ODRŽANA ZAVRŠNA KONFERENCIJA PROJEKTA: "RAZVOJ HRVATSKOG RESURSNOG CENTRA ZA RIJETKE BOLESTI"

Završna konferencija projekta “Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti” održala se 14. lipnja 2022. godine u prostoru Kaptol Centra Zagreb.

 

Obzirom da je ovo bila završna konferencija EU projekta Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti, članovi Saveza za rijetke bolesti su nam predstavili završne rezultate projekta.

Cilj EU projekta je podizanje kvalitete života djece s rijetkim bolestima i članova njihovih obitelji kroz razvoj i unapređenje holističkog pristupa skrbi te povećanja dostupnosti socijalnih usluga.

Za vrijeme trajanja projekta (01.07.2020. – 01.07.2022.) Savez za rijetke bolesti održao je mnogo edukacija djelatnika socijalne skrbi, nastavnika i roditelja u svrhu poboljšanja životnih uvjeta djece sa rijetkim bolestima. Odaziv škola i gradova je bio izuzetan (preko 800 ljudi se prijavilo na sudjelovanje). Također, održavali su i posebne radionice sa djecom oboljelima od rijetkih bolesti u smislu kampova, učenja, predstava i druženja. Djeca su na taj način stekla nova poznanstva i ono najvažnije, shvatila da nisu jedni i da ima još djece sa istim ‘problemom’.

Projekt je vrlo dobro pozdravljen od strane djelatnika socijalne skrbi i nastavnika jer do sada nikada nisu imali nikakve edukacije na tu temu. Najviše u cijelom projektu su bili zadovoljni roditelji i djeca koji su napokon imali jedno centralno mjesto gdje uz pomoć stručnjaka omogućiti normalan život te za to nisu plaćali nikakvu naknadu.

 

Kao partner na projektu predstavila se i DEBRA, društvo oboljelih od bulozne epidermolize, koji su upoznali nazočne sa svojim radom. Projekt je podržan od strane gradonačelnika grada Zagreba Tomislava Tomaševića i Ministarstva znanosti i obrazovanja, čiji predstavnici su također bili prisutni na konferenciji.

 

Nadamo se da će ideja resursnog centra biti aktivna i nakon završetka projekta jer svi shvaćamo koliko je to potrebno.

 

Izvor: HSRB

 

Podijeli

Zagreb, HR
18°C
kiša jakog intenziteta

Hrvatska udruga leukemija i limfomi
predsjednik Dražen Vincek
Trg hrvatskih velikana 2/ll
10 000 Zagreb
OIB:51774844072
MB: 01136763
REG. BR.: 00000797
GSM: +385 (0)91 4873 561
TEL: +385 (0)1 4873 561
e-mail: udruga.hull.zagreb@gmail.com
Web adresa: www.hull.hr
IBAN: HR 36 2340 0091 1100 4711 4
SWIFT CODE: PBZGHR2X

Važni datumi

srpanj 2022

NedPonUtoSriČetPetSub

1


2


3


4


5


6


7


8


9


10


11


12


13


14


15


16


17


18


19


20


21


22


23


24


25


26


27


28

Svjetski dan hepa...

29


30


31


Health through Knowledge

Klasa optimist

Igor Delač- Samo zbog vas

(Ivan Zečić/Miroslav Zečić – Miroslav Zečić/Ivan Zečić) ℗ 2021 Croatia Records

Istaknuti sponzori HULL-a

Skip to content