DONOSIMO BILTEN HRVATSKOG SAVEZA ZA RIJETKE BOLESTI (HSRB)

 
 

Put do dijagnoze

*službeni rezultati Eurordisovog istraživanja biti će objavljeni tijekom mjeseca veljače, te će biti dostupni svim zainteresiranim udrugama članicama i pojedincima.

 

Mala želja, velika sreća

 

Sustav skrbi za osobe s rijetkim bolestima u Norveškoj

 

Vještine javnog zagovaranja s primjerima uspješnih građanskih akcija uz podršku Ad hoc poziva

 

Patient Association Academy

 

Ključne točke promjene

 

Projektni menadžment – alati za uspješnu provedbu i praćenje provedbe projekta

 

Glasnih 25

 

Enhancing a Rare Disease Patient Journey

 

Access to Care

 

Vijeće nacionalnih Saveza u Parizu

 

Kako odvratiti pažnju djeteta od konstantne boli?

 

Grupe podrške za žene i majke djeteta s rijetkom bolesti

 

Supporting People with Neuromuscular Diseases to Create and Maintain an Independent and Active life

 

Upoznaj rijetke

Facebook
icon
 

Međunarodni dan rijetkih bolesti 2023

Facebook
iconInstagram
iconWebsite
icon
 

Kalendar događanja

Grupa podrške za majke djece s rijetkim bolestima, održat će se online 31. siječnja 2023. u 15h.

Hibridni simpozij “Živjeti s epilepsijom” povodom Međunarodnog i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije u ponedjeljak, 13. veljače 2023.

Međunarodni dan Angelman sindroma, 15. veljače 2023.

Europski summit o rijetkim bolestima, 15. veljače 2023.

Svjetski dan encefalitisa, 22. veljače 2023.

Međunarodni dan rijetkih bolesti, 28. veljače 2023.

Podijeli

Zagreb, HR
5°C
oblačno

Hrvatska udruga leukemija i limfomi
predsjednik Dražen Vincek
Trg hrvatskih velikana 2/ll
10 000 Zagreb
OIB:51774844072
MB: 01136763
REG. BR.: 00000797
GSM: +385 (0)91 4873 561
TEL: +385 (0)1 4873 561
e-mail: udruga.hull.zagreb@gmail.com
Web adresa: www.hull.hr
IBAN: HR 36 2340 0091 1100 4711 4
SWIFT CODE: PBZGHR2X

Važni datumi

veljača 2025

NedPonUtoSriČetPetSub

1


2


3


4


5


6


7


8


9


10


11


12


13


14


15


16


17


18


19


20


21


22


23


24


25


26


27


28


Health through Knowledge

Klasa optimist

Igor Delač- Samo zbog vas

(Ivan Zečić/Miroslav Zečić – Miroslav Zečić/Ivan Zečić) ℗ 2021 Croatia Records

Istaknuti sponzori HULL-a