- POČETNA
- O NAMA
- AKTUALNO
- MEĐUNARODNE ASOCIJACIJE
- KONTAKT
- POVEZNICE
- PRAVA PACIJENATA
- ORGANIZACIJE
- Hrvatsko društvo za hematologiju hrvatskog liječničkog zbora (HRDH)
- Hrvatska kooperativna udruga za hematološke bolesti – KROHEM
- The European Hematology Association (EHA)
- The European Group for Blood and Marrow Transplantation (EBMT)
- The European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC)
- European LeukemiaNet
- The American Society of Hematology (ASH)
- The American Society for Blood and Marrow Transplantation (ASBMT)
- The International Society of Hematology (ISH)
- The American Society of Pediatric Hematology/Oncology (ASPHO)
- The Society for Hematology and Stem Cells (ISEH)
- The International Myeloma Foundation (IMF)
- The Society for Immunotherapy of Cancer (SITC)
- The International Society on Thrombosis and Haemostasis (ISTH)
- The Society for Hematopathology
- The American Society of Clinical Oncology (ASCO)
- The European Society for Medical Oncology (ESMO)
- ČASOPISI
HULL PRISUSTVOVAO 3. ZDRUŽENOJ AKCIJI ONKOLOŠKIH UDRUGA PACIJENATA IZ SREDIŠNJE I ISTOČNE EUROPE (JOINT ACTION OF CANCER PATIENT ORGANISATIONS IN CENTRAL AND EASTERN EUROPE) U ZAGREBU
Dana 18-19. lipnja 2019. godine u Zagrebu, Hotel Double Tree by Hilton, Ul. Grada Vukovara 269 A, u organizaciji Koalicije udruga u zdravstvu i platforme Onkologija.hr, a pod pokroviteljstvom tvrtke Roche d.o.o. Hrvatska, održan je sastanak udruga pacijenata – JACPO, na kojem su sudjelovali predstavnici onkoloških pacijenata iz 12 zemalja: Albanija, Bosna i Hercegovina, Bugarska, Češka, Hrvatska, Mađarska, Poljska, Rumunjska, Sjeverna Makedonija, Slovačka, Slovenija i Srbija, kao i vodeći stručnjaci u onkologiji iz dijela rečenih zemalja.
Također, tijekom rečenog događaja nazočni su educirani o personaliziranoj zdravstvenoj zaštiti/skrbi, novom konceptu koji se razvija u Europi i koji će uskoro pilotirati u Republici Hrvatskoj, a glavni predavač je bio prof. Joseph Gligorov sa sveučilišta Sorbonne, kao i vodeći stručnjaci iz Hrvatske, prof. Stjepko Pleština, prof. Marko Jakopović i dr.
Ujedno, tom su prigodom predstavljeni rezultati prvog istraživanja o očekivanim ishodima onkološke skrbi za pacijente u 12 zemalja središnje i istočne Europe.
Upitnik je ispunilo 16458 ljudi: Albanija 864, Bosna i Hercegovina 889, Bugarska 848, Češka 768, Hrvatska 2460, Mađarska 2793, Sjeverna Makedonija 830, Poljska 3259, Rumunjska 681, Srbija 1430, Slovačka 527, Slovenija 1109.
Prvo istraživanje o ishodima liječenja pacijenata
Kako bi se osigurala što bolja zdravstvena skrb za onkološke pacijente, udruge pacijenata dvanaest zemalja sudionica sastanka „Združene akcija onkoloških udruga iz središnje i istočne Europe” (engl. Joint Action of Cancer Patient Organization – JACPO), provele su zajedničko istraživanje o ishodima liječenja bolesnika sa zloćudnim bolestima. Online istraživanje prevedeno je na dvanaest jezika te ga je ispunilo 16 458 bolesnika ili članova njihovih obitelji, a u Hrvatskoj 2460 bolesnika. To je prvo takvo istraživanje provedeno u ovom dijelu Europe, a traženi su odgovori u pet skupina ishoda onkološkog liječenja: razina informiranosti, dijagnostika i liječenje, potpora pacijentima i članovima obitelji, kvaliteta života i palijativna skrb.
Samo 7 % posto raka otkriveno u sklopu Nacionalnih programa
Čak 72 % bolesnika, koji su sudjelovali u istraživanju, zloćudnu je bolest u Hrvatskoj otkrilo na vlastitu sumnju, a samo 7 % u sklopu Nacionalnog programa ranog otkrivanja raka. Slično je stanje i u drugim državama koje su sudjelovale u istraživanju, a najlošije je u Bugarskoj u kojoj ne postoje Nacionalni programi otkrivanja raka.
U Hrvatskoj godišnje oko 23 000 građana oboli od raka i prema pojavnosti zloćudnih bolesti jednaki smo kao i u ostalim državama Europske unije. Nažalost, smrtnost je znatno veća u ovoj regiji nego u zapadnoj Europi, rekao je predsjednik Koalicije udruga u zdravstvu Ivica Belina. „Hrvatska već 13 godina ima Nacionalne programe ranog otkrivanja raka, no odziv na pojedine preventivne preglede, kao što je onaj na rak debelog crijeva, je poražavajući. Sve Nacionalne programe ranog otkivanja raka potrebno je revidirati i uključiti liječnike primarne zdravstvene zaštite jer se jedino na taj način može povećati odziv građana na preventivne preglede”, istaknuo je predsjednik Koalicije udruga u zdravstvu Ivica Belina.
Svaki četvrti bolesnik s rakom u Hrvatskoj čeka na prvi pregled više od mjesec dana
Istraživanje je pokazalo da čak 25 % bolesnika u Hrvatskoj na prvi pregled kod onkologa čeka više od mjesec dana, za razliku od Albanije gdje više od mjesec dana čeka samo 13 % bolesnika ili u Sjevernoj Makedoniji gdje 17 % bolesnika s rakom čeka više od mjesec dana. Najlošije je stanje u zemljama regije u Bosni i Hercegovini gdje čak 42 % onkoloških bolesnika mora na prvi pregled čekati više od mjesec dana.
Vrijeme čekanja na prvi pregled
U Sjevernoj Makedoniji i Hrvatskoj najbrže do terapije
Istraživanje je pokazalo da ipak u Hrvatskoj pacijenti brzo počinju s liječenjem u usporedbi s drugim zemljama regije srednje i istočne Europe. U Hrvatskoj 71 % bolesnika prvu terapiju dobije unutar mjesec dana nakon postavljanja dijagnoze, a najlošije je stanje u Sloveniji, Češkoj i Mađarskoj gdje samo 47 % bolesnika počinje s liječenjem unutar mjesec dana od postavljanja dijagnoze.
Rak je veliki financijski teret
Čak 47 % bolesnika nije zadovoljno načinom kako im je onkolog priopćio dijagnozu. Samo je 34 % bolesnika na odgovarajući način dobilo odgovor kako će se provesti njihov plan liječenja, a 31 % njih nije moglo sudjelovati u odlučivanju o liječenju ili kakvu zdravstvenu skrb očekuju. Prije početka samog liječenja 44 % bolesnika s onkologom je razgovaralo samo jedanput, a svaki deseti bolesnik nijedanput. Čak 57 % onkoloških bolesnika smatra da je liječenje njihove bolesti financijsko opterećenje za obitelj.
O istraživanju
Istraživanja ishoda onkološkog liječenja prema iskustvima pacijenata provedeno je u dvanaest zemalja (Albanija, Bosna i Hercegovina, Bugarska, Češka, Hrvatska, Mađarska, Poljska, Rumunjska, Sjeverna Makedonija, Slovačka, Slovenija i Srbija) na 16 458 ispitanika (u Hrvatskoj više od 2400). Istraživanje se provodilo od veljače do svibnja 2019. putem online upitnika prevedenog na nacionalne jezike.
U istraživanju su traženi odgovori u pet skupina ishoda onkološkog liječenja:
1. Razina informiranosti
2. Dijagnostika i liječenje
3. Potpora pacijentima i članovima obitelji
4. Kvaliteta života
5. Palijativna skrb.
Download:
1. Rezultati istraživanja za sve zemlje
2. Rezultati istraživanja za Hrvatsku
O sastanku „Združene akcije onkoloških udruga pacijenata iz središnje i istočne Europe”
Glavni je cilj poboljšati onkološku skrb u zemljama iz srednje i istočne Europe, povećati dostupnost onkološke i inovativne terapije u onkologiji te razviti sustav sveobuhvatne skrbi za onkološke pacijente i članove njihovih obitelji. Upravo u spomenutih deset zemalja smrtnost od zloćudnih bolesti je u stalnom porastu te su predstavnici onkoloških udruga istaknuli kako su zloćudne bolesti vodeći javno-zdravstveni problem. Od 1995. godine zabilježen je porast pojavnosti raka 30 %, što se dijelom objašnjava povećanjem populacije i porastom udjela osoba starijih od 65 godina u općoj populaciji, te povećanom dugotrajnom izloženošću čimbenicima rizika kao što su pušenje i pretilost. No, za razliku od zapadnoeuropskih zemalja, smrtnost od raka u zemljama istočne i srednje Europe raste. Jedan od glavnih razloga visoke smrtnosti jest premalo ulaganje u onkologiju, a Hrvatska i Mađarska imaju najviše vrijednosti stopa smrtnosti u Europi, dok smrtnost najviše raste u zemljama s nižim stupnjem gospodarskog razvoja i nižim BDP-oma kao što su Rumunjska, Hrvatska, Bugarska, Poljska i Srbija.
Fotografije pogledajte na našoj Facebook stranici.
Materijali za preuzimanje: https://drive.google.com/open?
Dražen Vincek
Izvor: Koalicija udruga u zdravstvu (KUZ)
www.onkologija.hr
Podijeli
Hrvatska udruga leukemija i limfomi
predsjednik Dražen Vincek
Trg hrvatskih velikana 2/ll
10 000 Zagreb
GSM: +385 (0)91 4873 561
TEL: +385 (0)1 4873 561
e-mail: udruga.hull.zagreb@gmail.com
Web adresa: www.hull.hr
IBAN: HR 36 2340 0091 1100 4711 4
SWIFT CODE: PBZGHR2X