Dok se mnogi od nas u blagdansko vrijeme okupljaju s obitelji i prijateljima, neke obitelji proživljavaju sasvim drugačiji prosinac – ispunjen čestim bolničkim posjetima, strogim rutinama i neizvjesnošću koju donosi dijagnoza mijeloproliferativne neoplazme (MPN).

Andrea je bila zdrava i aktivna biciklistica kada je rutinski pregled pokazao povišene trombocite. Uslijedila je dijagnoza esencijalne trombocitemije (ET), a kasnije i sekundarne mijelofibroze (sMF). Kako su terapije prestale djelovati, a transfuzije postajale sve češće, Andrea se suočila s teškom, životno važnom odlukom – transplantacijom matičnih stanica.

Kroz cijeli taj put uz nju je bila njezina supruga Denise.

„Dio sam Andreina medicinskog puta još od dijagnoze ET pa do MF-a. Sjećam se da mi je trebalo gotovo tjedan dana da uopće naučim pravilno izgovoriti naziv bolesti, a od tada je sve stalno bilo novo učenje“, kaže Denise.

Njihovo putovanje, koje traje više od desetljeća, snažan je podsjetnik na ono što oboljeli od MPN-a i njihovi skrbnici proživljavaju svakoga dana.

Denise je postala Andreina partnerica u istraživanju, organizatorica i stalna skrbnica – pratila je terapije, nadzirala simptome, učila bolničke protokole i štitila Andreu od infekcija nakon transplantacije.

Vaša podrška pomaže osigurati da pacijenti i njihove obitelji imaju pristup znanju, resursima i edukaciji potrebnima da budu aktivni sudionici u vlastitoj skrbi – ne samo tijekom blagdana, već tijekom cijele godine.

„Molili smo ljude da koriste dezinfekcijska sredstva za ruke kada su bili u njezinoj blizini. Razvili smo rutinu u kojoj bih ja prva zagrlila prijatelje i objasnila da Andrea još ne može. Ona bi stajala nekoliko koraka dalje kako bi se smanjio rizik“, prisjeća se Denise.

Iskustvo Andree i Denise odražava stvarnost mnogih MPN obitelji i danas – strah, stalni oprez, prilagodbe, ali i duboku ljubav koja ih nosi naprijed.

Upravo zato je vaša podrška toliko važna.

Zajedno možemo osigurati da nijedna obitelj ne mora sama prolaziti kroz MPN dijagnozu.

Dok slavite blagdane i zajedništvo, pozivamo vas da taj duh proširite i na obitelji kojima su potrebni dodatna snaga, vrijeme i nada.

Darujte znanost. Darujte nadu. Ove blagdanske sezone.

S poštovanjem,
MPN Research Foundation