
- POČETNA
- O NAMA
- AKTUALNO
- MEĐUNARODNE ASOCIJACIJE
- KONTAKT
- POVEZNICE
- PRAVA PACIJENATA
- ORGANIZACIJE
- Hrvatsko društvo za hematologiju hrvatskog liječničkog zbora (HRDH)
- Hrvatska kooperativna udruga za hematološke bolesti – KROHEM
- The European Hematology Association (EHA)
- The European Group for Blood and Marrow Transplantation (EBMT)
- The European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC)
- European LeukemiaNet
- The American Society of Hematology (ASH)
- The American Society for Blood and Marrow Transplantation (ASBMT)
- The International Society of Hematology (ISH)
- The American Society of Pediatric Hematology/Oncology (ASPHO)
- The Society for Hematology and Stem Cells (ISEH)
- The International Myeloma Foundation (IMF)
- The Society for Immunotherapy of Cancer (SITC)
- The International Society on Thrombosis and Haemostasis (ISTH)
- The Society for Hematopathology
- The American Society of Clinical Oncology (ASCO)
- The European Society for Medical Oncology (ESMO)
- ČASOPISI
CLL Horizons/CLL Advocates Network
Prva međunarodna KLL konferencija (CLL Horizons/CLL Advocates Network) održana je od 11-13. studenog 2016. godine u Beogradu, Republika Srbija, i to istovremeno sa Prvom međunarodnom MPN konferencijom za predstavnike pacijenata s mijeloproliferativnom neoplazmom (MPN Horizons/MPN Advocates Network)), i to na globalnoj razini, čime je povećana mogućnost za razmjenu informacija i uvida u probleme obje bolesti, a sve u cilju izgradnji kapaciteta u zaštiti oboljelih, umrežavanje i dijeljenje najboljih praksi.
Cilj konferencije je bio ojačati predstavnike udruga u razvijanju vještina i znanja o određenim temama KLL-a i MPN-a, simptomima, liječenju, razvoju istraživanja, najboljim terapijama, razvoju udruga pacijenata, te edukaciji i zastupanju specifičnih izazova, skrbi o odgovarajućim resursima, kao i o potrebama koji će pomoći izgradnji i rastu organizacijske podrške oboljelima.
Na skupu je bilo 40-ak predstavnika iz 30-ak zemalja, te 20-ak vrsnih stručnjaka – hematologa. Tijekom tih dva i pol dana održano je više sjednica, uključivši predavanja i diskusiju o tim specifičnim bolestima međusobno, kao i sa medicinskim stručnjacima i nekoliko sjednica koje su pokrivale potporu oboljelima, dijeljenje najboljih praksi i izgradnju kapaciteta udruga.
Delegati su dobili uvid u saznanja vodećih svjetskih liječnika i drugih zdravstvenih stručnjaka o rečenim bolestima, u svrhu boljeg razumijevanja trenutnih istraživanja i razvoja terapija, kao i o drugim zdravstvenim temama i wellnessu.
Na konferenciji je osmišljen način kako razviti svijest o potrebama i jačanju zaštite pacijenata, to:
• Utvrditi razlike u životnim potrebama oboljelih i njihovih obitelji diljem svijeta
• Prepoznati mogućnosti u podršci oboljelima
• Postati ovlašten za borbu za prava oboljelih
• Saznati od stručnjaka kako zaštititi oboljele
• Podijeliti najbolje prakse, komunicirati i razmijeniti ideje
• Prekogranično umrežavanja i izgradnja saveza
• Dijeliti ideje o tome kako najbolje raditi u suradnji s ključnim dionicima u procesu
• Razumijevati prednosti, izazove i zamke u odnosima farmacije i pacijenata, te propisima
• Razumijevati način kako se uključiti u proces razvoja lijekova i kliničkih ispitivanja
• Naučiti kako utjecati na donositelje odluka i osigurati da svaki oboljeli ima dostupnost trenutno najboljem sustavu liječenja
• Biti u mogućnosti pružiti zdravstvenim djelatnicima uvid u pitanja koja su u interesu oboljelih.
Hrvatska udruga leukemija i limfomi (HULL) aplicirala je, svojom nazočnošću na skupovima, kao i pristupnicama, u obje međunarodne udruge.
Više o konferencijama možete pronaći na stranicama:
http://www.clladvocates.net/cll-horizons-2016/
http://www.mpn-advocates.net/mpn-horizons-2016/
Priredio: Dražen Vincek
Podijeli


Hrvatska udruga leukemija i limfomi
predsjednik Dražen Vincek
Trg hrvatskih velikana 2/ll
10 000 Zagreb
OIB:51774844072
MB: 01136763
REG. BR.: 00000797
GSM: +385 (0)91 4873 561
TEL: +385 (0)1 4873 561
e-mail: udruga.hull.zagreb@gmail.com
Web adresa: www.hull.hr
IBAN: HR 36 2340 0091 1100 4711 4
SWIFT CODE: PBZGHR2X