Virtualna radionica o brizi za pacijente s kroničnim GVHD-om (praktični savjeti i razmjena iskustava)

Virtual workshop on the care of the patients with GVHD (practical advices and exchange of experiences)

Dana 26. 11. 2021. održana je virtualna radionica o brizi za pacijente s kroničnim GVHD-om (Graft Versus Host Disease – bolest presatka prema primatelju). U radionici su sudjelovali liječnici, medicinske sestre i pacijenti iz nekoliko europskih zemalja (Hrvatske, Italije, Austrije, Njemačke i Velike Britanije), a na inicijativu glavne medicinske sestre s Odjela hematologije KBC-a Zagreb.

Radionicu je vodila medicinska sestra Lucija Jurišić, a sudionike je pozdravio dr Dražen Pulanić, hematolog KBC-a Zagreb i voditelj multidisciplinarnog tima za cGVHD. Medicinske sestre i tehničari na odjelima hematologije, transplantacijskim odjelima za djecu i odrasle te u dnevnim bolnicama govorili su o svojim iskustvima u radu s pacijentima. Osim prikaza slučajeva, bilo je riječi i o novijim terapijskim pristupima kad su u pitanju cGVHD kože i vulvo-vaginalni cGVHD. Izlagali su John Murray iz Velike Britanije, dermatologinja dr. Anna Campanati iz Italije, Azra Kuštrić Skender, medicinska sestra KBC-a Zagreb (Odjel za transplantaciju), medicinska sestra Zuzana Steiner iz Austrije (Dječja bolnica), Matea Vukoje (KBC Zagreb, Odjel za transplantaciju, pedijatrijski pacijenti), Angelika Scheck, medicinska sestra iz Njemačke, Lucija Jurišić, medicinska sestra Dnevne bolnice Odjela za hematologiju KBC-a Zagreb, Francesca Palmisano, medicinska sestra iz Italije te pacijentica Ana Mrčić (s dijagnozom kroničnog GVHD nakon alogenične transplantacije krvotvornih matičnih stanica).

Zanimljiva izlaganja imale su medicinske sestre zagrebačkog KBC-a, od kojih je jedna iznijela i podatke o broju urađenih alogeničnih transplantacija u KBC-u Zagreb od 1983. godine do danas. U nešto manje od 40 godina učinjeno je preko 1300 transplantacija. Bolnica već neko vrijeme ima multidisciplinarni tim za pomoć pacijentima s kroničnom bolešću presatka prema primatelju. Sastoji se od hematologa i medicinskih sestara te niza stručnjaka iz područja dermatologije, oftalmologije, neurologije, stomatologije, radiologije, ginekologije, reumatologije, nutricionizma, pulmologije, urologije, endokrinologije, psihijatrije/psihologije…

Pacijentica transplantirana u KBC-u Zagreb, Ana Mrčić, kojoj je nakon transplantacije dijagnosticiran prvo akutni, a onda i kronični GVHD, govorila je o svojim iskustvima tijekom liječenja. Akutni GVHD obuhvaćao je suhoću očiju i usta (nedostatak suza odnosno sline), osip, crvenilo i suhoću kože, oštećenje noktiju, mučninu, dijareju. Nakon godinu dana razvili su se kod nje i simptomi kroničnog GVHD-a: problemi s kožom (edemi, hiperpigmentacija, ljuštenje, suhoća, crvenilo), problemi s očima (suhoća, mutan vid, fotoosjetljivost), neuromuskularni problemi (zakočenost ili smanjena pokretljivost zglobova, oštećenja motoričkih i senzoričkih živaca te vezivnog tkiva) te problemi s urogenitalnim traktom (atrofija, suhoća).

Iskustva pacijentice s medicinskim sestrama, kao i liječnikom hematologom isključivo su dobra. Uvijek spremne pomoći, empatične, pune razumijevanja i riječi podrške, brižne i spretne u rješavanju problema – tim je riječima opisala sestre u bolnici. Za liječnika hematologa imala je također samo riječi pohvale, prije svega zbog ljubaznog i brižnog odnosa, razumijevanja i uvažavanja, zbog pokazivanja interesa za pacijenta i uključivanja pacijenta u odlučivanje o terapiji. I neki drugi liječnici specijalisti jako su se trudili pomoći pacijentu, bili su podrška i pomoć tijekom najtežih trenutaka. No, bilo je i loših iskustava. Ponekad se određeni liječnici nisu odazvali na zamolbu za pomoć ili nisu dali povratne informacije o zdravstvenom stanju pacijenta. Osnovna je ideja da i medicinsko osoblje i pacijent imaju strpljenja i razumijevanja za drugu stranu, da djeluju kao tim, odnosno da je i pacijent aktivni sudionik u odlučivanju o svom tretmanu. Ljubaznost bi također trebala biti prisutna kod svih. I, na kraju, kao što pacijent može učiti od medicinskih sestara i liječnika, tako i medicinsko osoblje može učiti od pacijenata.