Pokrenuta je kampanja „Imam samo jednu želju“

Konferencijom za novinare započeli smo jučer novu edukativno-informativnu kampanju „Imam samo jednu želju“, koju Hrvatska udruga leukemija i limfomi provodi uz podršku svojih sponzora i pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravlja Republike Hrvatske.

Cilj edukativno-informativne kampanje „Imam samo jednu želju“ je osvijestiti javnost kako u Republici Hrvatskoj svake godine od zaboravljenih hematoonkoloških bolesti kronične limfocitne leukemije, mijelofibroze, multiplog mijeloma i limfoma plaštenih stanica oboli petstotinjak naših sugrađanki i sugrađana koji ne dobivaju dovoljno učinkovitu ili adekvatnu terapiju, unatoč tome što inovativni lijekovi i terapije za te bolesti postoje.

Na konferenciji za medije govorili su gospodin Dubravko Hoić, predsjednik Hrvatske udruge Leukemija i limfomi, medicinski direktor Udruge, profesor Igor Aurer i član Američkog društva za onkologiju profesor Srđan Verstovšek, svjetski ugledan onkolog s odjela za leukemiju MD Anderson Centra za karcinom na University of Texas u Houstonu, kao i oboljeli od hematoonkoloških bolesti Bernardica Ivančić i Dalibor Jelavić.

„U javnosti ne postoji dovoljno razvijena svijest o tome da ove bolesti postoje i da od njih boluje i umire veliki broj naših sugrađanki i sugrađana. Upravo zbog toga smo se odlučili građane i našu zdravstvenu javnost podsjetiti na njihovo postojanje i pokrenuli  kampanju 'Imam samo jednu želju', jer članovi naše udruge i svi ostali hematoonkološki bolesnici  žele samo jedno – primiti najučinkovitiju terapiju i ozdraviti“, izjavio je na konferenciji za medije gospodin Dubravko Hoić, predsjednik Hrvatske udruge leukemija i limfomi.

Profesor Igor Aurer naglasio je kako liječenje zaboravljenih hematoonkoloških bolesti putem inovativnih lijekova usmjerenih na specifične tipove raka ne mora nužno biti najskuplje rješenje za društvo u cjelini. „Dobrom kvalitetom života bolesnika i njihovim normalnim svakodnevnim funkcioniranjem, izbjegava se veliki trošak institucija i u obitelji, koji se može izmjeriti konkretnim novčanim iznosima, ali i kroz vrijeme oduzeto od slobodnog ili produktivnog vremena, inače korištenog za rad i stvaranje“, izjavio je.

O svojem je iskustvu liječenja od mijelofibroze govorila je gospođa Bernardika Ivančić: „Bolujem već više od dvadeset godina. Prije nekog vremena slezena mi je toliko porasla da više nisam mogla normalno funkcionirati, od bolova sve do toga da nisam mogla spavati. Od kada primam ruksolitinib, u protekle dvije i pol godine, stanje mi se značajno poboljšalo. Slezena mi se smanjila, nestao je vrlo neugodan osip na licu, i općenito, jako mi je porasla kvaliteta života“.

Edukativno-informativnu kampanju „Imam samo jednu želju“, podržao je i svjetski ugledni onkolog profesor Srđan Verstovšek, s odjela za leukemiju MD Anderson Centra za karcinom na Sveučilištu Texas u Houstonu, član Američkog društva za hematologiju.

Profesor doktor Srđan Verstovšek je jedan od najproduktivnijih i najcitiranijih znanstvenika hrvatskog porijekla u svijetu, kliničar, internist, hematoonkolog. Vodeći je autor niza radova publiciranih u najprestižnijim međunarodnim časopisima, a svjetski je poznat po svom istraživanju i liječenju Philadelphia negativnih kroničnih mijeloproliferativnih neoplazmi, posebno mijelofibroze. Prof. Verstovšek je vodio prva klinička istraživanja novoga „pametnog”lijeka – JAK inhibitora ruksolitiniba – koji značajno unaprijedio liječenje mijelofibroze, a ispituje se i u drugim indikacijama.

O ruksolitinibu, u čijem je razvoju sudjelovao, profesor Verstovšek rekao je:“ U ljeto 2007. mi smo na MD Andersonu koji ima najveći Odjel za leukemiju na svijetu, otvorili tri studije za mijelofibrozu, s tri različita JAK inhibitora, prvi u svijetu. Interes je bio ogroman jer je to bilo prvi put da se ispituju lijekovi koji direktno inhibiraju patobiološki problem u MPB-u. Dobro se sjećam prvog pacijenta, s jako povećanom slezenom i jetrom, ascitesom i natečenim nogama, kahektičnog, za kojeg nije bilo nikakvog lijeka koji bi mu pomogao. Već nakon mjesec dana povećani organi su se značajno smanjili i on je dobio na težini; nakon tri mjeseca slezena i jetra su postali skoro normalne veličine, ascites i otok nogu su nestali i on je postao normalno aktivna osoba. Uskoro je ponovo počeo igrati golf, o čemu smo se često šalili, i nastavio je život tako još tri godine. Sa skoro svakim sljedećim pacijentom imali smo slična iskustva. Rado se sjećam tih vremena i promjena koje smo donijeli pacijentima s novim lijekom.“

Edukativno-informativna kampanja „Imam samo jednu želju“, nastavit će se uz medijske i oglašivačke aktivnosti kroz sljedećih sedam tjedana.

Podijeli

Zagreb, HR
23°C
vedro

Hrvatska udruga leukemija i limfomi
predsjednik Dražen Vincek
Trg hrvatskih velikana 2/ll
10 000 Zagreb
GSM: +385 (0)91 4873 561
TEL: +385 (0)1 4873 561
e-mail: udruga.hull.zagreb@gmail.com
Web adresa: www.hull.hr
IBAN: HR 36 2340 0091 1100 4711 4
SWIFT CODE: PBZGHR2X

Važni datumi

[spiffy-minical]

Health through Knowledge

Klasa optimist

Istaknuti sponzori HULL-a