Bilten za članice Lymphoma Coalition - Siječanj 2017

U prilogu možete pregledati bilten za članice Lymphoma Coalition – Siječanj 2017.

MEMBERS NEWSLETTER – JANUARY 2017

Prijevod sa engleskog jezika možete pročitati u nastavku.

Dragi članovi udruge,

ulaskom u novu godinu otvaraju se nove mogućnosti i nade. To je vrijeme u kojem se toliko toga događa da nas sva ta zbivanja mogu i prestrašiti. To je vrijeme u kojem bi trebalo imati plan kojega se treba pridržavati. Zato ima smisla na trenutak zastati i napraviti plan za sljedeću godinu i posložiti organizacijske ciljeve ako to još niste učinili.

Postavite si dnevne, tjedne i mjesečne ciljeve i pridržavajte ih se. Radite na tome da ih ostvarite, a kad ih ostvarite, proslavite ih i odajte si priznanje. Često jurimo da stignemo napraviti što više i propuštamo obilježiti velika postignuća. Proslavite ta postignuća sa svojim timom ili volonterima malim, usputnim slavljima kako bi i oni osjetili da ste zajedno nešto postigli.

Bez sumnje, mnogo toga treba napraviti. Nikad u povijesti nismo razumijevali biološke mehanizme limfoma kao danas. Nikad nije bilo toliko farmaceutskih tvrtki zainteresiranih za liječenje ove vrste raka i, unatoč rezanjima troškova u zdravstvu i istraživanjima, znanstvenici se sastaju kako bi razmjenjivali informacije (što je tehnologija učinila jednostavnijim) te pozivaju udruge pacijenata da surađuju s njima kako bi bolje razumjeli iskustva pacijenata i razmjenjivali informacije. Sve to pojačava uzbuđenje zbog novih mogućnosti, ali pojačava i strah hoće li se sve to moći napraviti. Ipak, taj je posao vrijedan svake minute koju mu posvetite. On pridonosi tomu da se glas pacijenata glasnije čuje i lokalno i globalno.

Kako bismo poduprli vaše napore, ažurirali smo Knjižnične resurse na stranicama LC-a najnovijim sažetcima i istraživanjima koje je objavilo Američko hematološko društvo nakon konferencije održane u prosincu 2016. godine. Ondje se nalaze i zanimljiva mišljenja i smjernice stručnjaka. Dokumenti su razvrstani po tipu, a mogu se pretraživati i po zemljama.

Zainteresirani članovi LC-a održali su sastanak ovoga tjedna kako bi razmijenili ideje za WLAD 2017. Temu će odrediti članovi Odbora WLAD-a kad im se predstave ideje početkom veljače. Programske sastavnice razvijat ćemo do sredine ožujka. Veselim se važnoj godini koja je pred nama, a uvod je u održavanje WLAD-a.

U međuvremenu nastavite upotrebljavati ključnu poruku ''Know Your Subtype'' (Doznaj svoj podtip). Potičite liječnike i sestre da kažu svojim pacijentima koji je njihov podtip, a pacijente da pitaju članove svojeg zdravstvenog tima jer je to presudno za njihovu njegu.
Želim vam mnogo uspjeha u 2017.! Karen

FDA odobrio prvi ciljani tretman MZL-a (marginal zone lymphoma)

19. siječnja 2017. Ured za hranu i lijekove (Food and Drug Administration, FDA) odobrio je ibrutinib za tretiranje pacijenata koji su primili barem jednu dozu terapije za MZL…

Pročitaj više

Obećana treća faza studije obinutuzumabom

Rezultati studije pokazuju da su imunokemoterapija utemeljena na obinutuzumabu i održavanje rezultirali značajnim poboljšanjem preživljenja bez napredovanja bolesti u usporedbi s terapijom rituximabom…

Pročitaj više

Transplantacije stanica s mutacijama podižu rizik od sekundarnog raka


Prema studiji pacijenti s limfomima koji se podvrgavaju transplantaciji vlastitih matičnih stanica izloženi su riziku razvijanja drugoga raka krvi…

Pročitaj više


Leukaemia CARE (Ujedinjeno Kraljevstvo)

Udruga Leukaemia CARE iz Ujedinjenoga Kraljevstva utemeljena je 1967. kao neformalna skupina za potporu, a pokrenuli su je roditelji djece kojoj je dijagnosticirana leukemija.
"Skupina roditelja okupila se oko kuhinjskoga stola kako bi jedni druge pripremili za smrt djeteta ili da se upoznaju s time jer je dijagnoza leukemije u to doba često bila poput smrtne presude", rekao je Zack Pemberton-Whiteley, voditelj odjela za kampanje i zagovaranje u udruzi Leukaemia CARE.
1969. Leukaemia CARE registrirana je kao humanitarna organizacija. Osamdesetih godina 20. stoljeća Leukaemia CARE prerasla je okvire organizacije koja daje potporu roditeljima čija djeca imaju leukemiju i obuhvatila sve dobne skupine sa svim vrstama leukemija. Kasnih osamdesetih organizacija je ponovno proširila djelokrug kako bi osigurala potporu za sve rakove krvi i druge krvne poremećaje jer neke veće potpore nije bilo.
"Stvari su se sada promijenile, osobito utemeljenjem udruge Lymphoma Association u Ujedinjenom Kraljevstvu. Ondje gdje je moguće, surađujemo s njima kako ne bismo radili dvaput isti posao", rekao je Pemberton-Whiteley.
Zack je jedan od 20 ljudi zaposlenih u Leukaemia CARE-u. Prije no što se pridružio udruzi 2014., diplomirao je pravo.
"Vidio sam riječ zagovaranje i svidjela mi se ideja da zastupam ljude koji se ne čuju ili koji zbog nepoznavanja procedura mogu biti na gubitku", rekao je.
Leukaemia CARE provodi zagovaranje na širem društvenom planu, u politici, a istodobno podupire pojedinačne slučajeve jer je i jedno i drugo nužno.
Fokus udruge Leukaemia CARE
Temeljni fokus udruge Leukaemia CARE je potpora svakoj osobi koja ima rak krvi, osiguravajući pritom da svatko dobije valjanu informaciju, savjet i potporu.
"Potporu uglavnom traže pacijenti i njegovatelji, ali i članovi obitelji i prijatelji", rekao je Zack.
Leukaemia CARE osigurava potporu za sve vrste raka krvi, pa tako i za limfome.
"Kad Leukaemia CARE dobije zahtjev za informacije o limfomima, o njemu obavijesti i udrugu Lymphoma Association koja možda može osigurati daljnju potporu", kazao je.

Sretna Nova godina!

LCE (Lymphoma Coalition Europe) započeo je novu godinu uzbudljivim vijestima. Dana 16. i 17. siječnja sudjelovali smo na uvodnome sastanku projekta HARMONY, ambicioznog petogodišnjeg projekta Europske unije koji financira Innovative Medicines Initiative (IMI).

HARMONY namjerava promicati bolji pristup i njegu za pacijente s različitim hematološkim bolestima – multiplim mijelomom, AML-om, ALL-om, CLL-om, drugim limfomima, MDS-om i hematološkim bolestima djece – stvarajući bazu s velikim podatcima koja bi objedinila mjere ishoda i krajnje definicije hematoloških bolesti.

LCE će pridonijeti projektu HARMONY kao suradnik s ciljem da predstavi iskustva i perspektive pacijenata s limfomima i CLL-om i da osigura da istraživački projekti koje će podupirati koriste potrebama pacijenata.

Četvrti sastanak članova LCE-a održat će se u Madridu 13. i 14. siječnja. Sastanak će trajati dan i pol kako bi se osiguralo više vremena za radionice i razmjenu dobrih praksi.
Program je iznimno usredotočen na komunikaciju i načine kako prilagoditi poruku različitim primateljima i komunikacijskim kanalima u skladu sa željama koje ste izrazili u razgovorima prošle godine. Hematolozi, sestre, regulatori i farmaceutska industrija također će sudjelovati na sastanku kako bi raspravljali o informacijama i potpori pacijentima radi unapređenja uzajamnoga razumijevanja i suradnje.

U komunikacijskom smislu iznimno je važan zadatak donošenje strategija zagovaranja s ciljem utjecanja na procese procjenjivanja zdravstvenih tehnologija (HTA, health technology assesment?) čak i onda kad ne postoje institucionalni kanali sudjelovanja.
Sve praktične informacije koje se tiču putovanja, smještaja i detalja sastanka poslani su vam e-poštom, kao i nacrt programa.

Ako ih još niste primili, pišite mi odmah na charlotte@lymphomacoalition.org.
Radujem se što ću vas sve vidjeti u Madridu. Charlotte
 

Podijeli

Zagreb, HR
5°C
oblačno

Hrvatska udruga leukemija i limfomi
predsjednik Dražen Vincek
Trg hrvatskih velikana 2/ll
10 000 Zagreb
GSM: +385 (0)91 4873 561
TEL: +385 (0)1 4873 561
e-mail: udruga.hull.zagreb@gmail.com
Web adresa: www.hull.hr
IBAN: HR 36 2340 0091 1100 4711 4
SWIFT CODE: PBZGHR2X

Važni datumi

[spiffy-minical]

Health through Knowledge

Klasa optimist

Istaknuti sponzori HULL-a