Bliži se Međunarodni dan rijetkih bolesti. Hrvatski savez za rijetke bolesti objavio je niz informacija o obilježavanju ovog dana. Naša udruga sudjelovat će na panel diskusiji o rijetkim bolestima 28. veljače, o čemu ćemo vas naknadno izvijestiti.

Savez je informirao udruge članice da i ove godine nastavlja s kampanjom #zajednozarijetke putem društvenih mreža, gdje se objavljuju svjedočanstva članova o svom životu s rijetkom bolesti. Uzeta su svjedočanstva pojedinačnih članova, koji nemaju svoje udruge, kako bi dobili priliku da se njihov glas čuje. Organizira se i konferencija za oboljele i njihove obitelji koja će objediniti psihosocijalni aspekt rijetkih bolesti te dati priliku udrugama članicama da se predstave drugim članovima te da se svi međusobno povežemo.

28. veljače Hrvatski gradovi svijetlit će u bojama i logu Međunarodnog dana rijetkih bolesti, a tamo gdje nije moguće imati više boja, glavna boja osvjetljavanja će biti ružičasta, koja odgovara i logu Saveza. 

Osim medijski i gore navedenim događajima, u kampanji možete sudjelovati i dijeljenjem svjedočanstava putem društvenih mreža s hashtagovima koji se nalaze na našim objavama.

Ove godine Savez slavi i 20 godina postojanja te će za tu prigodu organizirati posebnu javnu kampanju.

Detaljno o radu Saveza možete naći na www.rijetke-bolesti.com. 

Savez za rijetke bolesti poziva i na interaktivni webinar povodom jubilarnih 20 godina Saveza, a koji će se održati u petak, 25.veljače 2022. s početkom u 17 sati. Poveznica za pristup webinaru: 
Topic: 20 godina Hrvatskog saveza za rijetke bolesti
Time: Feb 25, 2022 17:00 Sarajevo, Skopje, Zagreb
Join Zoom Meeting
https://us02web.zoom.us/j/85258543786?pwd=RVJ1VURacHBWZDRlRU45ZDZoVHZ1Zz09
Meeting ID: 852 5854 3786

Passcode: 638806