Zadnji dan veljače u cijelom svijetu obilježava se Dan rijetkih bolesti. Preko 300 milijuna ljudi diljem svijeta boluje od neke rijetke bolesti. Koliko ih je u Hrvatskoj, ne zna se točno jer je Registar oboljelih od ovih bolesti još u povojima. Hrvatski savez za rijetke bolesti slavi ove godine dva desetljeća rada te je tom prigodom pozvao udruge članice, među kojima i Hrvatsku udrugu leukemija i limfomi, na okrugli stol o problemima osoba oboljelih od rijetkih bolesti te je kratko predstavio svoj dosadašnji rad i planove. Među pitanjima je bio i stalni problem lijekova potrebnih oboljelima, a koji nisu na listi HZZO-a, na što su pokušali odgovoriti nazočni liječnici, dajući dobre vijesti o nekim lijekovima koji će uskoro biti dostupni. Prikazan je i kratki film u kojem majka govori o svojim roditeljskim iskustvima s djetetom oboljelim od rijetke bolesti. U nastavku je poveznica na film, a ispod nje je i veza na crtani film za djecu. Ove poveznice dijeli s vama Hrvatski savez za rijetke bolesti. Pogledajte!

https://www.youtube.com/watch?v=emq455gS1rk&feature=youtu.be

https://www.youtube.com/watch?v=6DicVJPn8aM