- POČETNA
- O NAMA
- AKTUALNO
- MEĐUNARODNE ASOCIJACIJE
- KONTAKT
- POVEZNICE
- PRAVA PACIJENATA
- ORGANIZACIJE
- Hrvatsko društvo za hematologiju hrvatskog liječničkog zbora (HRDH)
- Hrvatska kooperativna udruga za hematološke bolesti – KROHEM
- The European Hematology Association (EHA)
- The European Group for Blood and Marrow Transplantation (EBMT)
- The European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC)
- European LeukemiaNet
- The American Society of Hematology (ASH)
- The American Society for Blood and Marrow Transplantation (ASBMT)
- The International Society of Hematology (ISH)
- The American Society of Pediatric Hematology/Oncology (ASPHO)
- The Society for Hematology and Stem Cells (ISEH)
- The International Myeloma Foundation (IMF)
- The Society for Immunotherapy of Cancer (SITC)
- The International Society on Thrombosis and Haemostasis (ISTH)
- The Society for Hematopathology
- The American Society of Clinical Oncology (ASCO)
- The European Society for Medical Oncology (ESMO)
- ČASOPISI
Okupljanje zdravstvenih stručnjaka radi pobjede nad rakom
Zemlje srednje Europe i Baltika zaostaju za zapadnom Europom u izboru liječenja
Prag, 21. studenog 2023. – Razlika u onkološkoj skrbi evidentna je u europskim regijama. To je tema konferencije naziva Europski plan borbe protiv raka: Zatvaranje jaza u onkološkoj skrbi u zemljama središnje Europe i Baltiku, Fokus na multipli mijelom. Organizator je svjetska istraživačka skupina GLOBSEC.
Zdravstveni stručnjaci, udruge pacijenata i donosioci odluka iz niza zemalja govorili su o teškoćama, ali i mogućnostima u skrbi za oboljele od raka, razvoju i strategijama u Europskom planu borbe protiv raka s posebnim naglaskom na multipli mijelom. Također, predstavljeno je i pokretanje prvog sveobuhvatnog istraživanja o multiplom mijelomu koje provodi The Economist.
U istraživanju će sudjelovati i hrvatske udruge pacijenata čiji su predstavnici imali aktivnu ulogu i na samoj konferenciji u kojoj je sudjelovala i prim. dr. sc. Sandra Bašić Kinda, dr. med., voditeljica Odjela za zloćudne tumore krvotvornih sustava KBC-a Zagreb.
- Liječenje multiplog mijeloma u srednjeistočnim europskim državama znatno je lošije nego u drugim europskim zemljama. Nama u Hrvatskoj, u ovom konkretnom trenutku, nije dostupna ni adekvatna prva linija liječenja koja je dostupna u “povlaštenim” EU zemljama. Također, nemamo ni optimalne opcije za liječenje bolesnika u relapsu multiplog mijeloma jer su to kombinacije najmanje dva skupa lijeka, a nisu odobrene u RH. Treba reći i kako Hrvatska nije uključena u klinička istraživanja jer smo mala zemlja i kao takva nismo interesantni farmaceutskim tvrtkama. Pri tomu je i naša administracija iznimno zahtjevna te odobrenje kliničke studije jako dugo traje. Nove terapije kao što su CAR-T i bispecifična protutijela, koja su zapravo imunoterapija, nisu uopće dostupne u manjim, srednjeistočnim zemljama. Sve to rezultira lošijom skrbi za naše bolesnike – poručila je prim.dr.sc. Bašić Kinda.
Kako bi se pridonijelo identificiranju mogućnosti za uklanjanje tih razlika, tijekom narednih šest mjeseci provodit će se sveobuhvatna regionalna studija, zajedno s neovisnim istraživanjem koje provodi Economist Impact. Ovaj veliki analitički pregled omogućit će detaljni uvid u stanje ove bolesti u regiji.
„Kako bi se poboljšala skrb za oboljele od multiplog mijeloma u regiji potreban je sveobuhvatan preustroj skrbi za oboljele od raka, uključujući bolju dostupnost ranijem dijagnosticiranju, transplantiranju autolognih matičnih stanica i inovativnim terapijama“, rekao je Gerard Dunleavy, viši savjetnik u društvu Economist Impact.
Oboljeli od multiplog mijeloma podignuli su svoj glas u dokumentarnom filmu „My Myeloma: ready for the steps ahead“ („Moj mijelom: spremni za daljnje korake“), čime se nastavlja analitički pristup kao poziv za sve zdravstvene dionike.
– Imamo misiju pomoći da se svaki oboljeli u našoj regiji osjeća sigurno, da ima dobro liječenje te pristup pravovremenoj i najmodernijoj skrbi. To je ono što mi daje poticaj u svakoj minuti mog radnog dana. I sigurna sam da to možemo postići, poručila je Mira Armour, suosnivačica i predsjednica udruge MijelomCRO.
Udio potrošnje za zdravstvo u BDP-u te po glavi stanovnika ostaje znatno niže nego u zapadnoj Europi, ukupna potrošnja za zdravstvo u BDP-u niža je od EU prosjeka od 9,9% 2019. godine.“[1]
„Cilj je Europskog plana za borbu protiv raka, kojemu je Europska komisija dodijelila više od 4 milijarde eura, poboljšati kvalitetu skrbi za oboljele od raka, povećati dostupnost inovativnih vrsta liječenja i poduprijeti razvoj novih terapija. Područje raka krvi i konkretno multiplog mijeloma može biti dobar primjer i zanimljivo pilot područje koje će nam pomoći da uspješno uzmemo cijelo pitanje skrbi o oboljelima od raka u svoje ruke i postignemo pozitivne rezultate u relativno kratkom vremenu“, komentirao je profesor Róbert Babeľa, prorektor Slovačkog medicinskog sveučilišta.
GLOBSEC-ov indeks spremnosti zdravstvene skrbi potvrđuje ove podatke i po ukupnoj spremnosti stavlja ove zemlje iza skupine šireg EU-a, Norveške i Ujedinjene Kraljevine. Prezentiranjem ovog ažuriranog indeksa GLOBSEC-ov je cilj pridonijeti aktualnim raspravama o otpornosti zdravstvene skrbi i promicati nastojanja suradnje u borbi protiv raka“, kako je otkrio znanstveni suradnik GLOBSEC-a za podatke, Martin Smatana.
Multipli mijelom sve više pogađa mlađe generacije. U Europi je 2020. multipli mijelom dijagnosticiran kod više od 50 900 osoba[2]. U zemljama središnje Europe i Baltiku dostupnost novih oblika liječenja multiplog mijeloma zaostaje za zapadnom Europom[3], a nedostatak ažuriranih kliničkih smjernica za upravljanje bolešću specifičnih za određenu državu znači da je izbor liječenja koji je dostupan pacijentima ispod optimalnog.
Iako je u liječenju multiplog mijeloma tijekom protekla dva desetljeća provedeno više od 3 000 kliničkih ispitivanja, samo u 6% njih sudjelovali su pacijenti iz srednje i istočne Europe.[4] Nedjelotvorni postupci registracije kliničkih ispitivanja, nedostatak kvalificiranog osoblja, nedovoljna dostupnost standardnih terapija i heterogenost skrbi predstavljaju zapreke provođenju kliničkih ispitivanja u toj regiji.
Uz to su uobičajena i kašnjenja u dijagnozi te u vrijeme postavljanja dijagnoze više od polovice pacijenata ima teže simptome i komplikacije (56 % pacijenata u regiji ima bolest kostiju dok 51 % ima anemiju), što predstavlja još veći teret za njih i za zdravstveni sustav.5
VIŠE INFORMACIJA NA:
https://www.globsec.org/what-we-do/events/eus-beating-cancer-plan-closing-gap-cancer-care-ce-baltics.
O GLOBSEC-u:
GLOBSEC je globalna istraživačka skupina sa sjedištem u Bratislavi, koja je posvećena povećanju sigurnosti, prosperiteta i održivosti u Europi i diljem svijeta. To je neovisna i nepristrana nevladina organizacija. S prisutnošću u Bratislavi, Bruxellesu, Kijevu, Beču i Washingtonu, GLOBSEC-ova je misija da utječe na budućnost razvojem novih ideja i rješenja za bolji i sigurniji svijet. Tome cilju pridonosi i godišnji GLOBSEC-ov forum u Bratislavi, jedna od vodećih konferencija o globalnoj sigurnosti. GLOBSEC organizira i „GLOBSEC Tatra Summit“, godišnju konferenciju na kojoj stručnjaci imaju mogućnost plodonosnih političkih rasprava o budućnosti Europe.
Za upite medija molimo obratite se na: Henrieta Kunová, direktorica Odjela za komunikacije, henrieta.kunova@globsec.org
CP-424284
CRO-eOT-HEM-01-17/11/2023
[1] At a turning point: Healthcare systems in Central and Eastern Europe („Na prekretnici: sustavi zdravstvene skrbi u srednjoj i istočnoj Europi“; Američka komora, EU). Prosinac 2022. Dostupno na: https://www.amchameu.eu/sites/default/files/publications/files/at_a_turning_point_healthcare_systems_in_central_and_eastern_europe_0.pdf
[2]Informativni članci o populaciji internetskog alata Cancer Today za regiju Europe, dostupni na: https://gco.iarc.fr/today/data/factsheets/cancers/35-Multiple-myeloma-fact-sheet.pdf, posljednja procjena u veljači 2023.
[3] Coriu D, Dytfeld D, Niepel D, i dr. Realworld multiple myeloma management practice patterns and outcomes in selected Central and Eastern European countries („Obrasci i ishodi u praksi upravljanja višestrukim mijelomom u zemljama istočne Europe“). Poljski arhivi interne medicine. 28.09.2018.;128(9):500.-511.
- Myeloma Patients Europe. Addressing access barriers to myeloma clinical trials in Central and Eastern Europe („Uklanjanje prepreka dostupnosti kliničkih ispitivanja mijeloma u srednjoj i istočnoj Europi“). Studeni 2022. Dostupno na: https://www.mpeurope.org/wp-content/uploads/2023/01/CEE-Access-report.pdf
- Coriu D, Dytfeld D, Niepel D, i dr. Realworld multiple myeloma management practice patterns and outcomes in selected Central and Eastern European countries („Obrasci i ishodi u praksi upravljanja višestrukim mijelomom u zemljama istočne Europe“). Poljski arhivi interne medicine. 28.09.2018.;128(9):500.-511.
Podijeli
Hrvatska udruga leukemija i limfomi
predsjednik Dražen Vincek
Trg hrvatskih velikana 2/ll
10 000 Zagreb
OIB:51774844072
MB: 01136763
REG. BR.: 00000797
GSM: +385 (0)91 4873 561
TEL: +385 (0)1 4873 561
e-mail: udruga.hull.zagreb@gmail.com
Web adresa: www.hull.hr
IBAN: HR 36 2340 0091 1100 4711 4
SWIFT CODE: PBZGHR2X