U prilogu možete pregledati bilten za članice Lymphoma Coalition – Siječanj 2017.

MEMBERS NEWSLETTER – JANUARY 2017

Prijevod sa engleskog jezika možete pročitati u nastavku.

Dragi članovi udruge,

ulaskom u novu godinu otvaraju se nove mogućnosti i nade. To je vrijeme u kojem se toliko toga događa da nas sva ta zbivanja mogu i prestrašiti. To je vrijeme u kojem bi trebalo imati plan kojega se treba pridržavati. Zato ima smisla na trenutak zastati i napraviti plan za sljedeću godinu i posložiti organizacijske ciljeve ako to još niste učinili.

Postavite si dnevne, tjedne i mjesečne ciljeve i pridržavajte ih se. Radite na tome da ih ostvarite, a kad ih ostvarite, proslavite ih i odajte si priznanje. Često jurimo da stignemo napraviti što više i propuštamo obilježiti velika postignuća. Proslavite ta postignuća sa svojim timom ili volonterima malim, usputnim slavljima kako bi i oni osjetili da ste zajedno nešto postigli.

Bez sumnje, mnogo toga treba napraviti. Nikad u povijesti nismo razumijevali biološke mehanizme limfoma kao danas. Nikad nije bilo toliko farmaceutskih tvrtki zainteresiranih za liječenje ove vrste raka i, unatoč rezanjima troškova u zdravstvu i istraživanjima, znanstvenici se sastaju kako bi razmjenjivali informacije (što je tehnologija učinila jednostavnijim) te pozivaju udruge pacijenata da surađuju s njima kako bi bolje razumjeli iskustva pacijenata i razmjenjivali informacije. Sve to pojačava uzbuđenje zbog novih mogućnosti, ali pojačava i strah hoće li se sve to moći napraviti. Ipak, taj je posao vrijedan svake minute koju mu posvetite. On pridonosi tomu da se glas pacijenata glasnije čuje i lokalno i globalno.

Kako bismo poduprli vaše napore, ažurirali smo Knjižnične resurse na stranicama LC-a najnovijim sažetcima i istraživanjima koje je objavilo Američko hematološko društvo nakon konferencije održane u prosincu 2016. godine. Ondje se nalaze i zanimljiva mišljenja i smjernice stručnjaka. Dokumenti su razvrstani po tipu, a mogu se pretraživati i po zemljama.

Zainteresirani članovi LC-a održali su sastanak ovoga tjedna kako bi razmijenili ideje za WLAD 2017. Temu će odrediti članovi Odbora WLAD-a kad im se predstave ideje početkom veljače. Programske sastavnice razvijat ćemo do sredine ožujka. Veselim se važnoj godini koja je pred nama, a uvod je u održavanje WLAD-a.

U međuvremenu nastavite upotrebljavati ključnu poruku ''Know Your Subtype'' (Doznaj svoj podtip). Potičite liječnike i sestre da kažu svojim pacijentima koji je njihov podtip, a pacijente da pitaju članove svojeg zdravstvenog tima jer je to presudno za njihovu njegu.
Želim vam mnogo uspjeha u 2017.! Karen

Leukaemia CARE (Ujedinjeno Kraljevstvo)

Udruga Leukaemia CARE iz Ujedinjenoga Kraljevstva utemeljena je 1967. kao neformalna skupina za potporu, a pokrenuli su je roditelji djece kojoj je dijagnosticirana leukemija.
"Skupina roditelja okupila se oko kuhinjskoga stola kako bi jedni druge pripremili za smrt djeteta ili da se upoznaju s time jer je dijagnoza leukemije u to doba često bila poput smrtne presude", rekao je Zack Pemberton-Whiteley, voditelj odjela za kampanje i zagovaranje u udruzi Leukaemia CARE.
1969. Leukaemia CARE registrirana je kao humanitarna organizacija. Osamdesetih godina 20. stoljeća Leukaemia CARE prerasla je okvire organizacije koja daje potporu roditeljima čija djeca imaju leukemiju i obuhvatila sve dobne skupine sa svim vrstama leukemija. Kasnih osamdesetih organizacija je ponovno proširila djelokrug kako bi osigurala potporu za sve rakove krvi i druge krvne poremećaje jer neke veće potpore nije bilo.
"Stvari su se sada promijenile, osobito utemeljenjem udruge Lymphoma Association u Ujedinjenom Kraljevstvu. Ondje gdje je moguće, surađujemo s njima kako ne bismo radili dvaput isti posao", rekao je Pemberton-Whiteley.
Zack je jedan od 20 ljudi zaposlenih u Leukaemia CARE-u. Prije no što se pridružio udruzi 2014., diplomirao je pravo.
"Vidio sam riječ zagovaranje i svidjela mi se ideja da zastupam ljude koji se ne čuju ili koji zbog nepoznavanja procedura mogu biti na gubitku", rekao je.
Leukaemia CARE provodi zagovaranje na širem društvenom planu, u politici, a istodobno podupire pojedinačne slučajeve jer je i jedno i drugo nužno.
Fokus udruge Leukaemia CARE
Temeljni fokus udruge Leukaemia CARE je potpora svakoj osobi koja ima rak krvi, osiguravajući pritom da svatko dobije valjanu informaciju, savjet i potporu.
"Potporu uglavnom traže pacijenti i njegovatelji, ali i članovi obitelji i prijatelji", rekao je Zack.
Leukaemia CARE osigurava potporu za sve vrste raka krvi, pa tako i za limfome.
"Kad Leukaemia CARE dobije zahtjev za informacije o limfomima, o njemu obavijesti i udrugu Lymphoma Association koja možda može osigurati daljnju potporu", kazao je.

Sretna Nova godina!

LCE (Lymphoma Coalition Europe) započeo je novu godinu uzbudljivim vijestima. Dana 16. i 17. siječnja sudjelovali smo na uvodnome sastanku projekta HARMONY, ambicioznog petogodišnjeg projekta Europske unije koji financira Innovative Medicines Initiative (IMI).

HARMONY namjerava promicati bolji pristup i njegu za pacijente s različitim hematološkim bolestima – multiplim mijelomom, AML-om, ALL-om, CLL-om, drugim limfomima, MDS-om i hematološkim bolestima djece – stvarajući bazu s velikim podatcima koja bi objedinila mjere ishoda i krajnje definicije hematoloških bolesti.

LCE će pridonijeti projektu HARMONY kao suradnik s ciljem da predstavi iskustva i perspektive pacijenata s limfomima i CLL-om i da osigura da istraživački projekti koje će podupirati koriste potrebama pacijenata.

Četvrti sastanak članova LCE-a održat će se u Madridu 13. i 14. siječnja. Sastanak će trajati dan i pol kako bi se osiguralo više vremena za radionice i razmjenu dobrih praksi.
Program je iznimno usredotočen na komunikaciju i načine kako prilagoditi poruku različitim primateljima i komunikacijskim kanalima u skladu sa željama koje ste izrazili u razgovorima prošle godine. Hematolozi, sestre, regulatori i farmaceutska industrija također će sudjelovati na sastanku kako bi raspravljali o informacijama i potpori pacijentima radi unapređenja uzajamnoga razumijevanja i suradnje.

U komunikacijskom smislu iznimno je važan zadatak donošenje strategija zagovaranja s ciljem utjecanja na procese procjenjivanja zdravstvenih tehnologija (HTA, health technology assesment?) čak i onda kad ne postoje institucionalni kanali sudjelovanja.
Sve praktične informacije koje se tiču putovanja, smještaja i detalja sastanka poslani su vam e-poštom, kao i nacrt programa.

Ako ih još niste primili, pišite mi odmah na charlotte@lymphomacoalition.org.
Radujem se što ću vas sve vidjeti u Madridu. Charlotte