Poštovani i dragi svi,

u nastavku maila nalazi se dopis Hrvatskog saveza za rijetke bolesti (HSRB), čija smo članica, a koji se odnosi na projekt “ŽENSKI STAV ZA SUSTAV! Sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s izazovima rijetkih bolesti” istraživanje kojem je prioritetni cilj dobiti uvid u potrtebe oboljelih žena i majki djece oboljelih od rijetkih bolesti.

Molim Vas i pozivam na sudjelovanje u istraživanju.

Srdačan pozdrav,

Dražen Vincek, predsjednik

Drage naše udruge članice, 

U okviru projekta “ŽENSKI STAV ZA SUSTAV! Sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s izazovima rijetkih bolesti” provodimo istraživanje kojem je glavni cilj dobiti uvid u potrebe oboljelih žena i majki oboljele djece od rijetkih bolesti, kako bi se pridonijelo vidljivosti problematike, te s ciljem moguće izrade mjera na nacionalnoj razini u svrhu poboljšanja usluga i kvalitete življenja u Republici Hrvatskoj. 

Istraživanje provode i partnerske organizacije Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore – NORBCG i Inkluzivna kuća “Zvono”, čime se dobiva uvid u stanje opisanog problema na regionalno različitim kontekstima i stvara temelj za zagovaranje promjena na razini javnih politika s ciljem podizanja javne svijesti i stvaranja inkluzivnijeg društva koje će ženama omogućiti ravnopravno sudjelovanje. 

Stoga Vas ljubazno molimo i pozivamo da ovaj poziv na sudjelovanje u istraživanju proslijedite svim svojim članicama i majkama oboljele djece od rijetkih bolesti. 

Poveznica na upitnik problema i potreba majki oboljele djece od rijetkih bolesti:  https://forms.gle/fFnQedcGZGnGamB47

Poveznica na upitnik problema i potreba žena oboljelih od rijetkih bolesti:  https://forms.gle/WRmE1UKnxhAfY59C9

NAPOMENA: ako su Vaše članice žene oboljele od rijetke bolesti i majke djeteta oboljelog od rijetke bolesti, molimo Vas da ih uputite da ispune oba upitnika. 

U privitku Vam dostavljamo Poziv na sudjelovanje u PDF formatu i vizual koji možete objaviti na svojim službenim stranicama i društvenim mrežama (u opisu objave vizuala na društvenim mrežama potrebno je kopirati poveznice na upitnike). 

Za sva dodatna pitanja i/ili nejasnoće, stojimo Vam na raspolaganju. 

Hvala Vam na sudjelovanju u istraživanju. 

Lijepi pozdrav i ugodan vikend, 

Vaš HSRB tim 

Istraživanje potreba i problema žena i majki djece oboljele od rijetkih bolesti