U Dubrovniku je od 28. do 30. travnja 2023. godine, u organizaciji Myeloma Patients Europe (MPE), održan godišnji Masterclass, edukacija namijenjena pacijentima oboljelim od multiplog mijeloma i AL amiloidoze, kao i predstavnicima udruga pacijenata diljem Europe. Predavanja su držali eminentni stručnjaci iz područja hematologije, a pridružili su im se i zagovornici prava pacijenata.

Masterclass je obuhvatio brojne zanimljive teme od novosti u terapijama, posebice CAR-T terapije (novosti, izazovi i budućnost liječenja) do načina prikupljanja sredstava za rad udruga pacijenata i odnosa s medijima.

Vrlo važna tema bila je poboljšanje u pristupu kliničkim studijama za zemlje srednje i istočne Europe, a o kojoj su govorili predstavnici liječnika i pacijenata iz Češke, Sjeverne Makedonije, Poljske i Hrvatske. O ovoj temi govorila je dr. Sandra Bašić Kinda, naša vrsna hematologinja, ujedno i  potpredsjednica HULL-a.

Mnoga pitanja pacijenata potaknula je i dr. Orla McCourt iz Velike Britanije, stručnjakinja za fizioterapiju, koja je govorila o značaju fizičke aktivnosti kod oboljelih i njenom utjecaju na kvalitetu života. Ranija mišljenja da je vježbanje tijekom ili odmah nakon tretmana raka štetno pokazala su se netočnim. Fizička aktivnost i vježbanje donose brojne dobrobiti oboljelima. Doktorica preporuča smanjiti vrijeme sjedenja ili ležanja te uvesti periode vježbanja odnosno fizičke aktivnosti. Vježbanje bi se trebalo sastojati od kardiovaskularne ili aerobne aktivnosti, jačanja mišića i održavanja ravnoteže. Time se poboljšavaju i tjelesna i mentalna dobrobit, smanjuje se umor i općenito poboljšava kvaliteta života pacijenata. Bilo je riječi i o prehrani oboljelih od mijeloma.

Sve nazočne oduševio je prikazani dokumentarni film: „Moj mijelom: spremni za nove korake“, nedavno premijerno prikazan u Ljubljani. Udruge pacijenata iz Slovenije, Mađarske, Slovačke, Srbije i Hrvatske, u partnerstvu s Europskim udruženjem pacijenata s multiplim mijelomom Myeloma Patients Europe stvorile su ovu zajedničku produkciju. Osim osobnih iskustava pacijenata i članova njihovih obitelji, ovaj dokumentarni film je i poučan jer daje važne informacije o prvim znakovima, simptomima te liječenju ove bolesti.

Sudionici su mogli pogledati i zanimljive poster prezentacije. Teme nekih od njih: Ništa nije nemoguće!, Život s multiplim mijelomom, Multidisciplinarni pristup podršci oboljelima u vraćanju na posao…

Tijekom dva dana sudionici su stekli nova znanja i poznanstva, razmjenjivali iskustva te dobili inspiraciju za razvijanje suradnje i strategija za unapređenje života oboljelih.

U radu Masterclassa sudjelovali su i predstavnici naše udruge.

Korisni linkovi o MPE MASTERCLASSU:

MPE Masterclass 2023 – Myeloma Patients Europe (mpeurope.org)

MPE Masterclass 2023 | Agenda – Myeloma Patients Europe (mpeurope.org)

2023_MPE_Masterclass_Participants list

Ana Mrčić

Dražen Vincek