Dana 19. travnja 2023. godine (srijeda), u 13:00 sati, u zgradi Hrvatskog sabora, Trg sv. Marka 6, u dvorani Ivan Mažuranić održana je 98. tematska sjednica Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku Hrvatskog sabora na temu “RIJETKE BOLESTI U REPUBLICI HRVATSKOJ”.

Rijetke bolesti se javljaju kod manje od 5 pojedinaca na 10000 ljudi. Dosad je u svijetu poznato između 6-7000 rijetkih dijagnoza, a oko 500 različitih dijagnoza zabilježeno je među pacijentima u Republici Hrvatskoj.

Kako se radi o bolestima koje su slabo poznate i rijetke, često nedostaje stručnog medicinskog znanja o njima što utječe na dugotrajnost dijagnostike i (ne)mogućnost adekvatnog liječenja, a za oboljele situaciju često dodatno otežava nepostojanje lijekova ili njihova nedostupnost zbog visokih cijena. Osim navedenog, osobe oboljele od rijetkih bolesti često se suočavaju i s nizom drugih socijalnih i psiholoških problema.

Što se tiče hematoloških bolesti, mnoge od njih, po incidenciji, spadaju među rijetke bolesti.

Na sjednici je bilo riječi o situaciji u Republici Hrvatskoj te što bi trebalo unaprijediti i poboljšati na ovom području, a na sjednici Odbora o tome su govorili stručnjaci, predstavnici resornih ministarstava, zavoda, te predstavnici udruga.

Priopćenje možete pročitati u nastavku.

Dražen Vincek

Odbor za zdravstvo i socijalnu politiku održao tematsku sjednicu o rijetkim boIestima u Republici Hrvatskoj

Link: https://www.sabor.hr/hr/press/priopcenja/odbor-za-zdravstvo-i-socijalnu-politiku-odrzao-tematsku-sjednicu-o-rijetkim

Izvor:  Hrvatski sabor