- POČETNA
- O NAMA
- AKTUALNO
- MEĐUNARODNE ASOCIJACIJE
- KONTAKT
- POVEZNICE
- PRAVA PACIJENATA
- ORGANIZACIJE
- Hrvatsko društvo za hematologiju hrvatskog liječničkog zbora (HRDH)
- Hrvatska kooperativna udruga za hematološke bolesti – KROHEM
- The European Hematology Association (EHA)
- The European Group for Blood and Marrow Transplantation (EBMT)
- The European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC)
- European LeukemiaNet
- The American Society of Hematology (ASH)
- The American Society for Blood and Marrow Transplantation (ASBMT)
- The International Society of Hematology (ISH)
- The American Society of Pediatric Hematology/Oncology (ASPHO)
- The Society for Hematology and Stem Cells (ISEH)
- The International Myeloma Foundation (IMF)
- The Society for Immunotherapy of Cancer (SITC)
- The International Society on Thrombosis and Haemostasis (ISTH)
- The Society for Hematopathology
- The American Society of Clinical Oncology (ASCO)
- The European Society for Medical Oncology (ESMO)
- ČASOPISI
HULL OBILJEŽIO SVJETSKI DAN MIJELODISPLASTIČNOG SINDROMA (MDS) 2018.
Svjetski dan mijelodisplastičnog sindroma (MDS) obilježen je 25. listopada 2018. godine, s početkom u 15:00 sati u organizaciji Hrvatske udruge leukemija i limfomi (HULL). u prostorijama Kluba Hrvatskog novinarskog društva gdje su okupljenima stručnjaci približili činjenice o ovoj bolesti, informirali ih o mogućnostima liječenja te dijagnostici.
Istog dana, MDS je obilježen je i u Varaždinu, na Franjevačkom trgu ispred kbr. 4, informativnim štandom na kojem su se građani mogli informirati o toj, kao i o drugim hematološkim bolestima.
Mijelodisplastični sindrom bolest je koja se može razviti u akutnu mijeloičnu leukemiju (AML), ponajviše se javlja u starijih mada se, kako se moglo čuti na obilježavanju Svjetskog dana, ta granica već sada pomiče prema mlađoj životnoj dobi. Bolest uglavnom ostaje neprepoznatih uzroka, a kao mogući rizici navodi se izloženost određenim tvarima poput benzena ili kao posljedica liječenja citostaticima u nekih pacijenata.
Neki bolesnici imaju visoki rizik i njihov mijelodisplastični sindrom brzo može prijeći u AML. Prije nego se razvije postoji najmanje četiri, pet vrsta preteča MDS-u. Dobna granica za promjene u krvnoj slici sve se više spušta. Hematolozi u zapadnoj Europi i SAD-u sada sa posebnim interesom promatraju sve promjene u krvnoj slici pojedinca – objasnila je dr. mede. Inga Mandac Rogulj iz Zavoda za hematologiju KB Merkur opisavši MDS kao bolest sa jako puno lica koja u svakom trenutku može početi izmicati kontroli.
O važnosti i proceduri citološke dijagnostike okupljene je informirala dr. sc. Gordana Kaić dr. med. sa Zavoda za citologiju i citogenetiku KB Merkur dok je dr. med. Darko Krnić iz Hrvatske agencije za lijekove i medicinske proizvode (HALMED) pojasnio proceduru odobrenja nekog lijeka te istaknuo važnost prijave nuspojava.
Kako je živjeti sa MDS-om s nama je podijelila prof. Ana Mrčić, čuvena hrvatska sportašica koja je prije godinu i četiri mjeseca liječena transplantacijom. Nakon transplantacije prof. Mrčić zadobila je najčešću komplikaciju koja zadesi transplantirane osobe liječene od ovog sindroma; GVHD, koju je opisala kao bolest presatka prema primatelju.
Dobila sam još jednu sestru, koju još ne poznajem, a koja mi je darovala stanice. Imala sam i akutne i kronične GVHD, a kao sportašici najteže mi pada mišićna atrofija – rekla je prof. Mrčić u svojem otvorenom i osobnom izlaganju o borbi koju prolazi kako kroz liječenje MDS-a tako i sa GVHD koji je i najčešći uzrok smrti transplantiranih osoba.
Predavanja u cijelost možete pogledati na našem YouTube kanalu i u nastavku odvojeno po temama i predavačima.
Fotografije može pogledati na našoj Facebook stranici.
1. Predavanje: Malo drugačiji sindrom (dr. Inga Mandac Rogulj)
2. Predavanje: Uloga citologije u dijagnostici MDS-a (dr.sc. Gordana Kaić dr.med.)
3. Predavanje: Iskustva pacijenta izliječenog od MDS-a (prof. Ana Mrčić)
4. Predavanje: Sigurna primjena lijekova (Darko Krnić, dr.med)
Iz medija: RADIO ZLATAR, ORDINACIJA.HR, MEĐIMURJE PRES, RADIO MEGATON, AKTUALNO.HR
Dražen Vincek,
predsjednik HULL-a
Podijeli
Hrvatska udruga leukemija i limfomi
predsjednik Dražen Vincek
Trg hrvatskih velikana 2/ll
10 000 Zagreb
GSM: +385 (0)91 4873 561
TEL: +385 (0)1 4873 561
e-mail: udruga.hull.zagreb@gmail.com
Web adresa: www.hull.hr
IBAN: HR 36 2340 0091 1100 4711 4
SWIFT CODE: PBZGHR2X