ODRŽANA 7. NACIONALNA KONFERENCIJA O RIJETKIM BOLESTIMA S MEĐUNARODNIM SUDJELOVANJEM

Hrvatska udruga leukemija i limfomi (HULL) članica je Hrvatskog saveza za rijetke bolesti (HSRB). Dana 10. lipnja 2023. godine, u Zagrebu, hotel Academia, Ulica Ivana Tkalčića 88 (Kaptol centar), pod pokroviteljstvom Grada Zagreba i Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske održana je 7. nacionalna konferencija o rijetkim bolestima s međunarodnim sudjelovanjem, kojoj je prethodila Izborna skupština Saveza, kojom su prigodom izabrane članice i članovi vodstva i upravljačkih tijela istog.

Više o svemu možete pročitati u nastavku.
Dražen Vincek

————————————————

Poštovani,

7.nacionalna konferencija o rijetkim bolestima s međunarodnim sudjelovanjem održana je u Zagrebu, u hotelu Academia, u subotu 10.lipnja 2023. godine pod pokroviteljstvom Grada Zagreba i Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske.

Među brojnim sudionicima – predstavnicima institucija, grupa pacijenata i udruga koje zastupaju oboljele od rijetkih bolesti te stručnjacima koji se bave rijetkim bolestima, konferenciji su prisustvovali i Dunja Skoko Poljak, dr. med. načelnica sektora za javno zdravstvo i javnozdravstvenu zaštitu kao predstavnica Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske, Anica Ježić, načelnica Sektora za razvoj i unapređenje socijalnih usluga, kao predstavnica Ministarstva rada , mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike Republike Hrvatske i  Šani Samardžić, dr. med., viši stručni savjetnik u Gradskom uredu za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom, kao predstavnik grada Zagreba.

Konferenciju je otvorila Sara Bajlo, dopredsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti i dala uvod u temu konferencije, dok je samu konferenciju vodila i panel diskusije uređivala gđa. Mladenka Šarić.

Po završetku programa održana je Izborna skupština Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, na kojoj je izabrano novo vodstvo.

Za predsjednicu Saveza izabrana je Sara Bajlo, a za članove Upravnog odbora Jadranka Brozd, Katarina Čizmin, Kornelije Juranić, Josip Stojić, Vana Vukić i Jasenka Wagner Kostadinović, dok su novi članovi Nadzornog odbora Saveza, Miranda Kokotović, Marina Lozančić i Ida Mairković Knaus.

Više o konferenciji te snimku cijelog programa i fotografije možete pogledati na našoj web stranici:

https://rijetke-bolesti.com/7-nacionalna-konferencija-o-rijetkim-bolestima-s-medunarodnim-sudjelovanjem/?_thumbnail_id=3528&fbclid=IwAR3LimPvp3dFPF_oEML2YxEVBaoQnBeS0fBlkjz0Cn5Z4N7Uk6GelSv-Wis

Zahvaljujemo svim predstavnicima udruga koji su nam se pridružili uživo i onima koji su bili s nama online.

Čestitamo predsjednici te novim članovima Upravnog i Nadzornog odbora i veselimo se zajedničkoj suradnji!

Srdačan pozdrav,

HSRB tim

 
 
 

Panel diskusija na temu “RIJETKE BOLESTI U HRVATSKOJ – ANALIZA STANJA I SURADNJA” sudjelovali su: Dunja Skoko Poljak, dr. med. načelnica sektora za javno zdravstvo i javnozdravstvenu zaštitu kao predstavnica Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske, Anica Ježić, mr.sc. socijalna radnica, načelnica Sektora za razvoj i unapređenje socijalnih usluga, kao predstavnica Ministarstva rada , mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike Republike Hrvatske i  Šani Samardžić, dr. med., viši stručni savjetnik u Gradskom uredu za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom, kao predstavnik grada Zagreba, Tomislav Benjak, Hrvatski zavod za javno zdravstvo, Ivan Pećin, Društvo za rijetke bolesti hrvatskog liječničkog zbora, Viktorija Zadro Huml, Inovativne farmaceutske industrije i Ivica Brnčić, Agencija za lijekove i medicinske proizvode.

 

Panel diskusija na temu “RIJETKE BOLESTI – HOLISTIČKI PRISTUP” sudjelovali su Josip Stojić, dr. med., Jadranka Brozd, fizioterapeutkinja, Mateja Krznar, mag. sestrinstva, Laura Martinić, mag. psihologije.

 

Panel diskusija na temu “RIJETKE BOLESTI – ANALIZA STANJA U REGIJI” sudjelovali su: Nejc Jelen, Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan Slovenija, Biljana Kotur, Savez za rijetke bolesti Republike Srpske, Stefan Živković, Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije, Vesna Aleksovska, Life With Challenges Macedonia.

 

Predavanje “STATE OF THE ART OF RARE DISEASES IN ROMANIA VS EUROPE” održala je Dorica Dan – Rare Disease Europe

 

RIJEČ PACIJENATA

Nakon panel diskusija i predavanja naše kolegice iz Europske organizacija za rijetke bolesti, održan je poseban dio, koji su uređivale udruge članice Saveza, a svoja iskustva o životu s rijetkim bolestima podijelili su roditelji djece i oboljeli, te naša Studentska linija.

Život sa Rettovim sindromom – danas i sutra, Žana Piplović

Fabrijeva bolest, Kornelije Juranić

“Little big sings of diagnosis”, Ivana Hrastar

Spinalna mišićna atrofijaMarina Magdić

Studentska linija za rijetke bolesti, Dorotea Kozić

Važnost holističkog pristupa u skrbi za oboljele od cistične fibroze, Jelena Dominiković,

 

“ŽENSKI STAV ZA SUSTAV! Sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s izazovima rijetkih bolesti” – konferencija s prikazom rezultata istraživanja

Kao dio programa u sklopu 7. nacionalne konferencije o rijetkim bolestima, održano je predstavljanje rezultata istraživanja o problemima i potrebama žena s rijetkim bolestima i majki djece s rijetkim bolestima, koje je provedeno u sklopu projekta “ŽENSKI STAV ZA SUSTAV! Sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s izazovima rijetkih bolesti”. Istraživanje je prevedeno od strane Hrvatskog saveza za rijetke bolesti koji se odnosio na područje Republike Hrvatske, te isti istraživački upitnik primijenile su i partnerske organizacije NORBCG i ZVONO, na prilagođeni način nacionalnom i regionalnom kontekstu u svrhu dobivanja uvida u stanje istog problema u različitim kontekstima, sa svrhom stvaranja temelja za zagovaranje promjena na razini javnih politika. Projektne organizacije FRAMBU i CESI preveli su istraživanja u sklopu svojih redovnih aktivnosti na teme zdravstvene pismenosti i položaja žena u radno-pravnom statusu u Hrvatskoj.

Projekt „ŽENSKI STAV ZA SUSTAV! Sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s izazovima rijetkih bolesti“ podržan  je kroz Fond za aktivno građanstvo, sredstvima Islanda, Lihtenštajna i Norveške u okviru EGP grantova. 

FRAMBU – Stručni centar za rijetke bolesti Norveške

CESI – Centar za edukaciju, savjetovanje i istraživanje

Hrvatski savez za rijetke bolesti

NORBCG – Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore

Inkluzivna kuća “Zvono”

 

IZBORNA SKUPŠTINA

razdoblje 2023. – 2027. godine

PREDSJEDNICA – Sara Bajlo

PODPREDSJEDNICA – Jadranka Brozd

UPRAVNI ODBOR – Jadranka Brozd, Katarina Čizmin, Kornelije Juranić, Josip Stojić, Vana Vukić, Jasenka Wagner Kostadinović

NADZORNI ODBOR – Miranda Kokotović, Marina Lozančić, Ida Mairković Knaus

 
Facebook iconWebsite iconYouTube iconEmail iconInstagram icon

Podijeli

Zagreb, HR
26°C
oblačno

Hrvatska udruga leukemija i limfomi
predsjednik Dražen Vincek
Trg hrvatskih velikana 2/ll
10 000 Zagreb
OIB:51774844072
MB: 01136763
REG. BR.: 00000797
GSM: +385 (0)91 4873 561
TEL: +385 (0)1 4873 561
e-mail: udruga.hull.zagreb@gmail.com
Web adresa: www.hull.hr
IBAN: HR 36 2340 0091 1100 4711 4
SWIFT CODE: PBZGHR2X

Važni datumi

lipanj 2024

NedPonUtoSriČetPetSub

1


2


3


4


5


6


7


8


9


10


11


12


13


14


15


16


17


18


19


20


21


22


23


24


25


26


27


28


29


30


Health through Knowledge

Klasa optimist

Igor Delač- Samo zbog vas

(Ivan Zečić/Miroslav Zečić – Miroslav Zečić/Ivan Zečić) ℗ 2021 Croatia Records

Istaknuti sponzori HULL-a