SUDJELOVALI SMO NA REGIONALNOM, MEĐUNARODNOM SKUPU "MY MYELOMA : READY FOR THE NEXT STEPS AHEAD" ODRŽANOM U LJUBLJANI, REPUBLIKA SLOVENIJA, DANA  21. OŽUJKA 2023.

“MOJ PLAZMOCITTOM: SPREMNI ZA NOVE KORAKE”:

NEZABORAVNO, DIRNUTO, OHRABRUJUĆE!

“MOJ PLAZMOCITOM: spremni za nove korake” Pozivamo vas da pročitate reportažu s događaja i pogledate prve, ali ne i jedine fotografije čiji je autor Miran Juršič. 

Čast nam je što smo dokumentarni film, koji je rezultat kreativne suradnje udruga pacijenata srednje Europe i krovne europske organizacije Myeloma Patients Europe, premijerno je održana u predivnoj Ljubljani, Slovenija, uz uvažene goste, te predstavnike pacijenata iz regije te vrhunske stručnjake i ostalu pozvanu javnost. Javna premijera dokumentarca prevedenog na hrvatski. Uskoro dolazi, pa ostanite s nama!

NEZABORAVNA PREMIJERA DOC. SNIMITE MOJ PLAZMACITOM: spremni za nove korake”

Ljubljana, 21. ožujka 2023. – Međunarodni mjesec podizanja svijesti o diseminiranom plazmocitomu ove su godine obilježile organizacije pacijenata iz Hrvatske, Mađarske, Slovačke, Srbije i Slovenije u partnerstvu s Europskim udruženjem pacijenata s plazmocitomom zajedničkom produkcijom dokumentarnog filma Moj plazmacitom: spreman za nove korake (Moj mijelom: spreman za korake naprijed). Današnju međunarodnu premijeru dokumentarnog filma u Liječničkoj zbornici Slovenije u Ljubljani pratio je okrugli stol o potrebama pacijenata i novoj paradigmi liječenja diseminiranog plazmocitoma na kojem su sudjelovali predstavnici pacijenata iz Srednje Europe i istaknuti europski stručnjaci za polje hematologije.

Moj plazmocitom: spreman za nove korake 24-minutni je dokumentarni igrani film redateljice i scenaristice Haidy Kancler te koscenarista Mete Pavlin Avdić i Mitje Ošlaka, u kojem kroz naracije u prvom licu šestero pacijenata s diseminiranim plazmocitomom i njihovih srodnika iz Centralne Europi, učimo o gorkim iskustvima na putu dijagnostike i liječenja bolesti i nuspojava; stvarne potrebe bolesnika, njihovo najintimnije promišljanje života i nadasve vlastite unutarnje izvore snage kojima prkose bolesti. Dokumentarni film također otkriva ključne informacije o znakovima, simptomima i liječenju diseminiranog plazmocitoma te ukazuje na ulogu i važnost umrežavanja i suradnje organizacija zastupnika pacijenata za bolju informiranost, prevenciju, rano otkrivanje i rani pristup suvremenim metodama liječenja diseminiranog plazmocitoma.

Međunarodnu premijeru dokumentarnog filma u Ljubljani svojim prisustvom počastio je i bivši predsjednik Republike Slovenije Borut Pahor, koji je u emotivnom uvodnom govoru zahvalio organizatorima događaja i iznio osobno iskustvo iz djetinjstva, kada je majka se razboljela od raka nedugo nakon očeve smrti: „Tako da sam kasnije mogao samo biti zahvalan na čudu što su je briljantni liječnici oživjeli i vratili u život. Tada sam bila prepuštena dobroti strica i strine koji su se brinuli o meni godinu i pol dana. Ali kasnije, kad je moja majka ozdravila od jednog raka, razboljela se od drugog. Međutim, s godinama, kad se treći put razboljela, primijetio sam značajnu promjenu. Promjena stava šire okoline, ljudi koji su preživjeli jednako teška ljudska iskustva i njihovih bližnjih. Posebno organiziranjem raznih udruga koje su pomogle i oboljelom i njegovoj rodbini u prevladavanju stresa, brige, poteškoća u suočavanju s izlječivim i neizlječivim oblicima raka.” Istaknuo je kako su tome najviše doprinijele nevladine udruge koje pomažu oboljelima i njihovoj obitelji da lakše provedu teške sate borbe s rakom, na čemu im se iskreno zahvalio. Zahvalio je i liječnicima i medicinskom osoblju koji su divni i inspirativni ljudi koji razumiju emocionalne i druge poteškoće pacijenata.

Za nesebičan trud za sveukupnu dobrobit pacijenata oboljelih od raka krvi, organizacijama zagovaratelja pacijenata, posebice Slovenskom društvu bolesnika s limfomom in leukemijom, L&L, i njegovoj izvršnoj direktorici Kristini Modic, putem internetske poveznice zahvalili su i Ministrica vanjskih poslova i potpredsjednica Vlade Republike Slovenije Tanja Fajon, koja je i sama u mladosti oboljela od leukemije.

Uslijedila je premijerna projekcija dirljivog i ohrabrujućeg dokumentarnog filma u kojem su pacijenti prikazali dug put do dijagnoze, težinu odluka koje su uvijek iznova morali donositi na putu suočavanja s diseminiranim plazmocitomom, te pitanja i poteškoće koje su im se javljale.

54-godišnja Ágnes Szepesi iz Mađarske javila se s jakim bolovima u kostima i šepanjem zbog diseminiranog plazmocitoma. Ubrzo joj je postavljena dijagnoza, pripremljena za transplantaciju krvotvornih matičnih stanica, nakon čega je uslijedila kemoterapija. To joj je osiguralo 13 godina remisije bolesti, ali prošle godine se ponovno pojavila i započela je novi ciklus liječenja. Slovakinja Zuzana Gaydošikova dobila je ispravnu dijagnozu samo godinu dana nakon prvih znakova bolesti. Počelo je s jakim umorom, imala je ponovljene infekcije i leđa su je jako boljela. Kada su se ovim simptomima pridružili osipi i otekline, danas je 52-godišnjakinja nekoliko puta bila kod dermatologa koji joj je dijagnosticirao osjetljivost na gluten, laktozu, histamin i tako dalje. Nažalost, dug put do točne dijagnoze i ponovni odlasci kod raznih liječnika specijalista još uvijek su česti za bolesnike s diseminiranom plazmocitozom.

Unatoč činjenici da je diseminirani plazmocitom drugi najčešći oblik raka krvi, koji se godišnje novodijagnosticira u oko 4550 ljudi u Srednjoj Europi, riječ je o prilično slabo poznatoj bolesti. I zato je dijagnoza za 45-godišnjeg Ivana Pravicu iz Hrvatske bila ne samo šok, već i potpuna zagonetka. Kada je shvatio koliko je bolest ozbiljna, prva mu je pomisao bila: “Ovakve stvari se obično događaju drugim ljudima, ali ovaj put se događa meni. Čini se da je nekako rano otići, prerano. Ne osjećam da je još vrijeme. To je barem 20 godina prerano.“ Koliko nevolja i neizvjesnosti diseminirani plazmocitom donosi oboljelim najbližima svjedoči i potresna ispovijest Ivanove supruge Jelene: „Naš sin Pavel tada je imao 4 godine i nisam znala kako da mu kažem što je s taticom i kada će se vratiti iz bolnice, jer to ni sama nisam znala.” Kad joj je doktorica u bolnici objasnila koja je dijagnoza njenog supruga, u drugoj trudnoći srušio se cijeli svijet Jelena Pravica, “raspala” se nasred predvorja bolnice i zaplakala. Sljedećih mjeseci velika pomoć i podrška obitelji bila je Mira Armour, ravnateljica  MijelomCRO – hrvatske udruge bolesnika s plazmocitomom: „Branimo interese pacijenata u procesu donošenja odluka u zdravstvenom sustavu. U tom smo području postigli puno kako u dostupnosti lijekova, tako iu novim dijagnozama i prepoznavanju bolesti. Kao udruga postali smo ravnopravan sugovornik s donositeljima odluka u zdravstvenom sustavu.“ U filmu je svoju ganutljivu I emotivnu priču ispričala I Kristina Bonić, članica Hrvatske udruge leukemija I limfomi. Dražen Vincek, predsjednik te Udruge napominje kako je oboljelima i njihovim bližnjima najpotrebnija pomoć i podrška u samom začetku hematološko-onkološke dijagnoze, pa onda i tijekom liječenja.

Dragana Gajić pridružila se Mijelom Srbija / Udruženju oboljelih od mijeloma Srbije kada joj se majka razboljela od diseminirane plazma stanice. Istaknula je kako se oboljeli i njihova rodbina ne suočavaju samo s izazovima koji su izravno povezani s bolešću: “Tu je i povremeno nerazumijevanje okoline i izostanak podrške, a prije svega kasno ulazak potrebnih lijekova na srpski tržišta ili slab pristup inovativnim terapijama, što rezultira nedostatkom tih terapija ili odgodom liječenja.”

Slovenska udruga pacijenata s limfomom i leukemijom L&L zagovara oboljele od raka krvi i njihovu rodbinu, no uloga udruge puno je šira, istaknula je u dokumentarcu izvršna direktorica Kristina Modic: “Naša udruga provodi programe podrške koji pomažu pacijenata, da se mogu lakše vratiti u život, lakše vratiti na posao i također lakše živjeti s bolešću. Naša udruga usko je povezana sa stručnjacima, s kojima zajednički razvijamo i provodimo različite programe podrške pacijentima. Jedan od takvih temeljnih programa je program cjelovite rehabilitacije oboljelih od karcinoma krvi Zajedno na putu do zdravlja u koji se pacijenti uključuju već tijekom samog liječenja kako bi se lakše oporavili i lakše vratili u život.”

U dokumentarcu Moj plazmocitom: spremna za nove korake o svom iskustvu s diseminiranim plazmocitomom govorila je još jedna Slovenka, 40-godišnja Urška Firer, koja je proteklih godina prošla nekoliko ciklusa transplantacije krvotvornih matičnih stanica, kemoterapije i održavanja. U filmu je, među ostalim, istaknula nuspojave liječenja zračenjem zbog kojih je imala problema s hranjenjem, pa čak i gutanjem sline. Na skupu je istaknula koliko je važno govoriti o diseminiranom plazmocitomu kako za pacijente koji se tek suočavaju s tom bolešću, za informiranje različitih javnosti, tako i za nju osobno, jer podizanje svijesti o ovoj bolesti pomaže joj u suočavanju s njom.

Istaknuti bečki stručnjak prof. dr. Heinz Ludwig, dr. sc. med., predsjednik Instituta za istraživanje raka Wilhelminen pri Medicinskom odjelu Centra za onkologiju i hematologiju u Beču: „Odgovarajuće informiranje je ključno. Neke studije su dokazale da dobro informirani pacijenti imaju bolje rezultate liječenja u odnosu na pacijente koji nisu informirani o bolesti i liječenju.”

Diseminirani plazmocitom trenutno se smatra neizlječivom bolešću koju karakteriziraju remisije i recidivi. Nakon nekoliko recidiva bolesti, bolesnici postaju rezistentni na liječenje, a prognoza bolesti je loša, jer više nije moguće postići zadovoljavajući odgovor bolesti na liječenje konvencionalnim terapijama. Budući da su inovativne terapije s novim mehanizmima djelovanja vitalne za bolesnike s diseminiranim plazmocitomom, pacijenti i njihovi rođaci žele da najsuvremenije terapije budu dostupne u ranijim linijama liječenja diseminiranog plazmocitoma.

Nakon projekcije, važnost uvođenja terapija s inovativnim mehanizmima djelovanja, poput terapije CAR-T stanicama i bispecifičnih monoklonskih antitijela, u rane linije liječenja diseminiranog plazmocitoma istaknuli su i stručnjaci na okruglom stolu, koji su raspravljali o stanje bolesti u srednjoj Europi, ključne prepreke, izazovi i promjena paradigme liječenja u skoroj budućnosti, jer, kako kaže prof. dr. Heinz Ludwig, dr. sc. med.,: „Rat moramo dobiti, a ne samo pojedinačne bitke.“ Prof. dr. Samo Zver, Dr. med., pročelnik Kliničkog odjela za hematologiju Sveučilišnog kliničkog centra Ljubljana: „Uvijek dolaze novi lijekovi za pacijente koji su već prošli niz tretmana, a to naravno rijetko kome pomaže. Zatim se to polako pomiče naprijed, u ranije linije liječenja. Ovo treba ubrzati. No, krutost vezana uz medicinu svih struktura je začudo još uvijek negdje u 19. stoljeću i tako ju je teško probiti.” Prof. dr. Roman Hájek, dr. sc. med., pročelnik Odjela za hematologiju i onkologiju Sveučilišne bolnice i Medicinskog fakulteta Sveučilišta u Ostravi u Češkoj istaknuo je, među ostalim, važnost kliničkih istraživanja koja omogućuju uključivanje bolesnika u liječenje s inovativnim terapijskim pristupima čak i iz nekih zemalja gdje je pristup modernom liječenju inače loš.

Iako je diseminirani plazmocitom i dalje neizlječiva bolest, pacijenti imaju priliku živjeti punim životom ako im se pruža odgovarajuća podrška i učinkovito liječenje. Ili, kako Urška Firer zaključuje u dokumentarcu: “Nema više vremena za negativne sitnice, za ljutnju, za shvaćanje stvari previše osobno.” Jednostavno, u mom svijetu nema vremena za to, jer žurim živjeti!”

Dokumentarni film Moj mijelom: spreman za korake naprijed posveta je pacijentima, organizacijama pacijenata i zdravstvenim djelatnicima koji se svakodnevno bore s ovom izazovnom bolešću.

Priče pacijenata u dokumentarnom filmu nastale su u suradnji s nekoliko europskih udruga pacijenata: Hrvatska udruga za leukemiju i limfome (HULL) Hrvatska udruga leukemija i limfomi, Mijelom CRO – hrvatska udruga bolesnika s plazmocitomom, Udruga bolesnika s plazmacitomom Srbija Mijelom Srbija / Udruga oboljelih od mijeloma Srbija, Myeloma multiplex group-Magyarország iz Mađarske, Slovačko udruženje za plazmocitome Slovenská myelómová spoločnost i Slovensko udruženje oboljelih od limfoma i leukemije, L&L,@Skupaj na putu do zdravlja i u partnerstvu sa krovne organizacije European Association of Patients with Plasmacytoma Myeloma Patients Europe i uz potporu Janssena. U filmu pacijenti i ostali sudionici dijele svoje priče na nacionalnim jezicima, tako da je film prikladno jezično prilagođen s titlovima za prikazivanje u različitim zemljama.

Hrvatska verzija filma bit će objavljena na www.hull.hr.

Izvor: Skupaj na poti do zdravja/Slovensko združenje bolnikov z Limfomom in Levkemijo, L&L /SLO/

Fotografije: Miran Juršić /SLO/ 

LINK NA FOTOGRAFIJE

Dražen Vincek

Podijeli

Zagreb, HR
25°C
vedro

Hrvatska udruga leukemija i limfomi
predsjednik Dražen Vincek
Trg hrvatskih velikana 2/ll
10 000 Zagreb
OIB:51774844072
MB: 01136763
REG. BR.: 00000797
GSM: +385 (0)91 4873 561
TEL: +385 (0)1 4873 561
e-mail: udruga.hull.zagreb@gmail.com
Web adresa: www.hull.hr
IBAN: HR 36 2340 0091 1100 4711 4
SWIFT CODE: PBZGHR2X

Važni datumi

travanj 2024

NedPonUtoSriČetPetSub

1


2


3


4


5


6


7


8


9


10


11


12


13


14


15


16


17


18


19


20


21


22


23


24


25


26


27


28


29


30


Health through Knowledge

Klasa optimist

Igor Delač- Samo zbog vas

(Ivan Zečić/Miroslav Zečić – Miroslav Zečić/Ivan Zečić) ℗ 2021 Croatia Records

Istaknuti sponzori HULL-a