- POČETNA
- O NAMA
- AKTUALNO
- MEĐUNARODNE ASOCIJACIJE
- KONTAKT
- POVEZNICE
- PRAVA PACIJENATA
- ORGANIZACIJE
- Hrvatsko društvo za hematologiju hrvatskog liječničkog zbora (HRDH)
- Hrvatska kooperativna udruga za hematološke bolesti – KROHEM
- The European Hematology Association (EHA)
- The European Group for Blood and Marrow Transplantation (EBMT)
- The European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC)
- European LeukemiaNet
- The American Society of Hematology (ASH)
- The American Society for Blood and Marrow Transplantation (ASBMT)
- The International Society of Hematology (ISH)
- The American Society of Pediatric Hematology/Oncology (ASPHO)
- The Society for Hematology and Stem Cells (ISEH)
- The International Myeloma Foundation (IMF)
- The Society for Immunotherapy of Cancer (SITC)
- The International Society on Thrombosis and Haemostasis (ISTH)
- The Society for Hematopathology
- The American Society of Clinical Oncology (ASCO)
- The European Society for Medical Oncology (ESMO)
- ČASOPISI
ODRŽANA 98. (TEMATSKA) SJEDNICA ODBORA ZA ZDRAVSTVO I SOCIJALNU POLITIKU HRVATSKOG SABORA
Dana 19. travnja 2023. godine (srijeda), u 13:00 sati, u zgradi Hrvatskog sabora, Trg sv. Marka 6, u dvorani Ivan Mažuranić održana je 98. tematska sjednica Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku Hrvatskog sabora na temu “RIJETKE BOLESTI U REPUBLICI HRVATSKOJ”.
Rijetke bolesti se javljaju kod manje od 5 pojedinaca na 10000 ljudi. Dosad je u svijetu poznato između 6-7000 rijetkih dijagnoza, a oko 500 različitih dijagnoza zabilježeno je među pacijentima u Republici Hrvatskoj.
Kako se radi o bolestima koje su slabo poznate i rijetke, često nedostaje stručnog medicinskog znanja o njima što utječe na dugotrajnost dijagnostike i (ne)mogućnost adekvatnog liječenja, a za oboljele situaciju često dodatno otežava nepostojanje lijekova ili njihova nedostupnost zbog visokih cijena. Osim navedenog, osobe oboljele od rijetkih bolesti često se suočavaju i s nizom drugih socijalnih i psiholoških problema.
Što se tiče hematoloških bolesti, mnoge od njih, po incidenciji, spadaju među rijetke bolesti.
Na sjednici je bilo riječi o situaciji u Republici Hrvatskoj te što bi trebalo unaprijediti i poboljšati na ovom području, a na sjednici Odbora o tome su govorili stručnjaci, predstavnici resornih ministarstava, zavoda, te predstavnici udruga.
Priopćenje možete pročitati u nastavku.
Dražen Vincek
Izvor: Hrvatski sabor
Podijeli
Hrvatska udruga leukemija i limfomi
predsjednik Dražen Vincek
Trg hrvatskih velikana 2/ll
10 000 Zagreb
OIB:51774844072
MB: 01136763
REG. BR.: 00000797
GSM: +385 (0)91 4873 561
TEL: +385 (0)1 4873 561
e-mail: udruga.hull.zagreb@gmail.com
Web adresa: www.hull.hr
IBAN: HR 36 2340 0091 1100 4711 4
SWIFT CODE: PBZGHR2X