HULL je zajedno s drugim pripadnicima Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, te zainteresiranim građankama i građanima obilježio Međunarodni dan rijetkih bolesti, koji  se održao u subotu, 29. veljače 2020. godine na Cvjetnom trgu u Gradu Zagrebu od 10 do 13 sati.
Ovogodišnja kampanja bila je posvećena važnosti uključenja cjelokupnog društva u skrb o rijetkima i važnost Linije pomoći gdje stručne djelatnice već godinama zaprimaju upite i rješavaju probleme pacijenata. Zato je na samom događanju  postavljena instalacija gumba s postoljem gdje su građani mogli  „kliknuti za rijetke”, a svakim klikom doprinijeti  1 kunu donacije za Liniju pomoći 0800 66 99 koju će donirati Bolnica sv. Katarina. Na samom događaju dijelili su se  bookmarkeri  sa barkodom donacije od 5 kn također za Liniju pomoći. Linija pomoći je osnovni temelj svakog slijedećeg projekta, a ove godine „Baze podataka” koja će biti prva prava analiza stanja o rijetkim bolestima u Hrvatskoj. Za dobro raspoloženje postarao se je voditelj događaja Mario Petreković te Scifidelity Orchestra, sam se je događaj  prenosio uživo putem  Facebook stranice Hrvatskog saveza za rijetke bolesti koji je ujedno i organizator događanja.
Rečenom događaju prethodila je kampanja tijekom mjeseca veljače, uključujući i konferenciju povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti, održanoj u petak, 28.02.2020.godine, od 09 do 14 sati, na KBC-u Zagreb (Rebro).

U privitku  program konferencije, te fotografije sa događaja u Zagrebu.

HULL PRISUSTVOVAO OBILJEŽAVANJU MEĐUNARODNOG DANA RIJETKIH BOLESTI 2020 Galerija Facebook

Program Rebro

Dražen Vincek