Webinar o iskustvima pacijenata koji su transplantirani zbog bolesti koštane srži održan je 8. prosinca 2020. godine u organizaciji AAMDS International Foundation.

Za mnoge pacijente s bolestima koštane srži, transplantacija je potencijalna mogućnost liječenja. U ovom interaktivnom webinaru nekoliko je pacijenata odnosno roditelja oboljelog djeteta govorilo o iskustvima koja su imali tijekom prolaska kroz postupak transplantacije, kao i nakon njega. Ostali sudionici webinara mogli su postavljati pitanja transplantiranim osobama.

Transplantirani su se osvrnuli na vrijeme donošenja odluke o podvrgavanju zahtjevnom postupku transplantacije. Sami su istraživali i tražili informacije o postupku, kao i šansama za preživljenje, ali su vjerovali u dobar ishod i odlučili se. Svi su bili dugo u bolnici (6 – 7 tjedana). Prvih tjedan dana uglavnom nisu iskusili teške nuspojave terapije, ali su nakon toga imali osjećaj mučnine, slabosti, gubitka apetita… Jedan je pacijent izvijestio o izrazito teškom akutnom i kroničnom GVHD-u (bolesti presatka prema primatelju), ali se danas svi osjećaju dobro i u remisiji su. U cijelom razdoblju liječenja, naročito tijekom tjedana u bolničkoj izolaciji, najviše im je pomagala podrška obitelji i prijatelja. Svi su naglasili važnost prvih sto dana nakon transplantacije, kada su morali biti oprezniji i paziti na prehranu. Svjesni su povećanog rizika od sekundarnih karcinoma. Iako su imali teško iskustvo prolaska kroz postupak transplantacije, kao i posttransplantacijski period, svi su rekli da je vrijedilo. Iako i dalje imaju određene komplikacije, osjećaju se jači i bolji te uviđaju da ih manji problemi više ne opterećuju kao ranije.

Ovo je vrlo dobar način informiranja ljudi kojima su potrebni savjeti i informacije jer razmišljaju ili očekuju transplantaciju u skoroj budućnosti. No, radi se o pacijentima koji žive u SAD-u i bilo bi odlično kad bi se i naši pacijenti više povezali kroz Hrvatsku udrugu leukemija i limfomi, kako bi imali još više koristi od međusobne razmjene iskustava.

Pripremila Ana Mrčić