Projekt Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti sufinancirala je Europska unija iz Europskog socijalnog fonda. Partner na projektu Hrvatskom savezu za rijetke bolesti je DEBRA – društvo oboljelih od bulozne epidermolize, za vrijeme trajanja od 1. srpnja 2020. do 1. srpnja 2022. godine.

Opći cilj projekta je podizanje kvalitete života djece s rijetkim bolestima i članovima njihovih obitelji kroz razvoj i unaprjeđenje holističkog pristupa skrbi te povećanje dostupnosti socijalnih usluga. Specifični ciljevi su poboljšati umrežavanje i ojačati kapacitete stručnjaka iz područja socijalne skrbi i obrazovanja koji rade s oboljelom djecom, te povećati socijalnu uključenost djece i osnažiti njihove roditelje za podršku u razvoju i obrazovanju. Osvještavati svjesnost javnosti o aspektima života s rijetkim bolestima te prihvaćanja različitosti i razvijanja tolerantnosti.

Provedene su mnoge aktivnosti namijenjene raznim stručnjacima, roditeljima/skrbnicima, oboljeloj djeci i mladima.

Značajne rezultate u radu na projektu postigle su regionalne radionice i online edukacije za rad s oboljelom djecom, te edukacije za djelatnike osnovnih i srednjih škola. Online tečajevi i radionice namijenjene roditeljima, te za djecu edukacijsko rehabilitacijski kamp i kazalište dramske skupine. Posebno ističemo uspostavljanje i rad radnoterapijskog savjetovališta za djecu i mlade s rijetkim bolestima i teškoćama u razvoju.

Aktivnosti koje su od značaja za zainteresiranu širu javnost, roditelje, razne stručnjake i same oboljele su online edukacijske platforme za rijetke bolesti. Izrada “Rijetke biblioteke” s informacijama za više od 100 rijetkih dijagnoza, kao i izrada kratkih dokumentarnih filmova o socijalnim aspektima života s rijetkim bolestima, s ciljem podizanja svijesti šire javnosti provodila se medijska kampanja o rijetkim bolestima.

Završna konferencija projekta “Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti“ održana je 14. lipnja 2022. godine u prostoru Kaptol Centra Zagreb, te je obuhvaćala predstavljanje projektnih rezultata i postignuća. Konferenciju je otvorila dopredsjednica Saveza, Sara Bajlo, projekt je podržan od strane Grada Zagreba i Ministarstva znanosti i obrazovanja, čiji su predstavnici bili prisutni na konferenciji, te su pružili podršku za aktivnosti kojima doprinosimo podizanju kvalitete života ranjivih skupina s rijetkim bolestima. Kao partner na projektu predstavilo se i društvo oboljelih od bulozne epidermolize DEBRA koji su sve nazočne upoznali sa svojim radom na projektu. Predstavljeni su rezultati i postignuća ostvarena tijekom dvogodišnjeg razdoblja provedbe projekta koje je Savez u partnerstvu s Udrugom DEBRA uspješno realizirao.

Dodatnom vrijednosti doprinijele su raznovrsnosti projektnih aktivnosti, budući da za svaku ciljnu skupinu bilo dostupno istovremeno po nekoliko različitih vrsta socijalnih usluga u kojima su mogli sudjelovali potpuno besplatno. Također, predstavljen je i pogled iz perspektive samih sudionika, koji su sudjelovali u pripremi video materijala u obliku kratkog filma bili prikazani.

Posebnu važnost pridajemo pogledu na utjecaj i važnost provedbe projektnih aktivnosti značenje ovakvih oblika podrške za djecu, roditelje i stručnjake kako bi svoj rad mogli unaprijediti i stvoriti sigurno i ugodno okruženje za sve oboljele.

Radnoterapijsko savjetovalište uspostavljeno je u sklopu projekta “Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti”, u projektnom razdoblju u kontinuiranim terapijskom tretmanu sudjelovali su djeca i mladi s teškoćama u razvoju i rijetkim bolestima. Svi korisnici koji su sudjelovali u terapijskim postupcima pokazali su napredak u radu i razvoju, dok su njihovi roditelji/skrbnici savjetovani za rad kod kuće. Terapijski postupci u Savezu su u besplatni i bez liste čekanja, te se nastavljaju za sve zainteresirane i potrebite članove. Usluga radne terapije uključuje: provođenje radne terapije s djecom i mladima, savjetovanje roditelja, te pisanje radnoterapijskih mišljenja.

Aktivnosti u savjetovalištu uključuju: provođenje radne terapije s članovima u potrebi, stručne i edukativne radionice iz područja radne terapije, individualne i skupne terapije, usmjeravanja i savjetovanje, edukativni tekstovi i videa.

Unatoč teškoćama u razvoju, uspostavljanju dijagnoze rijetke bolesti i niske kvalitete života, radnoterapijsko savjetovalište korisnicima omogućava da bez obzira na trenutno stanje, moguće je iskoristiti svoj potencijal i živjeti kvalitetno.

Predstavljanje Europske mreže za linijsku pomoć osobama s rijetkim bolestima koja omogućava podršku stručnjacima na liniji za pomoć putem online treninga. Online sastanak održan 4. srpnja 2022. godine u vodstvu Eurordis-a s članicama europskih zemalja u redovnom održavanju jednom na godinu, po potrebi češće.

Pružanje obuke drugim linijama za pomoć na temelju redovnih radionica koje imaju dodatne mogućnosti razmjene informacija i iskustava iz prakse. Razmjena novih znanja i vještina za rješavanje korisnikovih poteškoća, pomoći i podrške za upite o lijekovima, izrada profila korisnika i pružanje pomoći izoliranim pacijentima u svrhu povezivanja pacijenata s istom postavljenom dijagnozom, s ciljem međusobne razmjene znanja i informacija.

Svrha online sastanka za linije za pomoć je unaprijediti znanje i vještine stručnjaka u potrebi, pružiti mentorsku pomoć i podršku, te osiguravanje potrebnog prostora za razmjenu korisnih informacija i u svrhu povećanje kvalitete života pacijenata i dobrobiti pacijenata s rijetkim bolestima. Predstavljanje i priprema obuke o složenim pozivima, slučajevima iz raznih europskih zemalja, uz druge govornike, slučaj iz Hrvatske predstavila je socijalna radnica Saveza Ivana Hrastar.

Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije 29. lipnja obilježila je Međunarodni dan, s ciljem i porukom u kojoj se nastoji poticati zajednicu sklerodermije diljem svijeta da podigne svijet o bolesti i oda priznanje hrabrosti osobama koje žive s njom. Hrvatski savez za rijetke bolesti godinama podržava HUOS i njegove članove, osim stručne podrške koju pružamo na svakodnevnoj razini, podržavamo i surađujemo svake godine na obilježavanju Svjetskog dana.

Psihologinja Saveza Sanja Bulog podržala je okupljanje i obilježavanje s predavanjem psihološke tematike za sve okupljene i oboljele članove.

Uputila ih je i savjetovala o načinima i tehnikama vezane ta tematiku emocija kao putokaza kroz svakodnevni život, naučila kako se nositi s neugodnim emocijama, tehniku vježbe uzemljenja i važnost osvještavanja vlastitih emocija i evolucijske funkcije svih emocija.

Sudionici navode, priče o emocijama, prepoznavanje i suočavanje s prisutnim ne samo emocijama već i osobama koje na jednako težak način pokušavaju popraviti svoje emocionalno i fizičko stanje je za sve bila potičuća i vrlo korisna.

Poziv je namijenjen pojedincima koji se žele angažirati u području zastupanja pacijenata po grupama rijetkih bolesti. Trenutno je vrlo mali broj pacijenata s područja jugoistočne Europe uključen u zastupanje na europskoj razini, zbog čega slika stanja u ovom području nije realna. Uključivanje je vrlo važno u dizajniranju budućih zdravstvenih politika i aktivnosti Europskih referentnih mreža.

*e-PAG/European Patient Advocacy Groups

Osnovni uvjeti za aplikaciju su razumijevanje engleskog jezika i da pojedince podupire njihova Udruga. U nastavku je više informacija, a za apliciranje i dodatna pitanja molim Vas da kontaktirate:

EURORDIS: https://www.eurordis.org/epag – Lenja Wiehe: lenja.wiehe@eurordis.org /