Ključni događaj u drugom dijelu godine bilo je obilježavanje Svjetskog dana svjesnosti o mijelodisplastičnom sindromu (MDS). Svakog 25. listopada, MDS Alliance i njegove članice diljem svijeta, a u koju je uključena i Hrvatska udruga leukemija i limfomi, ujedinjuju se kako bi podigli svijest o MDS-u, rijetkoj hematološkoj bolesti, kod koje koštana srž ne proizvodi dovoljno zdravih krvnih stanica. Slogan ovogodišnjeg obilježavanja je bio: „Stand United for MDS!“ (Ujedinjeni za MDS!).

Uvijek se naglašava važna uloga koju organizacije pacijenata imaju u pružanju podrške i pacijentima i onima koji o njima skrbe.

Hrvatska udruga leukemija i limfomi obilježila je ovaj dan, kao svake godine do sada, predavanjima liječnika, psihologa i farmaceuta te drugim aktivnostima o kojima je već bilo govora i objavljeni su ranije na web stranici HULL-a.

Samo mjesec dana ranije, u rujnu, obilježen je brojnim aktivnostima i mjesec borbe protiv raka krvi, među koje spada i ova rijetka bolest.

U 2024. godini fokus je na načinima na koje udruge pacijenata mogu pomoći u pružanju podrške za pacijente oboljele od MDS-a i njihove obitelji. Osim pružanja informacija o bolesti i mogućnostima liječenja, daju i emocionalnu podršku, omogućuju kontakte s drugim pacijentima koji se suočavaju sa sličnim situacijama, daju informacije i objašnjenja, pomažući tako pacijentima da bolje razumiju svoje izbore liječenja i moguće ishode. Tu je i podrška pacijentima i njihovim njegovateljima kroz savjete, obrazovne materijale i slično, savjete o pravima oboljelih, kao i informacije o kliničkim ispitivanjima i novim tretmanima.

Na web stranici MDS Alliance (https://www.mds-alliance.org) dostupne su brojne informacije za pacijente, od kojih je svakako najbogatija i najkorisnija rubrika Resursi.

MDS Alliance proveo je među članicama globalnu anketu za pacijente i njihove njegovatelje, a u kojoj su sudjelovali i neki članovi HULL-a. Sudjelovanjem su pomogli u prikupljanju podataka o iskustvima pacijenata i njegovatelja vezanim uz usluge, lijekove i tretmane, a s ciljem bolje skrbi i podrške za one koji su oboljeli od MDS-a.

Ana Mrčić