Uključivanje pacijenata i njegovatelja: CARAMBA fokusne grupe i projekt AL amiloidoza

Trenutno tražimo pacijente (ili njegovatelje) koji:

1.       su prethodno sudjelovali u CAR-T ispitivanju i koji mogu podijeliti svoje iskustvo s nama.

MPE provodi dva istraživačka projekta kojim prikuplja podatke o perspektivi pacijenta o

·         ishodima o kojima izvještavaju pacijenti u CAR-T kliničkim ispitivanjima

·         socioekonomskom teretu i utjecaju liječenja CAR-T terapijom na kvalitetu života.

Do sada smo zaprimili mnoge zahtjeve ljudi zainteresiranih za informacije od pacijenata s iskustvom o CAR-T terapiji, pokazujući potrebu za ovakvim istraživanjem, ali nažalost, samo jedan odgovor od osobe koja je mogla podijeliti svoje iskustvo. Bili bismo vrlo zahvalni za takve povratne informacije. To bi pomoglo u razumijevanju potreba pacijenata i utjecaja CAR-T terapije na živote pacijenata, kao i pomoći budućim pacijentima u donošenju informiranih odluka o mogućnostima liječenja.

Jasno nam je da je CAR-T terapija daleko od toga da bi bila svugdje dostupna, ali neki su možda bili u inozemstvu kako bi pristupili CAR-T ispitivanju. Stoga mislimo da je važno poslati ovu informaciju svim našim članovima.

Dolje su poveznice na diskusije fokusnih grupa na engleskom, španjolskom i francuskom.

Informacije i registracija na engleskom: https://www.mpeurope.org/car-t-treatment-focus-groups-discussion/

Informacije i registracija na španjolskom: https://www.mpeurope.org/car-t-treatment-focus-groups-discussion/grupos-focales-sobre-el-tratamiento-car-t-en-mieloma/

Informacije i registracija na francuskom: https://www.mpeurope.org/groupes-de-discussion-sur-le-traitement-car-t/

2.       imaju AL amiloidozu i voljeli bi podijeliti svoje iskustvo i pitanja o AL amiloidozi s nama i/ili biti uključeni u MPE po ovom pitanju.

Za bolje predstavljanje pacijenata s AL amiloidozom, trenutno radimo na priručniku o AL amiloidozi (zasnovanoj na priručniku o mijelomu kojeg već imamo (https://www.mpeurope.org/about-myeloma/introduction-to-myeloma/), činjenicama o odobrenim i/ili uobičajenim tretmanima AL amiloidoze, pitanjima i odgovorima o dijagnozi, liječenju i praćenju AL amiloidoze, AL amiloidoza vs mijelom, život s AL amiloidozom.

Nadalje, kasnije ove godine, provest ćemo istraživački projekt kako bismo provjerili utjecaj AL amiloidoze na kvalitetu života pacijenata vezanu uz zdravlje i zadovoljili njihove nezadovoljene medicinske potrebe. U tu svrhu, pozvat ćemo nekoliko pacijenata s AL amiloidozom da se priključe raspravi u fokusnoj grupi. Stoga ćemo vam biti zahvalni ako date informaciju pacijentima da ih želimo uključiti u naše aktvinosti kroz pregled njihove dokumentacije i razgovor o njihovom iskustvu s ovom bolešću.

Oni nas mogu kontaktirati na sljedećim adresama: info@mpeurope.org ili clavreul@mpeurope.org.

Alternativno, osobe zainteresirane za veće uključivanje u MPE, mogu se registrirati ovdje: https://www.mpeurope.org/about-mpe/get-involved-in-mpe-activities/

christopher@mpeurope.org

Myeloma Patients Europe AISBL

Prijevod: Ana Mrčić