


- POČETNA
- O NAMA
- AKTUALNO
- MEĐUNARODNE ASOCIJACIJE
- KONTAKT
- POVEZNICE
- PRAVA PACIJENATA
- ORGANIZACIJE
- Hrvatsko društvo za hematologiju hrvatskog liječničkog zbora (HRDH)
- Hrvatska kooperativna udruga za hematološke bolesti – KROHEM
- The European Hematology Association (EHA)
- The European Group for Blood and Marrow Transplantation (EBMT)
- The European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC)
- European LeukemiaNet
- The American Society of Hematology (ASH)
- The American Society for Blood and Marrow Transplantation (ASBMT)
- The International Society of Hematology (ISH)
- The American Society of Pediatric Hematology/Oncology (ASPHO)
- The Society for Hematology and Stem Cells (ISEH)
- The International Myeloma Foundation (IMF)
- The Society for Immunotherapy of Cancer (SITC)
- The International Society on Thrombosis and Haemostasis (ISTH)
- The Society for Hematopathology
- The American Society of Clinical Oncology (ASCO)
- The European Society for Medical Oncology (ESMO)
- ČASOPISI
ODRŽANA TRIBINA „RAK KRVNIH STANICA POSTOJI – SVJETSKI DAN SVJESNOSTI O LIMFOMIMA“
Uz stručna predavanja i ispovijesti pacijenata u Hrvatskom liječničkom zboru, 15. rujna 2018. godine obilježen je Svjetski dan svjesnosti o limfomima u organizaciji Hrvatske udruge leukemija i limfomi.
Predsjednik udruge Dražen Vincek je otvorio tribinu s naglaskom na podizanju svijesti o hematološkim bolestima kroz djelovanje udruge.
Prof. dr. sc. Igor Aurer je u uvodnom predavanju: „Dijagnostika i liječenje limfoma u svijetu i Hrvatskoj danas“ naveo put od dijagnoze, liječenja do praćenja bolesnika i njegove terapije. Istaknuo je problem dijagnoze limfoma jer sofisticirane molekulske metode još nisu dovoljno razvijene u Hrvatskoj, starosti tj. obnove dijagnostičkih aparata, kašnjenja stavljanja novijih lijekova na listu (imunoterapija i biološki lijekovi) za ostatkom svijeta te njihovu visoku cijenu i iscrpljujuću papirologiju koju liječnik mora ispuniti za svakog pacijenta s kojom gubi vrijeme. Posebno je naglasio problem kod pacijenata koji žive izvan centara liječenja, npr. između Zagreba i Osijeka koji moraju svakodnevno putovati u bolnicu radi 15 minutnog zračenja.
Na okruglom stolu su uz dr. sc. Dinu Dujmovića, Klinika za unutarnje bolesti KBC Zagreb, bacc. med. tech. Ljiljanu Pomper, KB Merkur i Ivonu Poljak mag. psych. Klinika za onkologiju KBC Zagreb sudjelovale bolesnice i supruga bolesnika s limfomom među kojima je svoju priču podijelila i Lucija Kopjar:
„U početku mi je bio šok, imala sam 19 godina tek sam upisala fakultet u novom gradu, počeo mi je studentski život i mislila sam čeka me nešto bolje. Život mi se okrenuo u sekundi ali tu je bila moja obitelj, prijatelji koji su bili uz mene. Već 4 godine se borim, bilo je tu i uspona i padova ali uz sve to uspjela sam i diplomirati na ekonomskom fakultetu, još jedna godina i magistar sam tako da sve se da kada se ima volja, želja i potpora!“
Koje su potrebe i mogućnosti oboljelih od limfoma poslušala je i prim.dr. Vera Katalinić Janković, pomoćnica ministra zdravstva RH, koja je najavila da će se dio nedostataka u dijagnosticiranju i liječenju ovih dijagnoza riješiti donošenjem Nacionalnog plana borbe protiv raka koji je u svojoj završnoj fazi. Nacionalni plan je trenutno ušao u stručnu raspravu i pozivaju se svi da daju svoj komentar kada se objavi na stranicama Hrvatskog onokološkog društva.
Podršku Udruzi, ali i svim oboljelima te liječnicima koji o njima skrbe iskazala je i dr. Ines Strenja Linić, predsjednica saborskog Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku:
„Povodom obilježavanja Svjetskog dana svjesnosti o limfomima upućujem u ime Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku Hrvatskoga sabora i u svoje osobno ime najiskreniju podršku svima koji se bore s ovom bolešću kao i svima onima koji skrbe za njih, na svakom trudu i nesebičnoj pomoći koja pridonosi njihovom ozdravljenju i osposobljavanju za što kvalitetniji život. Znamo da je liječenje oboljelih složeno i zahtijeva dobru organizaciju, stručnost, dostupnost lijekova i veliki trud svih uključenih. Stoga zahvaljujem svima Vama koji se svojom stručnom i humanom potporom zalažete za razumijevanje cjelokupne zajednice, kvalitetu života oboljelih te nastojanjima da na što lakši način prevladaju poteškoće svakodnevnog života i borbe s bolesti, da i dalje ustrajete na tom putu.“
Tribinu je zatvorio prof. dr. sc. Igor Aurer, Pročelnik zavoda za hematologiju, Klinika za unutarnje bolesti KBC Zagreb, medicinski direktor HULL-a, zaključkom da moramo biti glasni kako bi upozorili javnost na naše probleme i zato je ova udruga jako važna jer samo zajedničkim naporima oboljelih, njihovih obitelji i zdravstvenih djelatnika možemo osigurati da se održe pozitivni trendovi u liječenju limfoma.
Dražen Vincek
Gostovanje predsjednika HULL-a g. Dražena Vinceka i prof.dr. Vlatka Pejše u emisiji Sonje Njunjić na Jabuka televiziji možete pogledati ovdje.
Kako je živjeti s teškom dijagnozom, s kojim se problemima oboljeli najčešće susreću i kako im udruga pomaže i svojim savjetima i djelovanjem olakšava život, razgovor s predsjednikom udruge HULL, Draženom Vincekom kojemu je leukemija potpuno promijenila život. – članak i snimku u Večernjem listu možete pogledati ovdje.
Također gostovanje Pedsjednika HULL-a Dražen Vinceka u emisiji Svakodnevica Jabuka TV možete pogledatii ovdje.
Galeriju fotografija pregledajte na našoj Facebook stranici.
Snimka predavanja je dostupna za pogledati na našem Youtube kanalu.
Podijeli


Hrvatska udruga leukemija i limfomi
predsjednik Dražen Vincek
Trg hrvatskih velikana 2/ll
10 000 Zagreb
GSM: +385 (0)91 4873 561
TEL: +385 (0)1 4873 561
e-mail: udruga.hull.zagreb@gmail.com
Web adresa: www.hull.hr
IBAN: HR 36 2340 0091 1100 4711 4
SWIFT CODE: PBZGHR2X