HULL JE SUDJELOVAO U OBILJEŽAVANJU SVJETSKOG DANA RIJETKIH BOLESTI U ORGANIZACIJI HRVATSKOG SAVEZA ZA RIJETKE BOLESTI

Zadnji dan veljače u cijelom svijetu obilježava se Dan rijetkih bolesti. Preko 300 milijuna ljudi diljem svijeta boluje od neke rijetke bolesti. Koliko ih je u Hrvatskoj, ne zna se točno jer je Registar oboljelih od ovih bolesti još u povojima. Hrvatski savez za rijetke bolesti slavi ove godine dva desetljeća rada te je tom prigodom pozvao udruge članice, među kojima i Hrvatsku udrugu leukemija i limfomi, na okrugli stol o problemima osoba oboljelih od rijetkih bolesti te je kratko predstavio svoj dosadašnji rad i planove. Među pitanjima je bio i stalni problem lijekova potrebnih oboljelima, a koji nisu na listi HZZO-a, na što su pokušali odgovoriti nazočni liječnici, dajući dobre vijesti o nekim lijekovima koji će uskoro biti dostupni. Prikazan je i kratki film u kojem majka govori o svojim roditeljskim iskustvima s djetetom oboljelim od rijetke bolesti. U nastavku je poveznica na film, a ispod nje je i veza na crtani film za djecu. Ove poveznice dijeli s vama Hrvatski savez za rijetke bolesti. Pogledajte!

https://www.youtube.com/watch?v=emq455gS1rk&feature=youtu.be

https://www.youtube.com/watch?v=6DicVJPn8aM

Podijeli

Zagreb, HR
6°C
oblačno

Hrvatska udruga leukemija i limfomi
predsjednik Dražen Vincek
Trg hrvatskih velikana 2/ll
10 000 Zagreb
OIB:51774844072
MB: 01136763
REG. BR.: 00000797
GSM: +385 (0)91 4873 561
TEL: +385 (0)1 4873 561
e-mail: udruga.hull.zagreb@gmail.com
Web adresa: www.hull.hr
IBAN: HR 36 2340 0091 1100 4711 4
SWIFT CODE: PBZGHR2X

Važni datumi

prosinac 2022

NedPonUtoSriČetPetSub

1


2


3


4


5


6


7


8


9


10


11


12


13


14


15


16


17


18


19


20


21


22


23


24


25


26


27


28


29


30


31


Health through Knowledge

Klasa optimist

Igor Delač- Samo zbog vas

(Ivan Zečić/Miroslav Zečić – Miroslav Zečić/Ivan Zečić) ℗ 2021 Croatia Records

Istaknuti sponzori HULL-a