Na ovogodinšnji Međunarodni dan rijetkih bolesti, 28. veljače, više od 100 zemalja i regija diljem svijeta ujedinit će svoje glasove radi podizanja svjesnosti i stvaranje promjene za 300 milijuna ljudi s rijetkim bolestima, njihove obitelje i njegovatelje.

Iako kampanju vodi zajednica, svi, uključujući pojedince, obitelji, njegovatelje, zdravstvene radnike, kliničare, političare, predstavnike gospodarstva i šira javnost može sudjelovati u podizanju svjesnosti i poduzimanju mjera za ovu ranjivu skupinu, koja zahtijeva hitnu pozornost.  

Ne treba reći, Dan rijetkih bolesti ne prolazi neopaženo: hashtag #RareDiseaseDay tradicionalno je u trendu na društvenim mrežama uoči samog obilježavanja, obuhvaća milijune ljudi i deseci svjetski poznatih spomenika osvijetljeni su ružičastom, zelenom, plavom i ljubičastom, bojama Dana rijetkih bolesti, kako bi pokazali solidarnost s 300 miljuna ljudi s rijetkim bolestima diljem svijeta i 30 miljuna samo u Europi.

Dodatno, ovogodišnji Dan rijetkih bolesti uključuje dva ključna politička događaja – Svjetski dan rijetkih bolesti – globalni događaj u Dubaiju 2022, koji će se prenositi i online te Ministarska konferencija o načinima istraživanjima i skrbi u Parizu – to će definirati sljedeće desetljeće politike rijetkih bolesti i nastojati učiniti Europu mjestom gdje svaka osoba s rijetkom bolešću može živjeti kvalitetnije i duže.

Sada je vrijeme da se zajedno založimo za više istraživanja, bolje liječenje i poboljšanu kvalitetu života za sve osobe s rijetkim bolestima.

Kako se uključiti?

Sudjelujte u Globalnom lancu svjetla: dijieliti svoje bole osvjetljujući ili uljepšavajući svoj dom  bojama Dana rijetkih bolesti, najbolje u 7 sati poslije podne, bez obzira gdje živite. 

Organizirajte ili sudjelujte u već postojećim događajima u svojoj zajednici. 

Dijelite svoju životnu priču s rijetkom bolešću, kao dio inicijative dijeljenja priče: Dijeli svoje boje. 

Registrirajte se za online ili osobno sudjelovanje na globalnom događaju 2022 Global Rare Disease Day!

Dijelite digitalne materijale pripremljene za vas na društvenim mrežama.

I postanite prijatelj Dana rijetkih bolesti (samo za organizacije).