Zajedno za bolju budućnost oboljelih od MDS-a

Listopadsko izdanje MDS Alliance Newslettera donosi inspirativne vijesti, događanja i priče iz cijelog svijeta, posvećene zajednici oboljelih od mijelodisplastičnog sindroma (MDS).

Svjetski dan svijesti o MDS-u – 25. listopada

Na Svjetski dan svijesti o MDS-u ujedinjujemo se diljem svijeta kako bismo podigli svijest o ovom rijetkom krvnom poremećaju. Svaki glas, svaka objava i svaka akcija doprinose većoj vidljivosti bolesti i jačanju podrške pacijentima.
#MDSWorldAwarenessDay #TogetherIsBetter #SupportMatters

Sastanak članova MDS Alliancea u Frankfurtu

Početkom listopada, predstavnici pacijentskih organizacija iz brojnih zemalja okupili su se u Frankfurtu na drugom godišnjem sastanku članova MDS Alliancea.
Dvodnevni skup bio je ispunjen razmjenom iskustava, predstavljanjem rezultata MDS Global Survey 2024, novostima o liječenju te raspravama o budućnosti mreže i viziji za 2026. godinu.

Objavljeno završno izvješće globalnog istraživanja 2024.

Završno izvješće MDS Global Survey 2024 sada je dostupno javnosti. Istraživanje se fokusiralo na pristup skrbi, a provelo se u suradnji s međunarodnom organizacijom Picker.
Cilj je bio bolje razumjeti prepreke i mogućnosti u dostupnosti lijekova i liječenja te izraditi konkretne preporuke za poboljšanje skrbi za MDS pacijente širom svijeta.
Cijeli izvještaj dostupan je na mds-alliance.org.

Glas pacijenta: Život s VEXAS sindromom

U ovom broju profesor Serge Wolikow iz Francuske podijelio je svoje osobno iskustvo života s VEXAS sindromom, rijetkim poremećajem povezanim s MDS-om. Njegova priča ističe važnost dijaloga između pacijenata i medicinske zajednice, ali i snagu koju pruža informiranost i suradnja.

Nova Facebook stranica

MDS Alliance ima novu službenu Facebook stranicu. Pratite ih na novom profilu kako biste ostali informirani o projektima, istraživanjima i inicijativama.

MDS Alliance Newsletter – Oct 2025

Više vijesti, resursa i prilika za suradnju dostupno je na mds-alliance.org.