI? Jasminke Sinčić-Petričević, dr. med. internistica hematologinja, UMOR KOD HEMATOLOŠKIH BOLESNIKA –KAKO GA PREPOZNATI I KAKO SI POMOĆI? Ljiljana Pomper, dipl.med.techn,VAŽNOST TERAPIJSKOG ODNOSA U PROCESU LIJEČENJA (Prezentacija psihološke potpore u HULL-u – podružnica Donji Miholjac, Ksenija Galić, bacc. med.teh.).
I za kraj su sopranistice Marijana Matijević i Silvija Knežić počastile publiku izvedbom dvaju
glazbenih djela.

TRAVANJ 2016. – KLL ENGAGEMENT RADIONICA, BUDIMPEŠTA

Dana 05. travnja 2016. godine predsjednik HULL Podružnica Varaždin, Dražen Vincek sudjelovao je na KLL Engagement radionici u Budimpešti.
Tema radionice je bilo zalaganje za rješavanje nezadovoljenih potreba osobama koje boluju od kronične limfocitne leukemije – KLL te bolje razumijevanje perspektive pacijenta. Radionica je održana u obliku rasprave i dvosmjerne rasprave koja je uključivala panel stručnih predstavnika iz udruga pacijenata. Kako su na radionici bili prisutni pacijenti iz nekoliko europskih kao što su Bugarska, Češka, Mađarska, Poljska, Rumunjska i Slovačka osigurala se široka perspektiva i mogućnost razmjene saznanja među udrugama pacijenata u regiji.

SVIBANJ 2016. – ZAPOČELA KAMPANJA „ IMAM SAMO JEDNU ŽELJU“

Konferencijom za novinare započeta je edukativno-informativna kampanja „Imam samo jednu želju“, koju Hrvatska udruga leukemija i limfomi provodi uz podršku svojih sponzora i pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravlja Republike Hrvatske.

Cilj edukativno-informativne kampanje „Imam samo jednu želju“ je osvijestiti javnost kako u Republici Hrvatskoj svake godine od zaboravljenih hematoonkoloških bolesti kronične limfocitne leukemije, mijelofibroze, multiplog mijeloma i limfoma plaštenih stanica oboli petstotinjak naših sugrađanki i sugrađana koji ne dobivaju dovoljno učinkovitu ili adekvatnu terapiju, unatoč tome što inovativni lijekovi i terapije za te bolesti postoje.

Na konferenciji za medije govorili su gospodin Dubravko Hoić, predsjednik Hrvatske udruge Leukemija i limfomi, medicinski direktor Udruge, profesor Igor Aurer i član Američkog društva za onkologiju profesor Srđan Verstovšek, svjetski ugledan onkolog s odjela za leukemiju MD Anderson Centra za karcinom na University of Texas u Houstonu, kao i oboljeli od hematoonkoloških bolesti Bernardica Ivančić i Dalibor Jelavić.

„U javnosti ne postoji dovoljno razvijena svijest o tome da ove bolesti postoje i da od njih boluje i umire veliki broj naših sugrađanki i sugrađana. Upravo zbog toga smo se odlučili građane i našu zdravstvenu javnost podsjetiti na njihovo postojanje i pokrenuli kampanju 'Imam samo jednu želju', jer članovi naše udruge i svi ostali hematoonkološki bolesnici žele samo jedno – primiti najučinkovitiju terapiju i ozdraviti“, izjavio je na konferenciji za medije gospodin Dubravko Hoić, predsjednik Hrvatske udruge leukemija i limfomi.

Prof. Igor Aurer naglasio je kako liječenje zaboravljenih hematoonkoloških bolesti putem inovativnih lijekova usmjerenih na specifične tipove raka ne mora nužno biti najskuplje rješenje za društvo u cjelini. „Dobrom kvalitetom života bolesnika i njihovim normalnim svakodnevnim funkcioniranjem, izbjegava se veliki trošak institucija i u obitelji, koji se može izmjeriti konkretnim novčanim iznosima, ali i kroz vrijeme oduzeto od slobodnog ili produktivnog vremena, inače korištenog za rad i stvaranje“, izjavio je.

O svojem je iskustvu liječenja od mijelofibroze govorila gospođa Bernardika Ivančić: „Bolujem već više od dvadeset godina. Prije nekog vremena slezena mi je toliko porasla da više nisam mogla normalno funkcionirati, od bolova sve do toga da nisam mogla spavati. Od kada primam ruksolitinib, u protekle dvije i pol godine, stanje mi se značajno poboljšalo. Slezena mi se smanjila, nestao je vrlo neugodan osip na licu, i općenito, jako mi je porasla kvaliteta života“. Edukativno-informativnu kampanju „Imam samo jednu želju“, podržao je i svjetski ugledni onkolog profesor Srđan Verstovšek, s odjela za leukemiju MD Anderson Centra za karcinom na Sveučilištu Texas u Houstonu, član Američkog društva za hematologiju.

Prof. dr. Srđan Verstovšek je jedan od najproduktivnijih i najcitiranijih znanstvenika hrvatskog porijekla u svijetu, kliničar, internist, hematoonkolog. Vodeći je autor niza radova publiciranih u najprestižnijim međunarodnim časopisima, a svjetski je poznat po svom istraživanju i liječenju Philadelphia negativnih kroničnih mijeloproliferativnih neoplazmi, posebno mijelofibroze. Prof. Verstovšek je vodio prva klinička istraživanja novoga „pametnog” lijeka – JAK inhibitora ruksolitiniba – koji značajno unaprijedio liječenje mijelofibroze, a ispituje se i u drugim indikacijama.

O ruksolitinibu, u čijem je razvoju sudjelovao, profesor Verstovšek rekao je:“ U ljeto 2007. mi smo na MD Andersonu koji ima najveći Odjel za leukemiju na svijetu, otvorili tri studije za mijelofibrozu, s tri različita JAK inhibitora, prvi u svijetu. Interes je bio ogroman jer je to bilo prvi put da se ispituju lijekovi koji direktno inhibiraju patobiološki problem u MPB-u. Dobro se sjećam prvog pacijenta, s jako povećanom slezenom i jetrom, ascitesom i natečenim nogama, kahektičnog, za kojeg nije bilo nikakvog lijeka koji bi mu pomogao. Već nakon mjesec dana povećani organi su se značajno smanjili i on je dobio na težini; nakon tri mjeseca slezena i jetra su postali skoro normalne veličine, ascites i otok nogu su nestali i on je postao normalno aktivna osoba. Uskoro je ponovo počeo igrati golf, o čemu smo se često šalili, i nastavio je život tako još tri godine. Sa skoro svakim sljedećim pacijentom imali smo slična iskustva. Rado se sjećam tih vremena i promjena koje smo donijeli pacijentima s novim lijekom.“ Edukativno-informativna kampanja „Imam samo jednu želju“, nastavljena je uz medijske i druge aktivnosti.

(U SKLOPU KAMPANJE ODRŽAN JE I SASTANAK U PROSTORIJAMA HZZO-a (HRVATSKOG ZAVODA ZA ZDRAVSTVENO OSIGURANJE), U ZAGREBU, MARGARETSKA 3, A TOM SU PRILIKOM ISTI UPOZNATI S KAMPANJOM „IMAM SAMO JEDNU ŽELJU“, KAO I SA ŽELJOM ZA UNAPREĐENJEM SKRBI O OBOLJELIMA I PODIZANJU SVIJESTI NAJŠIRE JAVNOSTI O ZABORAVLJENIM HEMATOONKOLOŠKIM BOLESTIMA – KRONIČNOJ LIMFOCITNOJ LEUKEMIJI, MIJELOFIBROZI, MULTIPLOM MIJELOMU I LIMFOMU PLAŠTENIH STANICA).

SVIBANJ 2016. – CML HORIZONS LJUBLJANA

Hrvatska udruga leukemija i limfomi (HULL) članica je međunarodne asocijacije CML ADVOCATES NETWORK For Chronic Myeloid Leukemia Patient Group Advocates CML Advocacy: Learn. Share. Grow. (Nauči. Podijeli. Širi.)
U vremenu od 6. do 8. svibnja 2016. godine, dva predstavnika Hrvatske udruge leukemija i limfomi uz još oko 130 delegata prisustvovalo je godišnjoj konferenciji CML Horizons koja je ove godine održana u susjednoj nam Ljubljani (Slovenija). Delegati iz 70-ak zemalja diljem svijeta imali su prilike razmjenjivati vlastita iskustva, učiti od medicinskih stručnjaka iz Velike Britanije, Italije i Poljske, razmjenjivati najbolje prakse u zastupanju pacijenta i tako podizati kvalitetu njihovih organizacija.

SVIBANJ 2016. – 3. KML SUSRET RAZMJENE STRUČNOG ISKUSTVA I SURADNJE – (THE 3rd CML EXPERT EXCHANGE EXPERIENCE & COLLABORATION MEETING), LJUBLJANA

Od 27. do 29. svibnja 2016. godine, predsjednik kluba KML i predsjednik HULL-a Podružnica Varaždin, Dražen Vincek, prisustvovao je na 3. KML susretu razmjene stručnog iskustva i suradnje (3 rd CML Expert Exchange Experience & Collaboration Meeting) koji se održao u Ljubljani, gdje je predstavio Hrvatsku udrugu leukemije i limfoma i njezin rad.

Neke od tema na susretu su bile: „Kardiovaskularne komplikacije liječenja tirozin-kinaznim inhibitorima“, „Ostale maligne bolesti nakon liječenja tirozin-kinaznim inhibitorima“, „Registar raznih Ph kromosoma“, „Citogenetici – trenutne preporuke, klinička praksa u drugim zemljama i buduća perspektiva za regiju“.

Na susretu je također sudjelovala dr. med. Inga Mandac Rogulj, internistica hematologinja, Zavoda za hematologiju KB Merkur sa temama „Uloga alogenične transplantacije u kroničnoj mijeloičnoj leukemiji u eri tirozin kinaznih inhibitora“ i „Nuspojave tijekom liječenja tirozin- kinaznim inhibitorima“.

Osim cijenjenih i uvaženih doktora, svoja iskustva su podjelili i pacijenti sa KML-om te se mogla čuti perspektiva psihologa. Susret je završio posjetom Sveučilišnom kliničkom centru Ljubljana, Odjelu za hematologiju.

LIPANJ 2016. – NAJSUVREMENIJA DIJAGNOSTIKA LEUKEMIJE I LIMFOMA U KBC-u ZAGREB

30. lipnja 2016. godine u prostorijama KBC-a Zagreb, održana tiskovna konferencija kojom je prilikom predstavljena nova oprema za dijagnostiku leukemija i limfoma. Oprema koja je nabavljena sastoji se od četiri svjetlosno-fluorescentna mikroskopa i šest kompleta računala s programskom podrškom za sve metode koje se koriste u citogenetskoj dijagnostici, uključujući i programske podrške za sve metode fluorescentne i situ hibridizacije (FISH metode).

Nova oprema omogućuje najsuvremeniju citogenetsku dijagnostiku za hemato-onkološke bolesnike uključujući i djecu. Kako smo jedini centar za citogenetsku i FISH dijagnostiku hemato-onkoloških bolesti djece i odraslih nova automatizirana mikroskopija, kompjutorizacija i informatizacija bile su preduvjet za povezivanje s drugim centrima u RH, regiji, ali i svijetu. Na taj način i dalje provodimo dobru laboratorijsku praksu, a našim bolesnicima omogućujemo najsuvremeniju citogenetsku i molekularnu FISH dijagnostiku koja je sastavni dio smjernica i postupnika za onkološke bolesnike. Želja je udruga, prezentirati hrvatskoj javnosti, a posebno hematoonkološkim bolesnicima današnje mogućnosti kao i dostignuća u dijagnostici i praćenju onkoloških bolesnika. Nabava nove opreme za FISH dijagnostiku je rezultat zajedništva Udruge pacijenata, oboljelih, liječnika, zdravstvenih djelatnika i ravnateljstva KBC (REBRO) Zagreb.

Kad smo zajedno i jedinstveni možemo sačuvati i jačati solidarni javni zdravstveni sustav na dobrobit oboljelih. Imamo novu opremu poslije godinu dana borbe za istu.

RUJAN 2016. – OBILJEŽEN SVJETSKI DAN SVJESNOSTI O LIMFOMIMA

HULL se je i u 2016. pridružila udrugama diljem svijeta u obilježavanju Svjetskog dana svjesnosti o limfomima koji se obilježava svakog 15 rujna. Već četvrti puta obilježavanje se održalo u više hrvatskih gradova koji su bili povezani video vezom s prijenosima uživo. Cilj ovog obilježavanja je da uz aktivno sudjelovanje oboljelih, njihovih obitelji, liječnika hematologa i drugih specijalnosti koji također sudjeluju u procesu liječenja te vrlo važnih medicinskih sestara, u navedenim gradovima omogućimo upoznavanje sa svim aspektima liječenja limfoma.

Predavanja koja su se prenosila uživo su bila na temu "LIJEČENJE LIMFOMA U HRVATSKOJ DANAS I SUTRA" od prof. dr. sc. Igora Aurera i "NOVI LIJEKOVI ZA LIJEČENJE LIMFOMA I LISTA LIJEKOVA HZZO" dr.sc. Viktorije Erdeljić Turk, dr. med.

RUJAN 2016. – OBILJEŽEN SVJETSKI DAN KML-a (kronične mijeloične leukemije)

Dana 22. rujna 2016. godine (četvrtak), s početkom u 18.00 sati Hrvatska udruga leukemija i limfomi obilježila je Svjetski dan kronične mijeloične leukemije (KML-a). Povodom obilježavanja HULL je za svoje članove organizirao dva predavanja za koja se tražila stolica više. Jedno na temu „KRONIČNA MIJELOIČNA LEUKEMIJA NEKAD I SAD: PRIČA O USPJEHU CILJANE TERAPIJE" koje je održao prof.dr.sc. BORIS LABAR, dr.med., internist, hematolog te drugo predavanje na temu "ŽIVOT NAKON DIJAGNOZE KML-A" koje je održao Dražen Vincek, predsjednik HULL-a podružnica Varaždin te pacijent sa KML-om.
Nakon izuzetno zanimljivih predavanja prisutni su mogli postaviti pitanja našim predavačima a cijelo druženje završilo je druženjem prisutnih uz domjenak.

RUJAN 2016. – EUROPEAN BLOOD CANCER POLICY SUMMIT, BRUXELLES

27.rujna 2016. u Bruxellesu, Belgija, u organizaciji ECIPE-a (EUROPEAN CENTRE FOR INTERNATIONAL POLITICAL ECONOMY), a uz potporu Janssen Oncology, održan je Prvi Europski samit posvećen hematoonkološkim bolestima (FIRST EUROPEAN BLOOD CANCER POLICY SUMMIT). U okviru ove konferencije održana je i radionica za predstavnike pacijenata iz čitave Europe. Predstavljena je i knjigaMAKE BLOOD CANCER VISIBLE, u kojoj je predstavljena i priča pacijenta iz Hrvatske.

LISTOPAD 2016. – „ZNANJEM DO ZDRAVLJA“, ZADAR

Dana 07.listopada 2016. godine Hrvatska udruga leukemija i limfomi i njena Podružnica Zadar održala je projekt „ZNANJEM DO ZDRAVLJA“.
Događaj je započet u 17.00 sati pozdravnim
govorom gospodina Igora Blaslova, predsjednika HULL-a podružnica Zadar. Zatim su započela predavanja od kojih je prvo bilo na temu „SUVREMENO LIJEČENJE LIMFOMA“ prim. dr. Ive Radmana, nakon toga je slijedilo predavanje na temu „KRONIČNA LIMFOCITNA LEUKEMIJA „ prof.dr.sc. Vlatke Pejše te predavanje na temu „KRONIČNA MIJELOIČNA LEUKEMIJA NEKAD I SAD: PRIČA O USPJEHU CILJANE TERAPIJE“ prof.dr.sc. Borisa Labara. Za kraj je prim.dr. Sandra Bašić Kinda održala predavanje na temu „NUSPOJAVE LIJEČENJA I NJIHOVO ZBRINJAVANJE“.

Nakon predavanja prisutni, kojih je bilo oko stotinjak, imali su priliku postavljati pitanja našim predavačima koji su vrlo rado odgovorili na svako pitanje sa svojim stručnim odgovorima i savjetima.
Nakon „radnog“ dijela projekta slijedila je zabava uz humanitarni koncert „TOMISLAV BRALIĆ I KLAPE INTRADE i Marko Škugor i gosti … istom toplinom danas i sutra…“ pod pokroviteljstvom Grada Zadra, a koji je održan u Hrvatskom narodnom kazalištu u Zadru, s početkom u 20.00 sati. Dvorana koja je bila popunjena do zadnjeg mjesta izvrsno se zabavila pjevajući poznate hitove slavnih izvođača.

LISTOPAD 2016. – OBILJEŽEN SVJETSKI DAN SVJESNOSTI O MDS-u (mijelodisplastičnom sindromu)

U povodu 25.10.2016., s početkom u 17.30 sati, Svjetskog dana svjesnosti o MDS-u, koji se od prije tri godine obilježava u cijelome svijetu, u sjedištu HULL-a, u Zagrebu, Trg hrvatskih velikana 2/II održan je niz predavanja za bolesnike s tom bolešću, njihove obitelji i sve zainteresirane građane. Na početku je g. Dubravko Hoić, predsjednik HULL-a pozdravio sve prisutne i zahvalio se na dolasku te predstavio predavače. Prvo predavanje na temu „Novosti u liječenju mijelodisplastičnog sindroma“ održala je dr. med. Inga Mandac Rogulj, internistica hematologinja sa Klinike za unutarnje bolesti Zavoda za hematologiju KB Merkur. Zatim je riječ preuzeo prof.dr.sc. Radovan Vrhovac, liječnik specijalist internist hematolog Kliničkog bolničkog centra Zagreb te održao predavanje na temu „Transplantacija koštane srži u liječenju MDS-a“. Nakon izuzetno zanimljivih predavanja prisutni su imali priliku postavljati pitanja našim predavačima, a potom se i neformalno družiti.

STUDENI 2016. – CLL ADVOCATES NETWORK i MPN ADVOCATES NETWORK, BEOGRAD

Prva međunarodna KLL konferencija (CLL Horizons/CLL Advocates Network) održana je od 11-13. studenog 2016. godine u Beogradu, Republika Srbija, i to istovremeno sa Prvom međunarodnom MPN konferencijom za predstavnike pacijenata s mijeloproliferativnom neoplazmom (MPN Horizons/MPN Advocates Network)), i to na globalnoj razini, čime je povećana mogućnost za razmjenu informacija i uvida u probleme obje bolesti, a sve u cilju izgradnji kapaciteta u zaštiti oboljelih, umrežavanje i dijeljenje najboljih praksi.

Cilj konferencije je bio ojačati predstavnike udruga u razvijanju vještina i znanja o određenim temama KLL-a i MPN-a, simptomima, liječenju, razvoju istraživanja, najboljim terapijama, razvoju udruga pacijenata, te edukaciji i zastupanju specifičnih izazova, skrbi o odgovarajućim resursima, kao i o potrebama koji će pomoći izgradnji i rastu organizacijske podrške oboljelima.

Na skupu je bilo 40-ak predstavnika iz 30-ak zemalja, te 20-ak vrsnih stručnjaka – hematologa. Tijekom tih dva i pol dana održano je više sjednica, uključivši predavanja i diskusiju o tim specifičnim bolestima međusobno, kao i sa medicinskim stručnjacima i nekoliko sjednica koje su pokrivale potporu oboljelima, dijeljenje najboljih praksi i izgradnju kapaciteta udruga.

Delegati su dobili uvid u saznanja vodećih svjetskih liječnika i drugih zdravstvenih stručnjaka o rečenim bolestima, u svrhu boljeg razumijevanja trenutnih istraživanja i razvoja terapija, kao i o drugim zdravstvenim temama i wellnessu.
Na konferenciji je osmišljen način kako razviti svijest o potrebama i jačanju zaštite pacijenata, to:
• Utvrditi razlike u životnim potrebama oboljelih i njihovih obitelji diljem svijeta
• Prepoznati mogućnosti u podršci oboljelima
• Postati ovlašten za borbu za prava oboljelih
• Saznati od stručnjaka kako zaštititi oboljele
• Podijeliti najbolje prakse, komunicirati i razmijeniti
ideje
• Prekogranično umrežavanja i izgradnja saveza
• Dijeliti ideje o tome kako najbolje raditi u suradnji s ključnim dionicima u procesu
• Razumijevati prednosti, izazove i zamke u odnosima farmacije i pacijenata, te propisima
• Razumijevati način kako se uključiti u proces razvoja lijekova i kliničkih ispitivanja
• Naučiti kako utjecati na donositelje odluka i osigurati da svaki oboljeli ima dostupnost trenutno najboljem sustavu liječenja
• Biti u mogućnosti pružiti zdravstvenim djelatnicima uvid
u pitanja koja su u interesu oboljelih.

Hrvatska udruga leukemija i limfomi (HULL) aplicirala je, svojom nazočnošću na skupovima, kao i pristupnicama, u obje međunarodne udruge.

STUDENI 2016. – RADIONICA „NETWORK4HEALTH MEETING“, BUDIMPEŠTA

Nakon plodonosnog susreta u travnju 2016., te potvrđenog interesa za sličnim događanjima, kao temelj buduće suradnje i razmjenu iskustava udruga koje predstavljaju oboljele od hematoonkoloških bolesti iz regije i njihovo međusobno povezivanje, predstavnik Hrvatske udruga leukemija i limfomi prisustvovao je Network4Health Meetingu, radionici- treningu organiziranom od strane tvrtke Janssen CEE (Srednja i istočna Europa), i to dana 23. i 24. studenog 2016. u Janssen Akademiji u Budimpešti, Republika Mađarska. Uzimajući u obzir povratne informacije s prethodnog skupa, obuku o povezanosti zdravlja i ekonomije, osnovama i dokumentima zdravstvene ekonomije, njihova interpretacija, uporaba i prikupljanje, zatim osvrtima na međunarodne i zdravstvene dokumente i propise država iz regije, kao i sustavima zdravstvenih osiguranja, predavanja su održali ekonomski stručnjaci s Corvinus University iz Budimpešte, dr. David Danko i dr. Mark Peter Molnar, uz razmjenu iskustava iz rada udruga pacijenata, utvrđivanja zajedničkih izazova, ciljeva, te boljeg razumijevanja perspektive oboljelih. U okviru radionice predstavljena je i Prezentacija “Basics of Health Economics Training”.

PROSINAC 2016. – PRISUSTVOVALI NA KONFERENCIJI ZA MEDIJE

Dana 1. prosinca 2016. godine, s početkom u 13.00 sati, u Zagrebu, Ilica 223 (prostorije Crvenog križa) predstavnik HULL-a prisustvovao je konferenciji za medije, na koji način smo dali podršku Udruzi hrvatskih pacijenata (UHP) i njenom predsjedniku, g. Mariju Drlje, u nastojanju da se 2. prosinca proglasi Danom sigurnog liječenja u Republici Hrvatskoj. Potrebno je naglasiti da je datum izabran kao podsjetnik na 2. prosinac 1961. godine kada je iz uporabe povučen Talidomid – lijek koji je u svega osam mjeseci korištenja bio uzrok smrti kod polovice od nekoliko tisuća novorođenčadi, dok je druga polovica trajno unakažena. Također, na konferenciji je medijima, kao i prisutnim predstavnicima državnih institucija iznijeto više problema s kojima se u liječenju susreću oboljeli hrvatski pacijenti.

PROSINAC 2016. – NA WEB STRANICAMA HULL-a OBJAVLJENE SU JOŠ DVIJE BROŠURE:

1. “Prehrana osoba sa zloćudnim tumorom krvotvornog sustava“/vms Vesna Družinić
2. “Transplantacija koštane srži / Priručnik za bolesnike nakon transplantacije koštane srži“ / vm Vesna Družinić

PROSINAC 2016. – „UTRKA VATROGASACA 2016.“

Dana 10. prosinca 2016. godine s početkom u 13.00 sati, u poslovnoj zgradi Zagrepčanka u Zagrebu, Savska cesta 41, na stazi od 25 katova, odnosno 490 stuba, u organizaciji DVD Sesvetski Kraljevec, održana je 4., tradicionalna „Utrka vatrogasaca“. Utrka je, kao i svake godine, bila humanitarnog karaktera te su sve uplate startnina/donacija/kotizacija svih sudionika uplaćene na žiro-račun Hrvatske udruge leukemija i limfomi (HULL). Utrkajeodržanauskloputakođertradicionalne, 2016.godineveć5.utrke„Zagrepčanka512“ u organizaciji Društva športske rekreacije Aktivan život (http://www.aktivan-zivot.hr/), a u povodu obilježavanja Mjeseca borbe protiv ovisnosti, koja je održana istog dana, s početkom u 10.00 sati. Utrka „Zagrepčanka 512“ je održana pod pokroviteljstvom Gradonačelnika, gospodina Milana Bandića, koji je ujedno i počasni predsjednik Vatrogasne zajednice Grada Zagreba. Prva „Utrka vatrogasaca“ održana je 2013. godine, uz pomoć vatrogasaca s Novog Zelanda, prvenstveno Tonyja Scotta, po uzoru na novozelandsku utrku „Firefighter Sky Tower Stair Challenge“.

Potrebno je spomenuti da do samog vrha zgrade ima 512 stuba, no zbog sigurnosnih i organizacijskih razloga odustalo se od penjanja do vrha stubišta, te se time broj stuba smanjio na 490. Usprkos tomu, organizator utrke odlučio je u nazivu zadržati brojku 512.
U organizaciji DVD Sesvetski Kraljevec održan je trening i štandovi na dvije lokacije u središtu grada Zagreba (Tomićeva ulica i Trg Petra Preradovića) u vremenu od 10.00 do
14.00 sati dana 4.12.2016. godine. Tom prigodom prikupljale su se i donacije građana za HULL.

Na humanitarnoj „Utrci vatrogasaca“ sudjelovali su operativni vatrogasci, sukladno važećim hrvatskim propisima, u opremi za strukturne požare, i to u identičnim kategorijama za oba spola, do 30 i iznad 30 godina starosti. Na „Utrci vatrogasaca“ prikupljeno je ukupno 19.500,00 kuna ( 14.830,00 kuna uplaćeno je na račun HULL-a na ime startnina/donacija/kotizacija, a 4.670,00 kuna prikupljeno je na štandovima/akcijama od građana u organizaciji DVD Sesvetski Kraljevec).

Hrvatska udruga leukemija i limfomi (HULL) najljepše zahvaljuje svim sudionicima – vatrogascima te organizatorima utrke, Društvu športske rekreacije Aktivan život, a posebno DVD Sesvetski Kraljevec u nadi da će se naša uspješna suradnja nastaviti i tijekom narednih godina.

Hrvatska udruga leukemija i limfomi mr. sc. Dubravko Hoić

IZVJEŠĆE O RADU 2016. HULL

Podijeli

Zagreb, HR
16°C
blaga naoblaka

Hrvatska udruga leukemija i limfomi
predsjednik Dražen Vincek
Trg hrvatskih velikana 2/ll
10 000 Zagreb
GSM: +385 (0)91 4873 561
TEL: +385 (0)1 4873 561
e-mail: udruga.hull.zagreb@gmail.com
Web adresa: www.hull.hr
IBAN: HR 36 2340 0091 1100 4711 4
SWIFT CODE: PBZGHR2X

Važni datumi

[spiffy-minical]

Health through Knowledge

Klasa optimist

Istaknuti sponzori HULL-a