Izazovi života s CTCL-om ne svode se samo na neugodne simptome. Oboljeli nose i emocionalni teret svoje bolesti, koji se mijenja ovisno o fazi CTCL-a, od dijagnoze do liječenja i nakon njega. Na temelju podataka dobivenih iz razgovora s bolesnicima, istraživanja i dodatnih analiza izradili smo grafički prikaz emocija bolesnika s CTCL-om u različitim fazama bolesti i nezadovoljenih potreba te populacije.

Preuzmite .pdf verziju

Svrha projekta

Istražili smo i saželi četiri ključne dodirne točke (touchpoints) na putu pacijenta s CTCL-om,
uz brojne podteme proizašle iz podataka o iskustvima pacijenata, njegovatelja i zdravstvenih
djelatnika, istovremeno definirajući neispunjene potrebe i prilike koje je potrebno adresirati:

• Razdoblje prije dijagnoze i pojava prvih simptoma
• Iskustvo postavljanja dijagnoze
• Iskustva s liječenjem
• Kontinuirano praćenje i život s CTCL-om

Ciljevi projekta

• Izrada pacijentima prilagođenih infografika koje na pristupačan i interaktivan način prikazuju
  iskustvo pacijenata s CTCL-om (kožnim T-staničnim limfomom), pružajući pacijentima,
  njegovateljima, liječnicima i zaposlenicima u farmaceutskoj industriji informacije i edukaciju o tijeku bolesti
• Konsolidirati postojeća istraživanja provedena u području CTCL-a i vrednovati dobivene spoznaje u suradnji s grupama za zagovaranje prava pacijenata (PAG), stavljajući naglasak na fizička, socijalna, psihosocijalna, emocionalna, klinička i transakcijska iskustva pacijenata
• Pružiti podršku osobama koje žive s CTCL-om i njihovim njegovateljima kroz edukaciju i praktičnu potporu, s ciljem poboljšanja iskustva i puta pacijenta kroz bolest
• Informirati i educirati zdravstvene djelatnike, udruge pacijenata (PAG) i podružnice tvrtke KKI o izazovima života s CTCL-om te ih potaknuti na razmatranje novih pristupa u rješavanju tih izazova i neispunjenih potreba s kojima se pacijenti suočavaju

Izvor: Ovaj je grafički prikaz potvrdila Zaklada za kožni limfom, a razvila i u potpunosti financirala Kyowa Kirin International.