HULL DONOSI IZVJEŠĆE S GODIŠNJEG SASTANKA EBMT: DAN PACIJENATA, OBITELJI I DONORA NA KOJEM JE SUDJELOVALA

16. godišnji sastanak Europskog društva za transplantaciju koštane srži (EBMT) pod nazivom Dan pacijenata, obitelji i donora održan je 19. 3. 2022. Cjelodnevni virtualni događaj odvijao se u četiri dijela. U prvom dijelu bilo je riječi o savršenoj podudarnosti darivatelja i primatelja. Jedan student medicine, darivatelj krvotvornih matičnih stanica, govorio je o svojoj motivaciji i iskustvima doniranja. Liječnici su govorili o „putovanju“ matičnih stanica od darivatelja do primatelja, o komplikacijama nakon transplantacije te pedijatrijskim darivateljima odnosno braći i sestrama pacijenata. U drugom dijelu govorilo se o životu nakon transplantacije, nakon čega je slijedio vrlo zanimljiv razgovor s pacijentom oboljelim od cGVHD-a i njegovoj ženi koja je skrbila za njega. Treći dio posvećen je novim terapijskim pristupima, a u zadnjem se govorilo o važnosti registara dobrovoljnih darivatelja matičnih stanica.

Donosimo najzanimljivije dijelove ovog važnog putovanja matičnih stanica od darivatelja do primatelja.

Izbor najboljeg darivatelja ovisi o nizu faktora, od kojih su najvažniji stupanj tkivne (HLA) podudarnosti, spolna podudarnost, dob, da nema rizičnih faktora i slično. Preferira se spolna podudarnost te mlađi darivatelji. Ako se radi o doniranju stanica članu obitelji, transplantacija je više od medicinske procedure. Jedinstvena skupina su pedijatrijski darivatelji odnosno braća i sestre mlađih pacijenata. Malo je istraživanja o fizičkim i psihosocijalnim aspektima pedijatrijskog doniranja. Često se djeci čini kao da nemaju izbora, osjećaju pritisak da moraju donirati. Osjećaju nedostatak autonomije, htjeli bi da ih se više uključi te da sami donesu odluku o doniranju, osjećaju da nemaju izbor. No, postoje i pozitivni aspekti donacije: povećana zrelost, bolje vještine vođenja, viša razina socijalne kompetencije, bolje vještine prilagodbe. Ta djeca osjećaju se dobro u vezi sebe – doniranje dodaje smisao njihovom životu, mijenja im perspektivu, sretni su da su podudarni. Osjećaju se bliži, odgovorniji i privrženiji bratu ili sestri. U odnosu na „normalnu“ populaciju, dugoročno imaju bolju kvalitetu života po mnogim kriterijima: opće zdravlje, mentalno i socijalno te fizičko funkcioniranje. Braća koja nisu darivatelji često osjećaju razočarenje, ali i olakšanje što nisu darivatelji. Roditelji donora imaju slabije mentalno zdravlje u odnosu na kontrolnu skupinu.

Bilo je riječi o mnogim problemima nakon transplantacije, naročito o umoru i mogućim uzrocima. Vrlo je važan dnevni kardiorespiratorni trening, koji se odnosi na hodanje, plivanje ili ples. Dvaput tjedno dobro bi došao trening s utezima 20 do 40 minuta. 

Godinu dana nakon transplantacije manje od 50% pacijenata vraća se na posao ili normalne svakodnevne aktivnosti. Dvije godine nakon transplantacije 30% pacijenata se još žali na probleme sa zglobovima, kostima, mišićima, očima ili probleme vezane uz hormone ili psihu.

Većinom je vrlo rijedak recidiv nakon 5 godina, no može se javiti i 10 godina nakon transplantacije. Rana detekcija recidiva vrlo je važna. Pacijenti se prate doživotno nakon transplantacije. U to su uključeni ne samo liječnik hematolog, već i liječnik opće prakse, specijalisti radiolog, nutricionist, urolog, ginekolog, fizijatar, psiholog, osteolog, oftalmolog, dermatolog, kardiolog, stomatolog, endokrinolog, po potrebi i drugi.

Povratak na posao mnogima je važan zbog ljubavi za poslom i željom za socijalnim odnosima. Zahvaljujući poslu, ljudi ne misle samo na bolest, već i na nešto drugo, imaju osjećaj da su korisni, da su još sposobni, a posao je i financijski važan. Oko 70% ljudi se vrati na stari posao. Manje od 30% traži rehabilitaciju, iako više od 90% pacijenata kaže da je bolest utjecala na njihovu fizičku i psihosocijalnu sposobnost za rad. Podrška s posla važna je za rehabilitaciju i povratak na posao.

O životu nakon transplantacije zanimljivo je govorio i psihoterapeut. Kaže da su vidljive promjene slike o sebi. One mogu biti negativne (nisko samopoštovanje, nedostatak povjerenja u sebe, osjećaj bezvrijednosti, nesposobnosti, osjećaj ekstremne ranjivosti, emocionalnog kolapsa, gubitak identiteta, osjećaj tereta), ali i pozitivne (prepoznavanje vještina, snaga, mogućnosti, javljaju se drugi prioriteti, interesi i vrijednosti). Pacijenti se često pitaju imaju li simptome PTSP-a? Emocionalna osjetljivost prepoznaje se po simptomima: razdražljivost, anksioznost, panika, loše raspoloženje, ljutnja, noćne more, stalno upaljeno „crveno svjetlo“… No, postoji i PTR – posttraumatski rast, pozitivna promjena: osobna snaga, bolji odnosi s drugima, ljudi više cijene život, nove mogućnosti i slično. Pacijenti mogu iskusiti emocionalne probleme dugo nakon transplantacije. Ponekad može biti korisno tražiti psihološku pomoć.

Nakon priče o CAR T terapiji, dosta se govorilo o važnosti registara darivatelja KMS.

Vaši izgledi da nađete podudarnog darivatelja su 72% ako ste bijelac, a samo 37% ako ste iz manjinske etničke grupe. Priče pacijenata pomažu u poticanju ljudi iz različitih etničkih skupina da se upišu u registar.

Zanimljiva je priča supružnika koji su zajedno prolazili kroz bolest supruga. Pacijent je nakon transplantacije jedva preživio ozbiljne komplikacije te je napisao knjigu o životu s GVHD-om. GVHD je dio njega, rekao je. Njegova kuća postala je mjesto liječenja, a njegova žena postala mu je njegovateljica 24 sata dnevno, uz brigu o njihovo dvoje djece. I ona je napisala knjigu o iskustvu njegovatelja.

Na kraju svakog dijela, nakon predavanja i iskustava pacijenata, bilo je rezervirano vrijeme za pitanja i odgovore.

 

Pripremila Ana Mrčić

Podijeli

Zagreb, HR
4°C
sumaglica

Hrvatska udruga leukemija i limfomi
predsjednik Dražen Vincek
Trg hrvatskih velikana 2/ll
10 000 Zagreb
OIB:51774844072
MB: 01136763
REG. BR.: 00000797
GSM: +385 (0)91 4873 561
TEL: +385 (0)1 4873 561
e-mail: udruga.hull.zagreb@gmail.com
Web adresa: www.hull.hr
IBAN: HR 36 2340 0091 1100 4711 4
SWIFT CODE: PBZGHR2X

Važni datumi

studeni 2022

NedPonUtoSriČetPetSub

1

Mjesec borbe prot...

2


3


4


5


6


7


8


9


10


11


12


13


14

Svjetski dan šeće...

15


16


17


18


19


20


21


22


23


24


25


26


27


28


29


30


Health through Knowledge

Klasa optimist

Igor Delač- Samo zbog vas

(Ivan Zečić/Miroslav Zečić – Miroslav Zečić/Ivan Zečić) ℗ 2021 Croatia Records

Istaknuti sponzori HULL-a