|
 |
|
Put do dijagnoze |
Zagreb International Medical Congress (ZIMS) medicinski je kongres koji okuplja studente biomedicinskih znanosti i mlade liječnike diljem svijeta. Organiziran je pod nazivom “Law and Medicine”, održavao se uživo od 15. do 18. prosinca 2022. godine, te se sastojao od četiri dijela: predavanja, praktičnih radionica, te znanstvenog i društvenog programa. |  |
| Socijalna radnica Ivana Hrastar u ime Saveza prezentirala je dobivene podatke i vodila raspravu o anketi “Put do dijagnoze” u kojoj je sudjelovalo 210 oboljelih i roditelja iz RH. Anketa je provedena od strane EURORDIS-a – Rare Diseases Europe u svrhu prikupljanja podataka i pospješivanja bržeg dijagnosticiranja rijetkih bolesti. |  |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
*službeni rezultati Eurordisovog istraživanja biti će objavljeni tijekom mjeseca veljače, te će biti dostupni svim zainteresiranim udrugama članicama i pojedincima. |
|
Mala želja, velika sreća |
Dugogodišnji projekt započeo je kao studentska inicijativa za podizanje svijesti o prisutnosti i raznolikosti rijetkih bolesti na našem području, te upoznati širu populaciju sa što više rijetkih dijagnoza. U suradnji sa Savezom za rijetke bolesti, tijekom prosinca prikupljale su se želje i potrebe naših najmlađih oboljelih članova koje su ostvarene zahvaljujući donatoru. U cjelokupnom trajanju projekta zadovoljili smo preko sto različitih potreba i želja obiteljima iz cijele Hrvatske. |
| |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Sustav skrbi za osobe s rijetkim bolestima u Norveškoj |
U sklopu projekta koji je financiran od strane Fonda za Aktivno građanstvo u Hrvatskoj, omogućene su aktivnosti organizacijskog razvoja, te je kroz projekt “Ženski stav za sustav! Sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s izazovima rijetkih bolesti” u četvrtak, 15. prosinca 2022., provedena prva od predviđene tri online radionice kroz koje su naše djelatnice prikupile vrijedna saznanja i praktične informacije od partnerske organizacije za rijetke bolesti iz Norveške. Tema radionice je obuhvaćala razmjenu informacija u sustavu socijalne skrbi za osobe oboljele od rijetkih bolesti i članove njihovih obitelji. Također su se razmjenjivala međusobna znanja i iskustva s ostalim partnerskim organizacijama koje djeluju na području Hrvatske i Crne Gore: CESI – Centar za edukaciju, savjetovanje i istraživanje, Inkluzivna kuća ZVONO i Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore. |
| |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Vještine javnog zagovaranja s primjerima uspješnih građanskih akcija uz podršku Ad hoc poziva |
Voditeljica projekata Saveza Suzana Sakić i administratorica Sanja Milinković sudjelovale su na radionici o javnom zagovaranju, koja je održana 5. prosinca 2022. u Dokukinu Kic. Radionica je održana kao uvod u Human Right Film Festival, organizirana od strane Fonda za aktivno građanstvo u Hrvatskoj. Obuhvatila je raznolike teme, počevši od samog definiranja javnog zagovaranja, ostvarivanju ciljeva putem istog, načinima njihove provedbe s obzirom na ciljeve koje želimo ostvari, te zagovaranja i postizanja promjena na razini javnih politika. Sudionicima je također predstavljen Poziv za prijavu ad hoc akcijske projekte Fonda za aktivno građanstvo, budući da je usmjeren upravo na javno-zagovaračke projekte koji su nastali kao odgovor na nepovoljnu društvenu situaciju, koja zahtijeva hitnu reakciju. |
| |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Patient Association Academy |
Novartis Hrvatska održao je susret u trajanju od 9. do 11. prosinca 2022. u Trakošćanu, u sklopu Patient Association Academy, na kojem su sudjelovale udruge koje se bave pravima pacijenata iz Hrvatske, Srbije, Bosne i Hercegovine, Crne Gore i Makedonije. Predstavljanje prezentacija projekata predstavnika okupljenih udruga, uz pomoć mentorica – stručnjakinja za područje komunikacija, brendiranja i marketinga, strateškog razvoja, upravljanja i vođenja. Ukupno 24 udruge iz regije predstavile su svoje projekte, te je stručna komisija odabrala 6 projekata koji su nagrađeni daljnjom edukacijom Zaklade “Žuta točka”, edukacija će izabranim projektima omogućiti daljnji razvoj te stjecanje znanja iz područja fundraisinga. |  |
| Voditeljica projekata Saveza Suzana Sakić i Iva Omrčen iz Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije predstavile su regionalni partnerski projekt “Postanimo češći” u koji je uključen i Savez za rijetke bolesti Republike Srpske. Projekt je izabran među nagrađenima i odabran za daljnji razvoj, mentorstvo i podršku. |  |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Ključne točke promjene |
Radna terapeutkinja Saveza Angela Batić i stručna suradnica Maja Tirić sudjelovale su na konferenciji “Ključne točke promjene” u organizaciji Saveza udruga za autizam Hrvatske koja se održala 6. prosinca 2022. godine u Zagrebu. Na konferenciji su sudjelovali predstavnici udruga, Centara za autizam, oboljeli članovi i njihove obitelji s područja cijele Hrvatske. Svim zainteresiranim sudionicima koji nisu bili u mogućnosti osobno prisustvovati događaju dostupan je prijenos putem službenih društvenih mreža Saveza udruga za autizam kako bi svi zainteresirani oboljeli članovi i njihove obitelji bile informirane o problematici skrbi osoba s autizmom. |  |
| Sudionici panela: predstavnica Ministarstva rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike, ravnatelj Uprave za potporu i unaprjeđenje sustava odgoja i obrazovanja, pomoćnica pročelnika za zaštitu osoba s invaliditetom te ravnateljica Centra za autizam. Teme konferencije su bile skrb za osobe s autizmom starije od 21. godine i transformacija Centra za autizam, također se vodila rasprava o pravima roditelja i drugih članova obitelji koji pružaju skrb oboljelim osobama, te i o samoj problematici drugih Centara za autizam na području Hrvatske. |  |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Projektni menadžment – alati za uspješnu provedbu i praćenje provedbe projekta |
Voditeljica projekata Saveza Suzana Sakić sudjelovala je na projektnoj radionici u organizaciji Fonda za aktivno građanstvo Hrvatske koja se održala 13. prosinca 2022. putem Zooma za predstavnike koje provode srednji projekti ugovoreni kroz ACF Hrvatska kao nositelji projekata i/ili kao projektni partneri. Svrha radionice je polaznicima predstaviti glavne alate za uspješan projektni menadžment te pružiti podršku organizacijama korisnicama Fonda u provedbi i praćenju provedbe projekata. Radionicu su vodili Zvjezdana Schulz Vugrin i Igor Bajok iz Udruge za razvoj civilnog društva SMART, te članovi tima za jačanje kapaciteta ACF Hrvatska. |
| |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Glasnih 25 |
Voditeljica projekata Suzana Sakić i stručna suradnica Maja Tirić sudjelovale su na proslavi 25 godina djelovanja CESI – centar za edukaciju, savjetovanje i istraživanje koje je održano 2. prosinca 2022. u Muzeju suvremene umjetnosti u Zagrebu. Za 25. rođendan počastili su svoje suradnike i partnere s emotivnom predstavom Kill B. u produkciji Malo sutra i Domina, te druženjem u Muzeju. Na samom početku Marina Škrabalo, stručnjakinja i zagovaračica ljudskih prava iz Zaklade Solidarna je ukratko predstavila njihov dosadašnji rad i djelovanje na društvenoj problematici. |  |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Enhancing a Rare Disease Patient Journey |
Psihologinja Saveza Sanja Diósy sudjelovala je na savjetodavnom odboru Enhancing a Rare Disease Patient Journey, koji se održao u ponedjeljak 5. prosinca 2022. u organizaciji farmaceutske tvrtke Swixx BioPharma. Na sastanku su, osim Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, sudjelovali predstavnici pacijenata iz Bugarske, Estonije, Latvije, Litve, Sjeverne Makedonije, Poljske, Rumunjske i Srbije. Tijekom savjetodavnog odbora, predstavnici pacijenata su predstavili svoje primjere dobre prakse, odnosno osobito korisne projekte koje provode za svoje korisnike. S obzirom na to da se Savez može pohvaliti velikim brojem uspješnih projekata, bilo je teško izabrati i predstaviti samo jedan. Na sastanku smo stekli uvid u primjere dobre prakse iz inozemstva, koji su nam pružili ideje za razvijanje budućih korisnih projekata za Savez. |
| |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Access to Care |
| Psihologinja Saveza Sanja Diósy sudjelovala je na Access to Care konferenciji u organizaciji farmaceutske kompanije Boehringer Ingelheim, a koja se održala u Beču 25. i 26. studenog 2022. Na konferenciji su predstavljeni primjeri dobre prakse iz zapadne Europe, poput osnaživanja uloge pacijenata i utjecaja na donošenje važnih odluka po pitanju rijetkih bolesti. |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Vijeće nacionalnih Saveza u Parizu |
Sastanak Vijeća nacionalnih saveza održavao se 7 i 8. studenog 2022. u Parizu. Izvještaj sa sastanka CNA (The Council of National Alliances) je upravno tijelo Europske mreže nacionalnih saveza, koju čine predstavnici 40 nacionalnih saveza, koje kao priznaje Upravni odbor EURORDIS-a. Nacionalni savezi među sobom razmjenjuju informacije, dobre prakse i iskustva, organiziraju i sudjeluju u kampanjama zagovaranja diljem EU i ostvaruju značajne rezultate zajedničkim djelovanjem. Istaknute teme sastanka su: strateško usklađivanje unutar Europske mreže nacionalnih saveza, te dva značajna područja na kojima surađujemo: univerzalno zdravstveno osiguranje i UN-ova rezolucija o osobama koje žive s rijetkim bolestima i njihovim obiteljima. Značajni projekti o kojima se razgovaralo su Rareconncect i Rarebarometer, te o strategijama i planovima na nacionalnim razinama. Predstavljeno je Izvješće o konferenciji: Češko predsjedništvo Vijeća EU organiziralo je Stručnu konferenciju o rijetkim bolestima u Pragu. Shodno tome, dogovorena je zajednička akcija, te su kontaktirana sva nacionalna Ministarstva kako bi se zajednički donio Europski plan za rijetke bolesti. Također, raspravljalo se o Međunarodnom danu rijetkih bolesti za 2023. godinu i kampanju “Share & light up for rare”. Teme drugog dijela sastanka odnosile su se na zajedničke pripreme za reviziju farmaceutskog zakonodavstva, s posebnim naglas- |  |
| -kom na Uredbu OMP (Orphan medical products) u svrhu ujedinjenja i zagovaranja uvjeta istraživačima lijekova i farmaceutskim tvrtkama. Potrebno je uspostaviti pristup liječenju, te da bi se donijele zajedničke regulative i zajednički registar kako bi se mogli postaviti uvjeti za cijelo europsko tržište. Istaknut je Rare Disease Week, tjedan rijetkih bolesti u Bruxellesu koji je usmjeren na zagovaranje pacijenata s rijetkim bolestima u svrhu osnaživanja znanjem i vještinama za učinkovito sudjelovanje u aktivnostima zagovaranja na europskoj razini i predstavljanje snažne i jasne poruke zastupnicima u Europskom parlamentu. Rare Disease Partnership formirat će ekosustav s više dionika podupirući istraživanja usmjerena na potrebe pacijenata, razvijajući nove terapije i dijagnostičke putove koristeći snagu zdravstvenih i istraživačkih podataka. Predstavljeno je trenutno stanje u državama članicama u vezi s pripremom procjene zdravstvenih tehnologija koja pridonosi poboljšanju dostupnih inovativnih tehnologija u zdravstvu, , poput lijekova i medicinskih uređaja za pacijente u EU. Za kraj je predstavljen Izvještaj oboljelih od RB iz Ukrajine u kojoj je EURORDIS proveo istraživanje i pruža aktivnu podršku organizacijama s tog područja i raseljenom stanovništvu koji se nalaze na drugim područjima Europe. |  |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Kako odvratiti pažnju djeteta od konstantne boli? |
Psihologinja Saveza Sanja Diosy održala je 3. studenog 2022. predavanje psihološke tematike za Društvo oboljelih od bulozne epidermolize – DEBRA na temu “Kako odvratiti pažnju djeteta od konstantne boli?” Roditeljima djece s buloznom epidermolizom predstavljene su psihološke odrednice boli i savjeti u svrhu pomoći oboljeloj djeci za lakše suočavanje s kroničnom boli. Također su predstavljene različite vježbe relaksacije za djecu, koje mogu značajno utjecati u smanjenju bolova s kojima se svakodnevno susreću. |
| |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Grupe podrške za žene i majke djeteta s rijetkom bolesti |
Psihologinja Saveza Sanja Diósy, 29.studenog 2022. s početkom u 16 sati održala je prvi susret online grupe podrške za žene s rijetkim bolestima i majke djece s rijetkim dijagnozama. 22.12.2022 u 15 sati održan je drugi susret online grupne podrške koji je bio namijenjen isključivo ženama s rijetkim dijagnozama. Na grupama podrške se razgovaralo o izazovima s kojima se susreću žene s RB i majke djece s RB, poput nerazumijevanja okoline, diskriminacije i predrasuda prema oboljelima od rijetkih bolesti, nekvalitetne komunikacije s medicinskim djelatnicima, nedostatka podrške od strane institucija i brojnim drugim temama koje čine svakodnevicu rijetkih. Treći susret online grupe podrške namijenjen je majka djece s rijetkim dijagnozama, održat će se 31.1.2023. s početkom u 15 sati. Predviđeno trajanje susreta je sat vremena (ovisno o veličini grupe), a broj mjesta je ograničen. Prijaviti se možete na e-mail adresu: psiholog.hsrb@gmail.com. |  |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Supporting People with Neuromuscular Diseases to Create and Maintain an Independent and Active life |
Psihologinja Saveza Sanja Diósy dana 13. listopada 2022. sudjelovala je na PAG forumu na temu neuromišićnih bolesti i kvaliteti života oboljelih. Forum je bio usredotočen na otkrivanje kako podržati tinejdžere i odrasle sa SMA da izgrade neovisan i aktivan život. Predstavljen je i novi mentorski program Europskog saveza udruga za neuromuskularne poremećaje (EAMDA) namijenjen samo ženama koje imaju neuromišićne bolesti. Ovaj pilot projekt usmjerava žene na različite teme, uključujući zapošljavanje, samostalan život, obrazovanje te planiranje obitelji i majčinstvo. |
| |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Upoznaj rijetke |
Studentska linija za rijetke bolesti u suradnji s Hrvatskim savezom za rijetke bolesti organizira ciklus Zoom predavanja “Upoznaj rijetke!” Ciklus je namijenjen svim zainteresiranima za područje rijetkih bolesti. Svako predavanje Ciklusa obuhvaća predavanje stručnjaka – liječnika na temu neke od rijetkih bolesti nakon koje slijedi životna priča osobe koja boluje od rijetke bolesti o kojoj je riječ pa tako možeš iz prve ruke čuti teoriju o rijetkoj bolesti na zabavan način, a potom odmah saznati kako je doista nositi se s takvom dijagnozom. |  |
| Na prvom predavanju održano 3. prosinca 2022. tema je bila “O Fabryjevoj bolesti u vodstvu doc. dr. sc. Ivana Pećine, dr. med., te priča osobe oboljele od Fabryjeve bolesti na temu “Moj život s Fabryjem”. Na društvenoj mreži Studentske linije možete pratiti obavijesti o načinu prijave i rasporedu predavanja koja će se održati u narednom periodu. |  |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Međunarodni dan rijetkih bolesti 2023 |
Dan rijetkih bolesti je globalno koordinirani pokret za rijetke bolesti koji djeluje na jednakosti u društvenim mogućnostima, zdravstvenoj skrbi i pristupu dijagnozi i terapijama za oboljele. Osnovali su i koordiniraju EURORDIS i 65+ nacionalnih Saveza partnera organizacija pacijenata. Obilježavanje igra ključnu ulogu u izgradnji međunarodne zajednice rijetkih bolesti, te daje energiju i središnju točku koja omogućuje napredak u zagovaranju na lokalnoj, nacionalnoj i međunarodnoj razini. Pozivaju se svi za sudjelovanje u kampanji, uključujući oboljele pacijente, njihove obitelji, zdravstvene djelatnike, istraživače, kliničare, kreatore politika, predstavnici i sva zainteresirana |
| šira javnost da sudjeluju u podizanju svijesti i poduzimanju radnji za oboljelu populaciju. Dijeleći svoje boje putem društvenih medija, događaja, osvjetljavajući zgrade i spomenike, dijeleći vlastita iskustva na društvenim mrežama i pozivajući kreatore politika u zajedničkim nastojanjima za donošenje promjena i poboljšanje života za milijune ljudi diljem svijeta. Na web stranici možete preuzeti brojne materijale i zabavne filtere, te Vas pozivamo da ih podijelite na svojim društvenim mrežama. Budite dio promjene, neka se glas rijetkih čuje! |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
 |
|
|
Kalendar događanja |
Grupa podrške za majke djece s rijetkim bolestima, održat će se online 31. siječnja 2023. u 15h. Hibridni simpozij “Živjeti s epilepsijom” povodom Međunarodnog i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije u ponedjeljak, 13. veljače 2023. Međunarodni dan Angelman sindroma, 15. veljače 2023. Europski summit o rijetkim bolestima, 15. veljače 2023. Svjetski dan encefalitisa, 22. veljače 2023. Međunarodni dan rijetkih bolesti, 28. veljače 2023. |