|
 |
|
Održana je 10. lipnja 2023. godine u Zagrebu, hotel Academia pod pokroviteljstvom Grada Zagreba i Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske. Konferenciju je otvorila Sara Bajlo, dopredsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti i dala uvod u temu, dok je samu konferenciju vodila i panel diskusije uređivala gđa. Mladenka Šarić. Na panel diskusijama sudjelovali su – predstavnici institucija, grupe pacijenata i udruga koje zastupaju, te stručnjaci koji se bave rijetkim bolestima. |  |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Panel diskusija na temu “RIJETKE BOLESTI U HRVATSKOJ – ANALIZA STANJA I SURADNJA” sudjelovali su: Dunja Skoko Poljak, dr. med. načelnica sektora za javno zdravstvo i javnozdravstvenu zaštitu kao predstavnica Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske, Anica Ježić, mr.sc. socijalna radnica, načelnica Sektora za razvoj i unapređenje socijalnih usluga, kao predstavnica Ministarstva rada , mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike Republike Hrvatske i Šani Samardžić, dr. med., viši stručni savjetnik u Gradskom uredu za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom, kao predstavnik grada Zagreba, Tomislav Benjak, Hrvatski zavod za javno zdravstvo, Ivan Pećin, Društvo za rijetke bolesti hrvatskog liječničkog zbora, Viktorija Zadro Huml, Inovativne farmaceutske industrije i Ivica Brnčić, Agencija za lijekove i medicinske proizvode. |
 |
|
Panel diskusija na temu “RIJETKE BOLESTI – HOLISTIČKI PRISTUP” sudjelovali su Josip Stojić, dr. med., Jadranka Brozd, fizioterapeutkinja, Mateja Krznar, mag. sestrinstva, Laura Martinić, mag. psihologije. |
 |
|
Panel diskusija na temu “RIJETKE BOLESTI – ANALIZA STANJA U REGIJI” sudjelovali su: Nejc Jelen, Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan Slovenija, Biljana Kotur, Savez za rijetke bolesti Republike Srpske, Stefan Živković, Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije, Vesna Aleksovska, Life With Challenges Macedonia. |
 |
|
Predavanje “STATE OF THE ART OF RARE DISEASES IN ROMANIA VS EUROPE” održala je Dorica Dan – Rare Disease Europe |
 |
|
RIJEČ PACIJENATA Nakon panel diskusija i predavanja naše kolegice iz Europske organizacija za rijetke bolesti, održan je poseban dio, koji su uređivale udruge članice Saveza, a svoja iskustva o životu s rijetkim bolestima podijelili su roditelji djece i oboljeli, te naša Studentska linija. |
Život sa Rettovim sindromom – danas i sutra, Žana Piplović |
 |
Fabrijeva bolest, Kornelije Juranić |
 |
“Little big sings of diagnosis”, Ivana Hrastar |
 |
Spinalna mišićna atrofija, Marina Magdić |
 |
Studentska linija za rijetke bolesti, Dorotea Kozić |
 |
Važnost holističkog pristupa u skrbi za oboljele od cistične fibroze, Jelena Dominiković, |
 |
|
“ŽENSKI STAV ZA SUSTAV! Sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s izazovima rijetkih bolesti” – konferencija s prikazom rezultata istraživanja |
Kao dio programa u sklopu 7. nacionalne konferencije o rijetkim bolestima, održano je predstavljanje rezultata istraživanja o problemima i potrebama žena s rijetkim bolestima i majki djece s rijetkim bolestima, koje je provedeno u sklopu projekta “ŽENSKI STAV ZA SUSTAV! Sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s izazovima rijetkih bolesti”. Istraživanje je prevedeno od strane Hrvatskog saveza za rijetke bolesti koji se odnosio na područje Republike Hrvatske, te isti istraživački upitnik primijenile su i partnerske organizacije NORBCG i ZVONO, na prilagođeni način nacionalnom i regionalnom kontekstu u svrhu dobivanja uvida u stanje istog problema u različitim kontekstima, sa svrhom stvaranja temelja za zagovaranje promjena na razini javnih politika. Projektne organizacije FRAMBU i CESI preveli su istraživanja u sklopu svojih redovnih aktivnosti na teme zdravstvene pismenosti i položaja žena u radno-pravnom statusu u Hrvatskoj. Projekt „ŽENSKI STAV ZA SUSTAV! Sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s izazovima rijetkih bolesti“ podržan je kroz Fond za aktivno građanstvo, sredstvima Islanda, Lihtenštajna i Norveške u okviru EGP grantova. |
 |
FRAMBU – Stručni centar za rijetke bolesti Norveške |
Una Stenberg, sociologinja i Lisen Julie Mohr, savjetnica za komunikacije, predstavile su istraživanje partnerske organizacije FRAMBU na temu zdravstvene pismenosti koje su proveli u sklopu svojih redovnih aktivnosti kako bi dobili uvid u širi kontekst i bolje razumijevanje položaja žena koje se susreću s izazovima rijetkih bolesti. |
| | |
|
|
|
|
|
|
|
CESI – Centar za edukaciju, savjetovanje i istraživanje |
Anamarija Tkalčec, voditeljica programa Socijalna pravda i jednake mogućnosti, predstavila je provedeno istraživanje partnerske organizacije CESI na temu položaja žena u radno-pravnom statusu u Hrvatskoj koje su proveli u sklopu svojih redovnih aktivnosti. Sa svrhom u širi kontekst i bolje razumijevanje položaja žena na tržištu rada. Dobiveni rezultati istraživanja daju nam dodatni uvid u radno-pravne izazove s kojom se svakodnevno susreću i žene oboljele s rijetkim bolestima i majke djece s rijetkim bolestima. |
| | |
|
|
|
|
|
|
|
Hrvatski savez za rijetke bolesti |
Laura Martinić, psihologinja Saveza, predstavila je dobivene rezultate provedenog istraživanja na temu problema i potreba žena s rijetkim bolestima i majki djece s rijetkim bolestima. Prikaz rezultata istraživanja u kojemu su sudjelovale 153 majke oboljele djece i 195 oboljelih žena od rijetkih bolesti. Svim prisutnima predstavljeni statistički značajni rezultati dobiveni istraživanjem, te identificirani problemi i potrebe navedenih skupina, kao i preporuke za daljnja istraživanja i javne kampanje u svrhu osvještavanja javnosti o problematici s kojom se svakodnevno susreću, te stvaranju uvjeta za ravnopravnije sudjelovanje u društvu. |
| | |
|
|
|
|
|
|
|
NORBCG – Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore |
Nataša Bulatović, predsjednica partnerske organizacije NORBCG, predstavila je dobivene rezultate provedenog istraživanja u kontekstu problema i potrebna žena s rijetkim bolestima i majki djece s rijetkim bolesti na području Crne Gore. Pomoću dobivenih rezultata dobili smo uvid u stanje problema i potreba u regionalno različitim kontekstima, iako su se segmenti rezultata razlikovali, ispostavljeno je kako se i u različitim područjima žene i majke susreću s istim problemima i potrebama. |
| | |
|
|
|
|
|
|
|
|
Mira Anić, predsjednica Inkluzivne kuće “Zvono”, predstavila je dobivene rezultate istraživanja o problemima i potrebama majki djece s teškoćama u razvoju, iako su se segmenti rezultata razlikovali, dobiveni je uvid u problematiku s kojom se navedena skupina susreće, te zajednički kontekst problema i izazova majki djece s teškoćama u razvoju i oboljelih od rijetkih bolesti. |
| | |
|
|
|
|
|
|
|
 |
|
IZBORNA SKUPŠTINArazdoblje 2023. – 2027. godine |
PREDSJEDNICA – Sara Bajlo |
PODPREDSJEDNICA – Jadranka Brozd |
UPRAVNI ODBOR – Jadranka Brozd, Katarina Čizmin, Kornelije Juranić, Josip Stojić, Vana Vukić, Jasenka Wagner Kostadinović |
NADZORNI ODBOR – Miranda Kokotović, Marina Lozančić, Ida Mairković Knaus |
|
|
12°C
