- POČETNA
- O NAMA
- AKTUALNO
- MEĐUNARODNE ASOCIJACIJE
- KONTAKT
- POVEZNICE
- PRAVA PACIJENATA
- ORGANIZACIJE
- Hrvatsko društvo za hematologiju hrvatskog liječničkog zbora (HRDH)
- Hrvatska kooperativna udruga za hematološke bolesti – KROHEM
- The European Hematology Association (EHA)
- The European Group for Blood and Marrow Transplantation (EBMT)
- The European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC)
- European LeukemiaNet
- The American Society of Hematology (ASH)
- The American Society for Blood and Marrow Transplantation (ASBMT)
- The International Society of Hematology (ISH)
- The American Society of Pediatric Hematology/Oncology (ASPHO)
- The Society for Hematology and Stem Cells (ISEH)
- The International Myeloma Foundation (IMF)
- The Society for Immunotherapy of Cancer (SITC)
- The International Society on Thrombosis and Haemostasis (ISTH)
- The Society for Hematopathology
- The American Society of Clinical Oncology (ASCO)
- The European Society for Medical Oncology (ESMO)
- ČASOPISI
HULL PODRUŽNICA VARAŽDIN OBILJEŽILA 22. RUJNA - SVJETSKI DAN KRONIČNE MIJELOIČNE LEUKEMIJE (KML)
Varaždinska podružnica Hrvatske udruge leukemija i limfomi (HULL) obilježila je u petak, 22. rujna Svjetski dan kronične mijeloične leukemije (KML).
Tim smo povodom razgovarali s Draženom Vincekom, Varaždincem koji je ujedno predsjednik HULL-a i koji je prije 13 godina i sam obolio od ove bolesti.
Kronična mijeloična leukemija je oblik raka koštane srži. Zahvaća matične stanice koje se razvijaju u bijele krvne stanice te one ne sazrijevaju pa se broj tih nezrelih stanica u krvi i koštanoj srži povećava.
– Za obilježavanje Svjetskog dana KML-a izabran je datum 22. rujna jer je genetska promjena leukemijske stanice nastala izmjenom genetskog materijala između 9. i 22. kromosoma. Novonastali kromosom nazvan “Philadelphia kromosom” nosi tzv. BCR-ABL gen koji je odgovoran za nastanak ove bolesti – pojasnio je Vincek.
Dodao je da je u Hrvatskoj trenutačno oko 450-500 oboljelih od KML-a, dok je na varaždinskom području 30-ak osoba s tom dijagnozom.
– Bolest se najčešće dijagnosticira slučajno ili nakon određenih simptoma. Kod hematoonkoloških bolesti općenito, pa tako i kod kronične mijeloične leukemije, riječ je o umoru, malaksalosti, povišenoj temperaturi, noćnom znojenju koje je toliko obilno da se morate presvlačiti, bolovima, neobjašnjivom gubitku težine… No, simptomi su individualni i razlikuju se od osobe do osobe. Meni je bolest dijagnosticirana prije 13 godina, i to za vrijeme ljetnih mjeseci, a kako je jedan od simptoma noćno znojenje, nisam baš odmah pomislio da bi to mogla biti leukemija – prisjetio se.
– Budući da od ranije bolujem i od dijabetesa i srčane bolesti, išao sam na kontrolu te mi je tom prilikom, srećom na vrijeme, dijagnosticirana i kronična mijeloična leukemija pa sam mogao početi i s liječenjem. Uslijedile su razne punkcije i biopsije, a zatim mi je apliciran “pametni” lijek koji koristim već 13 godina i uz pomoć kojeg mogu relativno kvalitetno i dobro živjeti – rekao je Vincek.
KML se liječi “pametnim” lijekovima koji ciljano djeluju na promjene na stanicama raka.
– Prognoza oboljelih od KML-a značajno se poboljšala u posljednjem desetljeću, zahvaljujući razvoju ciljanih, “pametnih” lijekova koji su se pokazali revolucionarnima pretvarajući nekad fatalnu malignu bolest u kroničnu, poput hipertenzije, šećerne bolesti i sl. – istaknuo je Vincek.
– Možda to nekome zvuči kao da je riječ o bolesti kod koje popiješ jednu tabletu pa si miran, ali ima ljudi koji su prolazili težak i mukotrpan put, koji nisu dobro reagirali na lijek, morali su ići na transplantaciju, dugotrajne kemoterapije, a moguća je i reakcija odbacivanja transplantata (koštane srži). Usto, ta je bolest poput “mača koji stalno visi nad glavom”, jer imamo “podstanara”, “divljaka” koji živi u nama i nikad ne znaš kakav će biti ishod. Zato je važno pravovremeno dijagnosticiranje te adekvatno liječenje i redovite kontrole. Ne treba se bojati i stalno živjeti u strahu, ali treba se redovito kontrolirati i biti pod medicinskom paskom – ukazao je predsjednik HULL-a.
Oboljele osobe, naglasio je, uz liječenje mogu normalno funkcionirati u svakodnevnom životu. Dodao je da liječenje u Hrvatskoj ne zaostaje puno za liječenjem u Europi i svijetu.
– Ima još lijekova koji su dostupni na svjetskoj i europskoj razini, a koji bi se mogli uvrstiti i naše liste. Naša je udruga nastala upravo iz tog razloga kada ti lijekovi još nisu bili dostupni pa su se organizirale humanitarne akcije i koncerti, nabavljali su se lijekovi iz Austrije i štošta drugo samo da bi ljudi preživjeli. Našom aktivnošću, zajedništvom i snagom tada se uspjelo u stavljanju tih lijekova na listu HZZO-a – istaknuo je naš sugovornik.
Upravo zbog tih “pametnih” lijekova preživljavanje je dugotrajnije.
– Da sam rodio u neko ranije vrijeme, umro bih za mjesec-dva, a sada, uz pomoć tih lijekova, živim već 13 godina – napomenuo je Vincek.
U sklopu obilježavanja Svjetskog dana KML-a na informativnom štandu kod Varaždinskog placa građani su mogli dobiti sve informacije o ovoj bolesti, a sudjelovali su i učenici Medicinske škole u Varaždinu, koji su zainteresiranima mjerili tlak i šećer u krvi.
Izvor teksta i fotografija: Varaždinske vijesti
Podijeli
Hrvatska udruga leukemija i limfomi
predsjednik Dražen Vincek
Trg hrvatskih velikana 2/ll
10 000 Zagreb
OIB:51774844072
MB: 01136763
REG. BR.: 00000797
GSM: +385 (0)91 4873 561
TEL: +385 (0)1 4873 561
e-mail: udruga.hull.zagreb@gmail.com
Web adresa: www.hull.hr
IBAN: HR 36 2340 0091 1100 4711 4
SWIFT CODE: PBZGHR2X