11. KONFERENCIJA ""MPN HORIZONS" - DAN DRUGI
Dragi članovi i prijatelji,
Drugi dan 11. konferencije MPN Horizons donio je još jedan inspirativan dan učenja, suradnje i smislenih rasprava u Parizu! Pod ovogodišnjom temom „Zagovornici i liječnici zajedno“, zagovornici pacijenata, zdravstveni djelatnici i stručnjaci nastavili su istraživati neke od najvažnijih izazova i prilika u skrbi za MPN.
Od jačanja komunikacije između pacijenta i liječnika i razumijevanja genetike do rasprave o ciljevima liječenja i razvoja praktičnih vještina zagovaranja, subotnji program istaknuo je važnost stavljanja pacijenata u središte svakog razgovora.
Premošćivanje jaza između pacijenata i liječnika
Dan je započeo 2. sesijom o zagovaranju: Suradnja između pacijenata, liječnika i tvrtki, kojom su predsjedavali Kapila Viges i Jonathan Mathias.
Dr. Ruben Mesa (SAD) i zagovornica pacijenata Monica Perez (Španjolska) otvorili su raspravu istražujući jaz između toga kako se pacijenti zapravo osjećaju i kako liječnici doživljavaju njihova iskustva. Njihova sesija istaknula je važnost komunikacije, međusobnog razumijevanja i uvođenja perspektive pacijenta u kliničke razgovore.
Sara Douglas (SAD) održala je prezentaciju o sudjelovanju pacijenata u dizajnu studije i šire, istražujući kako pacijenti mogu doprinijeti istraživanju koje bolje odražava njihove potrebe i prioritete.
Virtualno se pridruživši iz Ujedinjenog Kraljevstva, Claire Woodley govorila je o vrijednosti psihološke podrške za osobe koje žive s MPN-ovima, skrećući pozornost na emocionalne i psihološke aspekte života s kroničnim stanjem.
Zajedno, ove prezentacije naglasile su središnju poruku: učinkovita skrb za MPN zahtijeva slušanje pacijenata, razumijevanje njihovih iskustava i uključivanje u odluke koje utječu na njihove živote.
Razumijevanje genetike i razvoja MPN-a
Jutro se nastavilo medicinskom sesijom 2: Genetika kod MPN-ova, kojom su predsjedavali Werner Zinkand i Nathalie Cook.
Elaine Vickers (UK) predstavila je osnove genetike i mutacija MPN-ova, pomažući da ova složena tema bude pristupačnija zagovornicima pacijenata.
Prof. Claire Harrison (UK) zatim je istražila ulogu genetike kod MPN-ova, dok je dr. David Ross (Australija) raspravljao o novim mutacijama i njihovom značaju u liječenju MPN-ova.
Sesija je pružila priliku za produbljivanje razumijevanja sudionika o znanosti koja stoji iza MPN-ova i važnosti nastavka istraživanja njihovih bioloških mehanizama.
Postoji li lijek za MPN-ove?
Jedna od ključnih rasprava popodneva usredotočila se na pitanje od velike važnosti za MPN zajednicu: Postoji li lijek za MPN-ove? Pod predsjedanjem Felice Bombaci i Lisselott Eriksson, Medicinska sesija 3 istražila je različite aspekte liječenja i skrbi za pacijente.
Dr. Nicola Polverelli (Italija) raspravljala je o transplantaciji matičnih stanica i njezinoj ulozi u liječenju MPN-ova.
Laura Barr, koja se virtualno pridružila iz Ujedinjenog Kraljevstva, usredotočila se na pripremu pacijenata za transplantaciju, ističući važnost podrške i pripreme tijekom ovog izazovnog procesa.
Nathalie Cook (Australija) zatim je istražila važnost prehrane i upale kod MPN-ova, unoseći u raspravu još jednu važnu dimenziju dobrobiti pacijenata.
Posebno zanimljiv dio popodneva bila je rasprava između dr. Davida Rossa i prof. Claire Harrison o remisiji bez liječenja (TFR). Dr. Ross istražio je utvrđenu ulogu remisije bez liječenja kod kronične mijeloične leukemije (KML), dok je prof. Harrison ispitao važne razlike između KML-a i MPN-ova, kao i pitanja na koja još treba odgovoriti prije nego što se slični pristupi mogu razmotriti u skrbi za MPN.
Rasprava je ponudila vrijedne perspektive o budućnosti liječenja MPN-a i važnosti kontinuiranog znanstvenog napretka.
Pretvaranje znanja u djelovanje: Interaktivne radionice
Posljednja edukativna sesija dana pružila je sudionicima priliku da prijeđu s prezentacija na praktično učenje.
Organizirane su dvije interaktivne radionice, a sudionici su podijeljeni u manje grupe, a svaka radionica ponovljena je kako bi svi mogli prisustvovati objema.
Radionica 1: Tumačenje patoloških rezultata MPN-a, koju je vodio dr. Ruben Mesa, usmjerena je na pomoć zagovornicima pacijenata da bolje razumiju patološke nalaze i medicinsku terminologiju.
Radionica 2: Kako čitati medicinsku studiju?, koju su vodile Beth Psalia, Jennifer O’Sullivan i Susane Issfort, istraživala je kako pristupiti, razumjeti i kritički interpretirati znanstvene publikacije.
Ove radionice odražavale su jedan od ključnih ciljeva MPN Horizonsa: opremanje zagovornika pacijenata znanjem i samopouzdanjem za učinkovitije sudjelovanje u raspravama o istraživanju, liječenju i skrbi za pacijente.
Jačanje veza izvan konferencijske dvorane
Nakon cjelodnevnog znanstvenog rada, rasprava o zagovaranju i interaktivnog učenja, sudionici su se okupili na večeri izvan konferencije u Parizu.
Večer je ponudila još jednu priliku za jačanje prijateljstava, razmjenu iskustava
Dear members & friends,
Day 2 of the 11th MPN Horizons Conference brought another inspiring day of learning, collaboration and meaningful discussions in Paris! Under this year’s theme, “Advocates & Doctors Coming Together,” patient advocates, healthcare professionals and experts continued exploring some of the most important challenges and opportunities in MPN care.
From strengthening patient–physician communication and understanding genetics to discussing treatment goals and developing practical advocacy skills, Saturday’s programme highlighted the importance of putting patients at the centre of every conversation.
Bridging the Gap Between Patients and Physicians
The day began with Advocacy Session 2: Cooperation Between Patients, Physicians and Companies, chaired by Kapila Viges and Jonathan Mathias.
Dr. Ruben Mesa (USA) and patient advocate Monica Perez (Spain) opened the discussion by exploring the disconnect between how patients actually feel and how physicians perceive their experiences. Their session highlighted the importance of communication, mutual understanding and bringing the patient perspective into clinical conversations.
Sara Douglas (USA) followed with a presentation on patient participation in study design and beyond, exploring how patients can contribute to research that better reflects their needs and priorities.
Joining virtually from the UK, Claire Woodley addressed the value of psychological support for people living with MPNs, drawing attention to the emotional and psychological aspects of living with a chronic condition.
Together, these presentations reinforced a central message: effective MPN care requires listening to patients, understanding their experiences and involving them in decisions that affect their lives.
Understanding Genetics and the Evolving MPN Landscape
The morning continued with Medical Session 2: Genetics in MPNs, chaired by Werner Zinkand and Nathalie Cook.
Elaine Vickers (UK) introduced the fundamentals of genetics and MPN mutations, helping make this complex subject more accessible to patient advocates.
Prof. Claire Harrison (UK) then explored the role of genetics in MPNs, while Dr. David Ross (Australia) discussed new mutations and their significance in MPN treatment.
The session provided an opportunity to deepen participants’ understanding of the science behind MPNs and the importance of continuing research into their biological mechanisms.
Is There a Cure for MPNs?
One of the afternoon’s key discussions centred on a question of great importance to the MPN community: Is there a cure for MPNs? Chaired by Felice Bombaci and Lisselott Eriksson, Medical Session 3 explored different aspects of treatment and patient care.
Dr. Nicola Polverelli (Italy) discussed stem cell transplantation and its role in MPN treatment.
Joining virtually from the UK, Laura Barr focused on preparing patients for transplantation, highlighting the importance of support and preparation throughout this challenging process.
Nathalie Cook (Australia) then explored the importance of nutrition and inflammation in MPNs, bringing another important dimension of patient well-being into the discussion.
A particularly interesting part of the afternoon was the discussion between Dr. David Ross and Prof. Claire Harrison on treatment-free remission (TFR). Dr. Ross explored the established role of treatment-free remission in chronic myeloid leukaemia (CML), while Prof. Harrison examined the important differences between CML and MPNs, as well as the questions that still need to be answered before similar approaches can be considered in MPN care.
The discussion offered valuable perspectives on the future of MPN treatment and the importance of continued scientific progress.
Podijeli
8°C
Hrvatska udruga leukemija i limfomi
predsjednik Dražen Vincek
Trg hrvatskih velikana 2/ll
10 000 Zagreb
OIB:51774844072
MB: 01136763
REG. BR.: 00000797
GSM: +385 (0)91 4873 561
TEL: +385 (0)1 4873 561
e-mail: udruga.hull.zagreb@gmail.com
Web adresa: www.hull.hr
IBAN: HR 36 2340 0091 1100 4711 4
SWIFT CODE: PBZGHR2X
Health through Knowledge
Klasa optimist
Igor Delač- Samo zbog vas
(Ivan Zečić/Miroslav Zečić – Miroslav Zečić/Ivan Zečić) ℗ 2021 Croatia Records
Istaknuti sponzori HULL-a
