Na ovogodišnjem sastanku MDS Alliance u Frankfurtu okupilo se dvadesetak članova, među kojima i predstavnica HULL-a.

Ovaj dvodnevni edukativni sastanak donio je rezultate globalnog istraživanja o MDS-u provedenog tijekom 2024. godine, ali i neke nove spoznaje o liječenju pacijenata s mijelodisplastičnim sindromom. Najviše je riječi bilo o luspaterceptu, lijeku za pacijente s nižim rizikom, ovisnima o transfuziji te s prstenastim sideroblastima. Vrlo su zanimljive bile i prezentacije o VEXAS sindromu, povezanom s MDS-om, kao i o studija o važnosti vitamina B5 za oboljele od MDS-a. Na sastanku su sudjelovali i predstavnici farmaceutskih tvrtki, a zanimljiv je bio i okrugli stol liječnika te pacijenata, gdje su razmjenjivana iskustva u liječenju mijelodisplastičnog sindroma. Kraj skupa obilježen je raspravom o viziji mreže za 2026. godinu.

Što se globalnog istraživanja o MDS-u tiče, sudjelovalo je 628 ispitanika iz 31 zemlje, većinom iz Europe. Iz Hrvatske su sudjelovala dva pacijenta i jedan član obitelji koji skrbi za oboljelog. Upitnik se sastojao od vrlo velikog broja pitanja, o čemu je bilo rasprave na skupu te je zaključeno da je to previše i da ih ubuduće treba biti znatno manje. Pitanja su podijeljena u četiri grupe: dijagnoza, skrb i podrška, liječenje te testiranja (npr. punkcije koštane srži) i praćenje, a analiza je urađena posebno za pacijente, a posebno za skrbnike. Kompletnu analizu (na engleskom jeziku) možete pročitati na donjoj poveznici, a možda najzanimljiviji podatak iz upitnika je da gotovo pola ispitanih ne zna kojeg je tipa njihov MDS.

https://www.mds-alliance.org/wp-content/uploads/2016/10/Global-Survey-2024-MDS-ALLIANCE-5.pdf

Većina prisutnih prvi put je čula za bolest povezanu uz MDS – VEXAS sindrom. To je genetska bolest koja se javlja u odrasloj dobi, a kod koje se razvijaju upalni i hematološki simptomi koji mogu dovesti do zatajenja koštane srži. Ovo može biti preteča MDS-a i drugih bolesti koštane srži. Bolest je otkrivena 2020. godine.

Zanimljivo je bilo poslušati i novije istraživanje važnosti vitamina B5 za oboljele. Vitamin B5 u kombinaciji s postojećim lijekovima može poboljšati ishode liječenja kod pacijenata s MDS-om te neučinkovitom proizvodnjom crvenih krvnih zrnaca.