
- POČETNA
- O NAMA
- AKTUALNO
- MEĐUNARODNE ASOCIJACIJE
- KONTAKT
- POVEZNICE
- PRAVA PACIJENATA
- ORGANIZACIJE
- Hrvatsko društvo za hematologiju hrvatskog liječničkog zbora (HRDH)
- Hrvatska kooperativna udruga za hematološke bolesti – KROHEM
- The European Hematology Association (EHA)
- The European Group for Blood and Marrow Transplantation (EBMT)
- The European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC)
- European LeukemiaNet
- The American Society of Hematology (ASH)
- The American Society for Blood and Marrow Transplantation (ASBMT)
- The International Society of Hematology (ISH)
- The American Society of Pediatric Hematology/Oncology (ASPHO)
- The Society for Hematology and Stem Cells (ISEH)
- The International Myeloma Foundation (IMF)
- The Society for Immunotherapy of Cancer (SITC)
- The International Society on Thrombosis and Haemostasis (ISTH)
- The Society for Hematopathology
- The American Society of Clinical Oncology (ASCO)
- The European Society for Medical Oncology (ESMO)
- ČASOPISI
ODRŽANA ZAVRŠNA KONFERENCIJA PROJEKTA: "RAZVOJ HRVATSKOG RESURSNOG CENTRA ZA RIJETKE BOLESTI"
Završna konferencija projekta “Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti” održala se 14. lipnja 2022. godine u prostoru Kaptol Centra Zagreb.
Obzirom da je ovo bila završna konferencija EU projekta Razvoj Hrvatskog resursnog centra za rijetke bolesti, članovi Saveza za rijetke bolesti su nam predstavili završne rezultate projekta.
Cilj EU projekta je podizanje kvalitete života djece s rijetkim bolestima i članova njihovih obitelji kroz razvoj i unapređenje holističkog pristupa skrbi te povećanja dostupnosti socijalnih usluga.
Za vrijeme trajanja projekta (01.07.2020. – 01.07.2022.) Savez za rijetke bolesti održao je mnogo edukacija djelatnika socijalne skrbi, nastavnika i roditelja u svrhu poboljšanja životnih uvjeta djece sa rijetkim bolestima. Odaziv škola i gradova je bio izuzetan (preko 800 ljudi se prijavilo na sudjelovanje). Također, održavali su i posebne radionice sa djecom oboljelima od rijetkih bolesti u smislu kampova, učenja, predstava i druženja. Djeca su na taj način stekla nova poznanstva i ono najvažnije, shvatila da nisu jedni i da ima još djece sa istim ‘problemom’.
Projekt je vrlo dobro pozdravljen od strane djelatnika socijalne skrbi i nastavnika jer do sada nikada nisu imali nikakve edukacije na tu temu. Najviše u cijelom projektu su bili zadovoljni roditelji i djeca koji su napokon imali jedno centralno mjesto gdje uz pomoć stručnjaka omogućiti normalan život te za to nisu plaćali nikakvu naknadu.
Kao partner na projektu predstavila se i DEBRA, društvo oboljelih od bulozne epidermolize, koji su upoznali nazočne sa svojim radom. Projekt je podržan od strane gradonačelnika grada Zagreba Tomislava Tomaševića i Ministarstva znanosti i obrazovanja, čiji predstavnici su također bili prisutni na konferenciji.
Nadamo se da će ideja resursnog centra biti aktivna i nakon završetka projekta jer svi shvaćamo koliko je to potrebno.
Izvor: HSRB
Podijeli


Hrvatska udruga leukemija i limfomi
predsjednik Dražen Vincek
Trg hrvatskih velikana 2/ll
10 000 Zagreb
OIB:51774844072
MB: 01136763
REG. BR.: 00000797
GSM: +385 (0)91 4873 561
TEL: +385 (0)1 4873 561
e-mail: udruga.hull.zagreb@gmail.com
Web adresa: www.hull.hr
IBAN: HR 36 2340 0091 1100 4711 4
SWIFT CODE: PBZGHR2X