- POČETNA
- O NAMA
- AKTUALNO
- MEĐUNARODNE ASOCIJACIJE
- KONTAKT
- POVEZNICE
- PRAVA PACIJENATA
- ORGANIZACIJE
- Hrvatsko društvo za hematologiju hrvatskog liječničkog zbora (HRDH)
- Hrvatska kooperativna udruga za hematološke bolesti – KROHEM
- The European Hematology Association (EHA)
- The European Group for Blood and Marrow Transplantation (EBMT)
- The European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC)
- European LeukemiaNet
- The American Society of Hematology (ASH)
- The American Society for Blood and Marrow Transplantation (ASBMT)
- The International Society of Hematology (ISH)
- The American Society of Pediatric Hematology/Oncology (ASPHO)
- The Society for Hematology and Stem Cells (ISEH)
- The International Myeloma Foundation (IMF)
- The Society for Immunotherapy of Cancer (SITC)
- The International Society on Thrombosis and Haemostasis (ISTH)
- The Society for Hematopathology
- The American Society of Clinical Oncology (ASCO)
- The European Society for Medical Oncology (ESMO)
- ČASOPISI
HULL prenosi prevedenu objavu EURORDIS RARE DISEASES EUROPE vezanu uz obilježavanje Dana rijetkih bolesti
Na ovogodinšnji Međunarodni dan rijetkih bolesti, 28. veljače, više od 100 zemalja i regija diljem svijeta ujedinit će svoje glasove radi podizanja svjesnosti i stvaranje promjene za 300 milijuna ljudi s rijetkim bolestima, njihove obitelje i njegovatelje.
Iako kampanju vodi zajednica, svi, uključujući pojedince, obitelji, njegovatelje, zdravstvene radnike, kliničare, političare, predstavnike gospodarstva i šira javnost može sudjelovati u podizanju svjesnosti i poduzimanju mjera za ovu ranjivu skupinu, koja zahtijeva hitnu pozornost.
Ne treba reći, Dan rijetkih bolesti ne prolazi neopaženo: hashtag #RareDiseaseDay tradicionalno je u trendu na društvenim mrežama uoči samog obilježavanja, obuhvaća milijune ljudi i deseci svjetski poznatih spomenika osvijetljeni su ružičastom, zelenom, plavom i ljubičastom, bojama Dana rijetkih bolesti, kako bi pokazali solidarnost s 300 miljuna ljudi s rijetkim bolestima diljem svijeta i 30 miljuna samo u Europi.
Dodatno, ovogodišnji Dan rijetkih bolesti uključuje dva ključna politička događaja – Svjetski dan rijetkih bolesti – globalni događaj u Dubaiju 2022, koji će se prenositi i online te Ministarska konferencija o načinima istraživanjima i skrbi u Parizu – to će definirati sljedeće desetljeće politike rijetkih bolesti i nastojati učiniti Europu mjestom gdje svaka osoba s rijetkom bolešću može živjeti kvalitetnije i duže.
Sada je vrijeme da se zajedno založimo za više istraživanja, bolje liječenje i poboljšanu kvalitetu života za sve osobe s rijetkim bolestima.
Kako se uključiti?
Sudjelujte u Globalnom lancu svjetla: dijieliti svoje bole osvjetljujući ili uljepšavajući svoj dom bojama Dana rijetkih bolesti, najbolje u 7 sati poslije podne, bez obzira gdje živite.
Organizirajte ili sudjelujte u već postojećim događajima u svojoj zajednici.
Dijelite svoju životnu priču s rijetkom bolešću, kao dio inicijative dijeljenja priče: Dijeli svoje boje.
Registrirajte se za online ili osobno sudjelovanje na globalnom događaju 2022 Global Rare Disease Day!
Dijelite digitalne materijale pripremljene za vas na društvenim mrežama.
I postanite prijatelj Dana rijetkih bolesti (samo za organizacije).
Podijeli
Hrvatska udruga leukemija i limfomi
predsjednik Dražen Vincek
Trg hrvatskih velikana 2/ll
10 000 Zagreb
OIB:51774844072
MB: 01136763
REG. BR.: 00000797
GSM: +385 (0)91 4873 561
TEL: +385 (0)1 4873 561
e-mail: udruga.hull.zagreb@gmail.com
Web adresa: www.hull.hr
IBAN: HR 36 2340 0091 1100 4711 4
SWIFT CODE: PBZGHR2X