OBILJEŽEN SVJETSKI DAN MIJELODISPLASTIČNOG SINDROMA (MDS) - WORLD MDS DAY 2019.

Što je mijelodisplastični sindrom (MDS), koji su simptomi i kako ga liječiti u Hrvatskoj, neke su od tema koje su se mogle čuti na obilježavanju Svjetskog dana ove hematološke bolesti održanom jučer u organizaciji Hrvatske udruga leukemija i limfomi (HULL) u prostorijama Matice Hrvatske u Zagrebu.

Obilježavanje Svjetskog dana MDS-a započelo je predavanjem dr. Inge Mandac Rogulj koja je okupljenima poručila da se MDS smatra bolesti starijih ljudi no kako proces promjene matičnih stanica koje ju uzrokuju započinje već nakon 40te godine života.

– Postoji MDS niskog, srednjeg i visokog rizika koji je najteži oblik bolesti. Prema našim iskustvima i svjetskim registrima svi koji imaju dijagnozu imaju 30 posto vjerovatnosti da će kroz neko vrijeme se pogoršati i razviti akutnu mijeloičnu leukemiju – rekla je dr. Mandac Rogulj iz KB Merkur.

Kako se MDS liječi kroz dnevnu bolnicu spomenute bolnice okupljenima je pojasnila glavna sestra hematološke dnevne bolnice KB-a Merkur, Sanja Mudražija bacc.ms.. Kroz njezino predavanje prisutni pacijenti i njihove obitelji upoznati su sa mogućnostima liječenja odnosno potpornim liječenjem, intenzivnim liječenjem citostaticima te presađivanjem krvotvornih matičnih stanica.

Kroz liječenje je prošla prof. Ana Mrčić koja je prenijela svoje iskustvo i borbu sa ovom bolesti koja ju je zadesila u 43oj godini života. Višestruka prvakinja u troskoku svojom je prezentacijom ganula i motivirala okupljene na ovom obilježavanju da se hrabro nose sa ovom dijagnozom.

– Kada sam 2014. godine postala ovisna o transfuzijama, postala sam i prvakinja Europe u troskoku. Tada su mi preporučili da trebam ići na transplantaciju pa sam odgodila za tri godine. Vidjela sam da mi je sve teže, krvarenja su bila česta, moj hemoglobin je padao i na dan rijetkih bolesti, 28.2.2017., bila je moja transplantacija – ispričala je prof. Mrčić koja je o svojem boravku vodila dnevnik dostupan na stranici HULL-a te koja je najavila uskoro I izlazak svoje autorske knjige.

Uspješna sportašica otvoreno je govorila o svim teškoćama praćeno fotografijama iz različitih faza bolesti te teškog oporavka nakon transplantacije budući da je tada oboljela od GVHD-a, bolesti transplantata. Prof. Mrčić pokazala je kako ju teška bolest nije zaustavila za što je posebno zahvalna svojoj donorici Ivoni ukazujući na važnost i veličinu doniranja.

– Povećala sam svjesnost da treba živjeti ovaj život jer kad sam čitala statistike o MDS-u shvatila sam da je moj vijek trajanja skraćen pa se čovjek počne mijenjati i više uživati u životu – poručila je prof. Mrčić.

* Uz spomenute oblike liječenja na obilježavanju MDS-a najavljen je iduće godine dolazak peroralne terapije.

Dražen Vincek

Podijeli

Zagreb, HR
-0°C
sumaglica

Hrvatska udruga leukemija i limfomi
predsjednik Dražen Vincek
Trg hrvatskih velikana 2/ll
10 000 Zagreb
GSM: +385 (0)91 4873 561
TEL: +385 (0)1 4873 561
e-mail: udruga.hull.zagreb@gmail.com
Web adresa: www.hull.hr
IBAN: HR 36 2340 0091 1100 4711 4
SWIFT CODE: PBZGHR2X

Važni datumi

[spiffy-minical]

Health through Knowledge

Klasa optimist

Istaknuti sponzori HULL-a