MDS Alliance (Savez za mijelodisplastični sindrom) organizirao je virtualni sastanak svojih članova, održan 4. lipnja 2020. godine. Sudjelovalo je dvadesetak članova iz cijelog svijeta, iz udruga oboljelih od MDS-a te drugih udruga koje okupljaju oboljele od hematoloških i ostalih malignih bolesti. U ime HULL-a na sastanku je sudjelovala članica Ana Mrčić, kojoj je prije deset godina dijagnosticiran MDS.

MDS Alliance je mreža organizacija pacijenata kojoj je cilj poboljšanje kvalitete života oboljelih, lakši pristup novim terapijama te osiguranje što bolje skrbi za pacijente, bez obzira gdje oni žive. Radi na povećanju svjesnosti o ovoj bolesti. Cilj Saveza je i razmjena iskustava između pacijenata, primjera dobre prakse, kao i stvaranje grupa podrške, tamo gdje ih nema. Savez također može pomoći prevodeći materijale, kao i financijskom podrškom (donacijama), pristupom profesionalnim zdravstvenim djelatnicima i materijalima te na brojne druge načine.

Sudionici se u najvećem broju slažu da je nedostatan pristup novim načinima liječenja, kao i kliničkim studijama. Oboljeli trebaju najnovije informacije o MDS-u. Najbolji način razmjene iskustava  je prisustvovanje sastancima na kojima se zagovaraju prava pacijenata.

Bilo je riječi i o obilježavanju Svjetskog dana svjesnosti o MDS-u 25. 10. Predlaže se akcija „Let's face MDS together“ (Suočimo se s MDS-om zajedno), s naglaskom na „face“ (riječ koja u prijevodu znači „suočiti se“, ali kao imenica znači „lice“), a ideja je da se oboljeli slikaju ili nacrtaju svoj portret. MDS Alliance objedinio bi te materijale, a na Dan svjesnosti ta zbirka portreta mogla bi se preuzeti na web stranici MDS Alliance. Detalji o tome bit će poznati u rujnu. Oni koji su prisutni na društvenim mrežama, mogu koristiti „hashtag“ (označiti ključne riječi) #LetsFaceMDS u svojim aktivnostima.

Ana Mrčić