Prva međunarodna KLL konferencija (CLL Horizons/CLL Advocates Network) održana je od 11-13. studenog 2016. godine u Beogradu, Republika Srbija, i to istovremeno sa Prvom međunarodnom MPN konferencijom za predstavnike pacijenata s mijeloproliferativnom neoplazmom (MPN Horizons/MPN Advocates Network)), i to na globalnoj razini, čime je povećana mogućnost za razmjenu informacija i uvida  u probleme obje bolesti, a sve u cilju izgradnji kapaciteta u zaštiti oboljelih, umrežavanje i dijeljenje najboljih praksi.

Cilj konferencije je bio ojačati predstavnike udruga u razvijanju vještina i znanja o određenim temama KLL-a i MPN-a, simptomima, liječenju, razvoju istraživanja, najboljim terapijama, razvoju udruga pacijenata, te edukaciji i zastupanju specifičnih izazova, skrbi o odgovarajućim resursima, kao i o potrebama koji će pomoći izgradnji i rastu organizacijske podrške oboljelima.

            Na skupu je bilo 40-ak predstavnika iz 30-ak zemalja, te 20-ak vrsnih stručnjaka – hematologa. Tijekom tih dva i pol dana održano je više sjednica, uključivši predavanja i diskusiju o tim specifičnim bolestima međusobno, kao i sa medicinskim stručnjacima i nekoliko sjednica koje su pokrivale potporu oboljelima, dijeljenje najboljih praksi i izgradnju kapaciteta udruga.

            Delegati su dobili uvid u saznanja vodećih svjetskih liječnika i drugih zdravstvenih stručnjaka o rečenim bolestima, u svrhu boljeg razumijevanja trenutnih istraživanja i razvoja terapija, kao i o drugim zdravstvenim temama i wellnessu.

Na konferenciji je osmišljen način kako razviti svijest o potrebama i jačanju zaštite pacijenata, to:

• Utvrditi razlike u životnim potrebama oboljelih i njihovih obitelji diljem svijeta

• Prepoznati mogućnosti u podršci oboljelima

• Postati ovlašten za borbu za prava oboljelih

• Saznati od stručnjaka kako zaštititi oboljele

• Podijeliti najbolje prakse, komunicirati i razmijeniti ideje

• Prekogranično umrežavanja i izgradnja saveza

• Dijeliti ideje o tome kako najbolje raditi u suradnji s ključnim dionicima u procesu

• Razumijevati prednosti, izazove i zamke u odnosima farmacije i pacijenata, te propisima

• Razumijevati način kako se uključiti u proces razvoja lijekova i kliničkih ispitivanja

• Naučiti kako utjecati na donositelje odluka i osigurati da svaki oboljeli ima dostupnost trenutno najboljem sustavu liječenja

• Biti u mogućnosti pružiti zdravstvenim djelatnicima uvid u pitanja koja su u interesu oboljelih.

Hrvatska udruga leukemija i limfomi (HULL) aplicirala je, svojom nazočnošću na skupovima, kao i pristupnicama, u obje međunarodne udruge.

Više o konferencijama možete pronaći na stranicama:

http://www.clladvocates.net/cll-horizons-2016/

http://www.mpn-advocates.net/mpn-horizons-2016/

Priredio: Dražen Vincek