Međunarodni dan rijetkih bolesti u organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti (HSRB) obilježen je u Maloj dvorani Koncertne dvorane Vatroslava Lisinskog u Zagrebu, Trg Stjepana Radića 4 dana 28. veljače 2019. godine s početkom u 12:00 sati.
Događanje pod pokroviteljstvom gradonačelnika grada Zagreba bilo je finale ovogodišnje kampanje pod nazivom „Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!“.
Po završetku prvog dijela programa, pozdravnog govora doc.dr.sc.Sanje Perić, predsjednice Saveza i kazališne predstave, održana je panel diskusija pod nazivom „Stvarnost rijetkih bolesti“, na kojoj su sudjelovali svi ključni dionici koji utječu na povećanje kvalitete života oboljelih od rijetkih bolesti u Hrvatskoj, a to su predstavnici  Ministarstva zdravstva, Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku, Odbora za zdravstvo i socijalnu skrb, Društva za rijetke bolesti pri HLZ, Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje te predstavnik pacijenata oboljelih od rijetkih bolesti.
Svečanost je završena dodjelom nagrada za angažman u području rijetkih bolesti.

Dražen Vincek

Izvor: Hrvatski savez za rijetke bolesti
Više o svemu: http://www.rijetke-bolesti.hr/