18. svibnja 2022. održan je, u organizaciji Novartisa, Forum za bolesnike s rijetkim hematološkim oboljenjima. Forum je posvećen bolesnicima s dijagnozama mijelofibroze, policitemije vere i imunosne trombocitopenije. O mijelofibrozi su govorili i na pitanja prisutnih odgovarali liječnici: Pavle Rončević, dr. med. iz KBC Zagreb, Dragana Grohovac, dr. med. iz KB Rijeka te doc. dr. sc. Vlatka Periša, dr. med. iz KBC Osijek. O policitemiji veri govorili su: prim. Ranka Serventi Seiweth,  dr. med. iz KBC Zagreb, Marin Kursar, dr. med. iz KB Merkur te dr. sc. Davor Galušić, dr. med. iz KB Split. O imunosnoj trombocitopeniji slušali smo od prof. dr. sc. Dražena Pulanića, dr. med, prof. dr. sc. Slobodanke Ostojić Kolonić, dr. med. te prof. dr. sc. Ane Boban, dr. med.

Uvodno predavanje o rijetkim bolestima održala je prof. dr. sc. Slobodanka Ostojić Kolonić.

Rijetke bolesti zahvaćaju mali postotak populacije pa im se često iz tog razloga ne pridaje previše pažnje. Profesorica nadalje pojašnjava neke pojmove važne za razumijevanje rijetkih bolesti. Incidencija je broj novootkrivenih bolesnika godišnje, a prevalencija je broj živih bolesnika s određenom bolesti u populaciji u određenom trenutku.

Incidencija mijelofibroze je 0,47/100 000 ljudi, policitemije vere 1,6/100 000 ljudi, a imunosne trombocitopenije je 3/100 000 ljudi. Za usporedbu, incidencija karcinoma dojke je 120/100 000, a karcinoma pluća 50/100 000 ljudi.

Ciljevi liječenja hematoloških bolesti: ciljevi terapije trebaju biti individualizirani prema bolesniku i fazi bolesti, terapija treba biti minimalno toksična, treba optimizirati kvalitetu života i, ako je moguće, osigurati produljenje života odnosno dovesti do potpunog izlječenja.

Bolesnik nakon dijagnoze postavlja niz pitanja: koliko ću dugo biti na terapiji, kako se nositi s nuspojavama, koliko često moram u bolnicu i slično.

Profesorica dodaje da bi liječnici trebali komunicirati s pacijentima tako da ih aktivno slušaju i motiviraju ih da budu uključeni te im ponude praktične savjete i psihološku pomoć.

Kako postići maksimalnu korist od liječenja?

Uspjeh liječenja ovisi o tri osnovna čimbenika: optimalno doziranje, optimalno zbrinjavanje nuspojava i najdulje moguće trajanje liječenja.

Liječnici i medicinske sestre moraju imati dobar odnos s bolesnikom. Liječnici imaju znanje o bolestima i terapijama, a bolesnici su eksperti za svoje mogućnosti i osjećaje te izazove. Zajedno možemo najbolje zadovoljiti potrebe bolesnika i prilagoditi terapiju svakom ponaosob, kaže prof. Ostojić Kolonić, ovisno o bolesnikovim željama i kliničkoj slici. Priručnici o tri rijetke hematološke bolesti dostupne su u svim hematološkim centrima u Hrvatskoj.

Nakon uvodnog dijela, sudionici su se rasporedili u tri virtualne sobe. 

Detaljno o svakoj bolesti može se pročitati u gore navedenim priručnicima za oboljele od ovih rijetkih bolesti. Ono što je mnogo važnije jest to da se čuo i glas pacijenata, koji su većinom pohvalili svoje hematologe, ali i ukazali na neke probleme u komunikaciji s njima. Dobru ilustraciju mogli smo čuti u virtualnoj sobi u kojoj se govorilo o imunosnoj trombocitopeniji (ITP). 87% ispitanih liječnika mislilo je da razumiju utjecaj bolesti na bolesnikov život, dok je 69% bolesnika izjavilo da misli da njihov liječnik ne razumije utjecaj ITP-a na njihove živote. Dakle, prostora za poboljšanje komunikacije i međusobno razumijevanje ima i stoga bi ovakav sastanak trebao biti samo jedan u nizu brojnih prilika da se liječnici i njihovi pacijenti nađu van ordinacije odnosno bolnice te da jedni drugima kažu ili jedni druge pitaju sve ono što često ne stignu. Na ovaj način demistificira se uvriježeni odnos liječnika i pacijenata te oni stvarno dobivaju priliku biti pravi suradnici u nastojanju ostvarenja zajedničkog cilja – poboljšanja kvalitete života bolesnika odnosno liječenja i, naravno, izlječenja.

Organizator Foruma je Novartis Hrvatska d.o.o.

Izvješće sa sastanka pripremila Ana Mrčić