| | | | Ženski stav za sustav! Sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s izazovima rijetkih bolesti | Problemi koji posebno dolaze do izražaja kod žena koje boluju od rijetkih bolesti i žena – majki djece s rijetkim bolestima, su pravni, psihološki i medicinski problemi s kojima se svakodnevno suočavaju, održavaju se na njihov privatni i poslovnim život te unutar sustava često nailaze na prepreke. Savez je 1. rujna 2022 započeo s provedbom projekta “ŽENSKI STAV ZA SUSTAV! Sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s izazovima rijetkih bolesti” koji financira Fond za aktivno građanstvo s trajanjem do 30. studenog 2023. godine. Partnerske organizacije na projektu: CESI – Centar za edukaciju i istraživanje Inkluzivna kuća Zvono NORBCG – Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore FRAMBU – Stručni centar za rijetke bolesti Norveške |
| Projekt uvodi Case management – stabilna kontakt točka, sveobuhvatan, holistički, kontinuirani na osobu orijentirani 1 na 1 pristup. Obuhvaća multidisciplinarni tim stručnjaka i volontera koji pružaju pravnu, psihološku, medicinsku podršku i informiranje, edukaciju i umrežavanje. Model primjenjuje Inkluzivna kuća “Zvono” čime usluge i podrška za žene postaju dostupne i u slabije razvijenim regijama. Temelj za analizu stanja je istraživanje problema i potreba žena, u procesu pripreme istraživanja sudjelovat će CESI. Istraživanje će provesti Inkluzivna kuća “Zvono” i NORBCG, čime će se dobiti uvid u stanje problema u regionalno različitim kontekstima i stvara temelj za zagovaranje promjena na razini javnih politika. Zagovaračke aktivnosti odvijat će se kroz međunarodnu konferenciju i javnu kampanju na kojoj će sudjelovati sve partnerske organizacije i iskustvom doprinijeti FRAMBU i CESI s ciljem podizanja javne svijesti i stvaranje inkluzivnijeg društva koje će ženama omogućiti ravnopravno sudjelovanje u društvu. |
|
|
|
|
|
| | | Edukacija volontera uključenih u Ženski stav za sustav! | Psihologinja Saveza Sanja Diósy i voditeljica projekta Suzana Sakić su 29. listopada 2022. u sklopu projekta “ŽENSKI STAV ZA SUSTAV! Sveobuhvatna podrška ženama s izazovima rijetkih bolesti” održale sastanak i edukaciju za volontere, te su im predstavile međusobna prava i obveze.
Tijekom provedbe projekta sudjelovat će 35 volonterki, studentica pomažućih profesija koje će kroz sljedećih nekoliko mjeseci pružati psihosocijalnu podršku ženama s rijetkim bolestima i majkama djece oboljelih od rijetkih bolesti. Stručno vodstvo vodit će psihologinja Saveza kroz pružanje individualne podrške i mjesečne supervizije volonterkama. |
| |
|
|
|
|
| | 27. hrvatski simpozij osoba s invaliditetom s međunarodnim sudjelovanjem | Zajednica saveza osoba s invaliditetom Hrvatske – SOIH u suorganizaciji sa Zavodom za vještačenje, profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom, organizirala je najveći godišnji skup osoba s invaliditetom u regiji “Konvencija UN o pravima osoba s invaliditetom – o nama uvijek s nama – od slogana do realnosti”. Simpozij je održan 24. – 25. listopada u Zagrebu pod pokroviteljstvom predsjednika RH, Ministarstva rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike i Grada Zagreba, socijalna radnica Ivana Hrastar sudjelovala je u ime Saveza,. Program simpozija obuhvaćao je teme Akcijskog plana izjednačavanja mogućnosti za osobe s invaliditetom od 2021. do 2024, rad i zapošljavanje, integrativne radionice o ženama s invaliditetom i mladi s invaliditetom, predstavljanje konferencije “Zajedno znanjem”, razvojne suradnje i Nacionalnu razvojnu strategiju RH do 2030. godine. |
| |
|
|
|
|
| | Skup roditelja i djece oboljele od hereditarnog angioedema | Udruga oboljelih od Hereditarnog angioedema (HEA) Hrvatska organizirala je drugi sastanak oboljelih članova, roditelja i liječnika koji se održao 22. i 23. listopada 2022. godine u Tuheljskim Toplicama. Skup su obilježila predavanja raznih liječnika specijalista – pedijatara, alergologa, imunologa i pulmologa iz KBC-a Sestre milosrdnice, Rebra i Osijeka, Klinike za dječje bolesti i Opće bolnice Zadar. S prisutnima su podijelili svoja znanja i višegodišnja iskustva usko vezana za razvoj bolesti i liječenje, te ih informirali o kliničkoj slici HAE kod djeteta, dijagnostici i liječenju djece, o genetskim testiranjima, kratkoročnoj i dugoročnoj profilaksi, iskustvima u liječenju akutnih napadaja. Za djecu i roditelje održala se psihološka radionica na temu kako razgovarati s djetetom o HAE. | |
| Znanja i iskustva o radu zemalja iz regije predstavile su liječnica iz KC-a Tuzla i predsjednica nacionalnog udruženja hereditarnog angioedema Srbije.
Uz liječnike, skupu su prisustvovale stručna suradnica Maja Tirić i socijalna radnica Saveza Ivana Hrastar koja je oboljele i roditelje informirala o vještačenju i ostvarivanju prava. | |
|
|
|
|
|
| | Podrška oboljelima od rijetkih bolesti i njihovim obiteljima | Socijalna radnica Saveza Ivana Hrastar 19. listopada 2022. održala je predavanje za studente 1. godine diplomskog studija Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta u Zagrebu. Studentima je predstavila rad Saveza, rad na Liniji pomoći, te ostale usluge kroz koje se pruža podrška oboljelim članovima. Predstavila je nacionalne i Europske suradnje s drugim organizacijama koje djeluju u svrhu zaštite i prava pacijenata oboljelih od rijetkih bolesti. Radna terapeutkinja Saveza Angela Batić upoznala ih je s radom Radnoterapijskog savjetovališta s djecom s rijetkim bolestima i/ili teškoćama u razvoju i savjetovanja njihovih roditelja. Studentima je predstavljen projekt “ŽENSKI STAV ZA SUSTAV! te su pozvani u uključivanje kroz volonterski rad kako bi stekli praktična znanja i vještine kroz pružanje psihosocijalne podrške majkama s rijetkim dijagnozama i majkama oboljele djece. |
| |
|
|
|
|
| | Škola zagovarača u zdravstvu | Stručna suradnica Saveza Maja Tirić sudjelovala je na trodnevnoj specijalističkoj edukaciji iz područja javnog zagovaranja i participacije građana u donošenju odluka u zdravstvu u sklopu Zdravstvenog opservatorija Krijesnice – udruge za pomoć djeci i obiteljima suočenim s malignim bolestima. Škola zagovarača u zdravstvu provodila se 26. – 28. rujna 2022. u Fužinama, te je okupila sudionike predstavnike organizacija civilnog društva, zdravstvene stručnjake, kao i studente srodnih studija sa svrhom uzajamne suradnje i zajedničkog doprinosa u unaprjeđenju zdravstva. |
| Predavači i izlagači predstavnici raznih organizacija i ustanova: SOLIDARNA – zaklada za ljudska prava i solidarnost, RODA – roditelji u akciji, Udruga PaRiter, Pravna klinika Pravnog fakulteta u Zagrebu, Škola narodnog zdravlja „Andrija Štampar“, Ekonomski fakultet u Rijeci, Udruga Kolibrići, predstavnici Grada Zagreba i Gradskog ureda za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom, Fakulteta političkih znanosti Zagreb, Kluba zeleno – lijevog bloka, te u ulogama medija Reci.hr i Faktograf.hr. |
|
|
|
|
|
| |
|
|