
- POČETNA
- O NAMA
- AKTUALNO
- MEĐUNARODNE ASOCIJACIJE
- KONTAKT
- POVEZNICE
- PRAVA PACIJENATA
- ORGANIZACIJE
- Hrvatsko društvo za hematologiju hrvatskog liječničkog zbora (HRDH)
- Hrvatska kooperativna udruga za hematološke bolesti – KROHEM
- The European Hematology Association (EHA)
- The European Group for Blood and Marrow Transplantation (EBMT)
- The European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC)
- European LeukemiaNet
- The American Society of Hematology (ASH)
- The American Society for Blood and Marrow Transplantation (ASBMT)
- The International Society of Hematology (ISH)
- The American Society of Pediatric Hematology/Oncology (ASPHO)
- The Society for Hematology and Stem Cells (ISEH)
- The International Myeloma Foundation (IMF)
- The Society for Immunotherapy of Cancer (SITC)
- The International Society on Thrombosis and Haemostasis (ISTH)
- The Society for Hematopathology
- The American Society of Clinical Oncology (ASCO)
- The European Society for Medical Oncology (ESMO)
- ČASOPISI
ODRŽANO OBILJEŽAVANJE „SVJETSKOG DANA KRONIČNE MIJELOIČNE LEUKEMIJE (KML)“
Dana 22. rujna 2018. godine u prostorijama udruge HULL u Zagrebu, Trg hrvatskih velikana 2/II je održano obilježavanje Svjetskog dana kronične mijeloične leukemije.
Uz predavanja dr. Pavle Rončevića i dr. Martine Bogeljić Patekar smo ponovili definiciju KML-a te kako se liječi i prati bolesnika tokom njegova života. Koliko je otkriće inhibitora tirozin-kinaze imatiniba bilo revolucionarno u liječenju KML-a; koji usklađuje životni vijek pacijenta s očekivanim vremenom života opće populacije (prosječno vrijeme preživljenja prije je bilo samo 5-6 godina). Detaljno su nam objasnili koja je razlika između prve, druge i treće generacije TKI, koje su okolnosti koje određuju s kojim se lijekom liječimo i nuspojave koje možemo očekivati te kako ih ublažiti. Dotakli su se i trenutno aktualne teme prekida liječenja te naveli koje sve kriterije moramo zadovoljiti i napomenuli da, ukoliko se bolest vrati, pacijent jednako odgovara na liječenje tj. terapiju.
Tome Lučić nam je na duhovit način opisao svoj put od dijagnoze do liječenja što je bilo posebno zanimljivo jer je dijagnosticiran prije 20 godina kada se tek uvodio revolucionarni imatinib na listu HZZO-a i među prvima je koji su bili na terapiji s njime. Naglasio je kao bivši predsjednik i osnivač HULL-a važnost udruge kao glasa i doktora i pacijenata koji su u tim trenutcima bili odlučujući da se proces stavljanja lijeka na listu ubrza i čini dostupnim što više pacijenata.
Dražen Vincek je ispričao svoj životni put s KML-om i kako ga je dijagnoza dovela do udruge, gdje se pronašao u nesebičnom pomaganju drugima kao što su i njemu pomogli.
Na kraju je pacijente zanimalo kako si pomoći oko najčešće nuspojave terapije, umora gdje im je savjetovana šumeća tableta magnezija i kalcija.
Snimku obilježavanja Svjetskog dana KML-a i predavanja možete pogledati ovdje.
Galeriju fotografija pogledajte na našoj Facebook stranici.
Podijeli


Hrvatska udruga leukemija i limfomi
predsjednik Dražen Vincek
Trg hrvatskih velikana 2/ll
10 000 Zagreb
OIB:51774844072
MB: 01136763
REG. BR.: 00000797
GSM: +385 (0)91 4873 561
TEL: +385 (0)1 4873 561
e-mail: udruga.hull.zagreb@gmail.com
Web adresa: www.hull.hr
IBAN: HR 36 2340 0091 1100 4711 4
SWIFT CODE: PBZGHR2X