- POČETNA
- O NAMA
- AKTUALNO
- MEĐUNARODNE ASOCIJACIJE
- KONTAKT
- POVEZNICE
- PRAVA PACIJENATA
- ORGANIZACIJE
- Hrvatsko društvo za hematologiju hrvatskog liječničkog zbora (HRDH)
- Hrvatska kooperativna udruga za hematološke bolesti – KROHEM
- The European Hematology Association (EHA)
- The European Group for Blood and Marrow Transplantation (EBMT)
- The European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC)
- European LeukemiaNet
- The American Society of Hematology (ASH)
- The American Society for Blood and Marrow Transplantation (ASBMT)
- The International Society of Hematology (ISH)
- The American Society of Pediatric Hematology/Oncology (ASPHO)
- The Society for Hematology and Stem Cells (ISEH)
- The International Myeloma Foundation (IMF)
- The Society for Immunotherapy of Cancer (SITC)
- The International Society on Thrombosis and Haemostasis (ISTH)
- The Society for Hematopathology
- The American Society of Clinical Oncology (ASCO)
- The European Society for Medical Oncology (ESMO)
- ČASOPISI
11. KONFERENCIJA "MPN HORIZONS" - DAN TREĆI
Dragi članovi i prijatelji,
Nakon tri inspirativna dana učenja, suradnje i značajnih veza, 11. konferencija MPN Horizons završila je u Parizu!
Okupivši više od 90 sudionika iz 33 zemlje pod temom „Zagovornici i liječnici zajedno“, ovogodišnja konferencija još je jednom pokazala snagu, predanost i raznolikost međunarodne zajednice zagovaranja pacijenata MPN-a.
Posljednji dan bio je usmjeren na dijeljenje najboljih praksi zagovaranja, rješavanje nejednakosti u pristupu liječenju i prepoznavanje izvanrednih inicijativa organizacija pacijenata diljem svijeta.
Dijeljenje najboljih praksi
Jutro je započelo 3. sesijom o zagovaranju: Najbolje prakse, kojom su predsjedavale Nona Baker i Bahija Gouimi.
Zagovornici pacijenata iz cijelog svijeta podijelili su inspirativne inicijative i praktična iskustva koja mogu pomoći u jačanju svijesti, edukacije i zagovaranja o MPN-u.
Pasusant Wattanaboonya (Tajland) otvorio je sesiju prezentacijom o pretvaranju glasova pacijenata u djela, ističući napore za izgradnju svijesti o MPN-u i zagovaranje za bolju skrb u Tajlandu.
Rainer Borchers i Ulrike von Mickwitz (MPN Netzwerk e.V., Njemačka) predstavili su svoju kampanju slanja pošte hematolozima, demonstrirajući pristup jačanju komunikacije između organizacija pacijenata i zdravstvenih djelatnika.
Philippe Tcheng (Vivre avec une NMP, Francuska) predstavio je peto izdanje Crvenog rujna, inicijative za podizanje svijesti posvećene povećanju javnog razumijevanja o medicinskim sestrama (MPN).
Anil Nagpal (Prijatelji Maxa, Indija) raspravljao je o premošćivanju jaza između liječnika i pacijenata, ističući važnost komunikacije i suradnje.
Orly Leiva, koja se virtualno pridružila iz Australije, bavila se MPN-ovima i kardiovaskularnim bolestima, skrećući pozornost na važan aspekt zdravlja i obrazovanja pacijenata.
Sesija je istaknula kako dijeljenje uspješnih inicijativa među zemljama može inspirirati nove ideje i ojačati napore zagovaranja diljem svijeta.
Pristup, zdravstvena politika i cijene: Zagovaranje za bolju skrb
Drugu jutarnju sesiju, Sesiju zagovaranja 4: Pristup, zdravstvena politika i cijene, vodile su Catherine Moura i Monica Perez.
Pristup odgovarajućoj dijagnozi, liječenju i skrbi i dalje je glavni izazov za mnoge ljude koji žive s MPN-ovima, posebno u zemljama s ograničenim zdravstvenim resursima.
Prof. Meir Pugatch, pridruživši se virtualno iz Izraela, istražio je što zagovornici pacijenata trebaju razumjeti o zdravstvenoj ekonomiji kako bi iznijeli jače argumente za nadoknadu troškova lijekova.
Dr. Yih Seong Wong (Malezija) raspravljao je o pristupu liječenju MPN-om u zemljama s niskim i srednjim dohotkom, ističući važnost rješavanja nejednakosti u zdravstvenim sustavima.
Marjorie Morrison, pridruživši se virtualno iz Kanade, predstavila je ulogu zagovaranja pacijenata u procjeni zdravstvene tehnologije (HTA), usredotočujući se na važnost uključivanja perspektive pacijenata u donošenje odluka u zdravstvu.
Zajedno, ove rasprave pojačale su potrebu za informiranim, koordiniranim i na pacijenta usmjerenim zagovaranjem kako bi se poboljšao pristup skrbi diljem svijeta.
Slavimo dobitnike nagrade za naš najbolji poster!
Jedan od vrhunaca posljednjeg dana bila je objava nagrada MPN Horizons 2026 za najbolji poster, priznajući kreativnost, predanost i važan rad organizacija pacijenata u međunarodnoj MPN zajednici.
Nakon glasanja, s oduševljenjem smo proslavili sljedeće pobjednike:
1. mjesto – Blodcancerforum Švedska
2. mjesto – LIPA, Srbija
3. mjesto – Zajednički pobjednici:
MPN Bugarska
Henzo, Kenija
Živjeti s NMP-om, Francuska
AMAL, Maroko
Čestitamo svim našim pobjednicima!
Od srca zahvaljujemo i svakoj organizaciji koja je doprinijela posterom. Vaše inicijative, iskustva i predanost pokazuju nevjerojatan utjecaj zagovaranja pacijenata i važnost dijeljenja znanja preko granica.
Tri dana učenja, prijateljstva i suradnje
MPN Horizonti 2026. završili su završnim riječima Wernera Zinkanda i Giore Sharf, nakon čega je uslijedio oproštajni ručak i popodnevni obilazak Pariza.
Tijekom tri inspirativna dana, zagovornici pacijenata, liječnici i stručnjaci okupili su se kako bi podijelili znanje, razmijenili iskustva i ojačali međunarodne veze. Od napretka u istraživanju i liječenju MPN-a do zagovaranja pacijenata, kvalitete života i pristupa skrbi, konferencija je još jednom istaknula moć suradnje i važnost stavljanja pacijenata na prvo mjesto.
Vidimo se na MPN Horizons 2027!
Iskreno hvala svim našim govornicima, zagovornicima pacijenata, članovima Upravnog odbora, partnerima, sponzorima i podupirateljima što su MPN Horizons 2026 učinili tako nezaboravnim događajem.
Dok se opraštamo od Pariza, prijateljstva, znanje i inspiracija koje nosimo kući nastavit će nam pokretati rad naprijed.
Konferencija je možda završila, ali naša misija se nastavlja!
Veselimo se što ćemo vas sve ponovno dočekati na MPN Horizons 2027!
Do tada, ostanimo suradnici.
Dear members & friends,
After three inspiring days of learning, collaboration and meaningful connections, the 11th MPN Horizons Conference came to an end in Paris!
Bringing together more than 90 participants from 33 countries under the theme “Advocates & Doctors Coming Together,” this year’s conference once again demonstrated the strength, dedication and diversity of the international MPN patient advocacy community.
The final day focused on sharing advocacy best practices, addressing inequalities in access to treatment and recognising the outstanding initiatives of patient organisations around the world.
Sharing Best Practices
The morning began with Advocacy Session 3: Best Practices, chaired by Nona Baker and Bahija Gouimi.
Patient advocates from across the globe shared inspiring initiatives and practical experiences that can help strengthen MPN awareness, education and advocacy.
Pasusant Wattanaboonya (Thailand) opened the session with a presentation on transforming patient voices into action, highlighting efforts to build MPN awareness and advocate for better care in Thailand.
Rainer Borchers and Ulrike von Mickwitz (MPN Netzwerk e.V., Germany) presented their mailing campaign to haematologists, demonstrating an approach to strengthening communication between patient organisations and healthcare professionals.
Philippe Tcheng (Vivre avec une NMP, France) shared the fifth edition of Red September, an awareness initiative dedicated to increasing public understanding of MPNs.
Anil Nagpal (Friends of Max, India) discussed bridging the gap between physicians and patients, highlighting the importance of communication and collaboration.
Joining virtually from Australia, Orly Leiva addressed MPNs and cardiovascular diseases, bringing attention to an important aspect of patient health and education.
The session highlighted how sharing successful initiatives across countries can inspire new ideas and strengthen advocacy efforts worldwide.
Access, Health Policy and Pricing: Advocating for Better Care
The second session of the morning, Advocacy Session 4: Access, Health Policy & Pricing, was chaired by Catherine Moura and Monica Perez.
Access to appropriate diagnosis, treatment and care remains a major challenge for many people living with MPNs, particularly in countries with limited healthcare resources.
Joining virtually from Israel, Prof. Meir Pugatch explored what patient advocates need to understand about health economics to make stronger arguments for drug reimbursement.
Dr. Yih Seong Wong (Malaysia) discussed MPN treatment access in low- and middle-income countries (LMICs), highlighting the importance of addressing inequalities in healthcare systems.
Joining virtually from Canada, Marjorie Morrison presented the role of patient advocacy in Health Technology Assessment (HTA), focusing on the importance of incorporating patient perspectives into healthcare decision-making.
Together, these discussions reinforced the need for informed, coordinated and patient-centred advocacy to improve access to care worldwide.
Podijeli
10°C
Hrvatska udruga leukemija i limfomi
predsjednik Dražen Vincek
Trg hrvatskih velikana 2/ll
10 000 Zagreb
OIB:51774844072
MB: 01136763
REG. BR.: 00000797
GSM: +385 (0)91 4873 561
TEL: +385 (0)1 4873 561
e-mail: udruga.hull.zagreb@gmail.com
Web adresa: www.hull.hr
IBAN: HR 36 2340 0091 1100 4711 4
SWIFT CODE: PBZGHR2X








