Hrvatski savez za rijetke bolesti je izradio priručnik s ciljem pružanja pregleda postojećih prava koje osobe s rijetkim bolestima mogu ostvariti u Republici Hrvatskoj. Ključno je naglasiti kako ne postoje ista prava za sve oboljele od pojedine dijagnoze jer simptomi i posljedice bolesti na cjelokupno funkcioniranje i kvalitetu života pojedinaca mogu biti vrlo različiti.

Priručnik je nastao u okviru programa pod nazivom „Centar za podršku oboljelim od rijetkih bolesti i njihovim obiteljima“ od strane Ministarstva za demografiju, obitelji, mlade i socijalnu politiku, a namijenjem je pružanju informacija o postojećim pravima u sustavu socijalne skrbi, mirovinskog i zdravstenog osiguranja te odgoja i obrazovanja.

HULL je u suradnji s HSRB-om objavio priručnik na našim web stranicama u rubrici brošure za potrebe oboljelih od hematoloških bolesti i prava koja mogu ostvariti.

LINK na priručnik

www.rijetke-bolesti.hr/