HULL SUDJELOVAO  NA MPE MASTERCLASS 2022 TE DONOSI PREVEDENE MATERIJALE O MIJELOMU I AL AMILOIDOZI

2. i 3. srpnja održan je u Amsterdamu Masterclass 2022, organiziran od strane Myeloma Patients Europe. U dva dana održano je niz predavanja i radionica na temu mijeloma i AL amiloidoze, zagovaranja prava pacijenata oboljelih od mijeloma te je bilo prilike za formalnu i neformalnu razmjenu iskustava oboljelih. Ovaj događaj imao je središnju temu osnaživanje zagovaranja pacijenata oboljelih od mijeloma diljem Europe...

Komentari isključeni za HULL SUDJELOVAO  NA MPE MASTERCLASS 2022 TE DONOSI PREVEDENE MATERIJALE O MIJELOMU I AL AMILOIDOZI

PRENOSIMO VIJESTI INTERNATIONAL  EXPERIENCE EXCHANGE FOR PATIENT ORGANISATIONS (IEEPO)

IEEPO donosi nekoliko zanimljivih vijesti. Jedna od njih je poziv na virtualni događaj u listopadu, za kojeg će uskoro uslijediiti detalji. Možete i popuniti upitnik vezan uz razmjenu iskustava oboljelih. Traje svega nekoliko minuta. I, na kraju, bolje upoznajte Ivicu Belinu, predsjednika Koalicije udruga u zdravstvu, koji je i člana IEEPO EAC-a, koji ima

Komentari isključeni za PRENOSIMO VIJESTI INTERNATIONAL  EXPERIENCE EXCHANGE FOR PATIENT ORGANISATIONS (IEEPO)

PRENOSIMO VIJESTI MPN RESEARCH FOUNDATION ZA LIPANJ 2022. 

Prenosimo brojne vijesti MPN istraživačke fondacije. Godišnji sastanak Američkog društva za kliničku onkologiju (ASCO 2022) održan je u Chicagu. Europsko hematološko društvo (EHA) organiziralo je u Beču kongres EHA2022 u hibridnom obliku, a pristup virtualnoj platformi s brojnim temama (na primjer: selekcija pacijenata s mijelofibrozom za transplantaciju, razlike i sličnosti MDS-a i MPN-a...

Komentari isključeni za PRENOSIMO VIJESTI MPN RESEARCH FOUNDATION ZA LIPANJ 2022. 

PRENOSIMO BILTEN MPN ADVOCATES NETWORK-a ZA DRUGI KVARTAL 2022. GODINE

MPN Advocates Network obavještava o prvom razvojnom programu za zagovornike pacijenata s mijeloproliferativnim neoplazmama (ADP). Program je osmišljen kako bi omogućio sudionicima učinkovito zagovaranje pacijenata na političkoj i društvenoj razini. ... Tiskana je knjižica o transplantaciji koštane srži, koja je već distribuirana na neke od hematoloških odjela naših bolnica te zainteresiranim pojedincima.

Komentari isključeni za PRENOSIMO BILTEN MPN ADVOCATES NETWORK-a ZA DRUGI KVARTAL 2022. GODINE

PRENOSIMO BILTEN OTVORENE AKADEMIJE EURORDIS RARE DISEASES EUROPE ZA LIPANJ 2022. GODINE

U lipnju ove godine održana je Ljetna škola EURORDIS-a, koju je polazilo 28 sudionika iz 18 zemalja. Nakon 20 pripremnih sati, polaznici su bili spremni za tjedan intenzivnog treninga s predavanjima o metodologiji, dizajnu i etici kliničkih istraživanja, o rijetkim bolestima i mnogočemu drugome. Ukoliko i vi želite postati zagovarač pacijenata, stručnjak za medicinska istraživanja i razvoj, možete se dogodine i sami uključiti u ljetnu školu. Za sada još nisu otvorene prijave.

Komentari isključeni za PRENOSIMO BILTEN OTVORENE AKADEMIJE EURORDIS RARE DISEASES EUROPE ZA LIPANJ 2022. GODINE

PRENOSIMO GODIŠNJE IZVJEŠĆE UICC-A ZA 2021. GODINU

Union for International Cancer Control (UICC) objavio je godišnje izvješće o radu za 2021. godinu. UICC je zajednica više od 1200 članica u 173 zemalja. Među njima su organizacije oboljelih od raka, istraživački centri, nevladine organizacije i brojne druge po cijelom svijetu. Detaljno izvješće nalazi se u tekstu ispod.

Komentari isključeni za PRENOSIMO GODIŠNJE IZVJEŠĆE UICC-A ZA 2021. GODINU

BILTEN CML ADVOCATES NETWORK-A ZA LIPANJ 2022. GODINU

CML Advocates Network upravo je lansirao novu aplikaciju za mobitel: "Know your CML" (Upoznaj svoj CML). Nudi niz značajki koje pomažu pacijentima u razumijevanju različitih aspekata života s kroničnom mijeloičnom leukemijom. Pruža i brojne članke i vijesti povezane s ovom bolešću. Unoseći podatke u aplikaciju, pacijenti mogu pratiti odgovor na svoje liječenje. Mogu pronaći organizacije pacijenata u njihovoj blizini, pružiti informacije o dostupnosti liječenja u svojoj zemlji te prijaviti nuspojave. U izvornom tekstu nalazi se poveznica za preuzimanje aplikacije. Također se možete prijaviti na webinar, na kojem možete dobiti upute o korištenju aplikacije. U tekstu se najavljuje i konferencija: CML Horizons 2022. krajem listopada ove godine u Marrakeshu.

Komentari isključeni za BILTEN CML ADVOCATES NETWORK-A ZA LIPANJ 2022. GODINU

EUROPSKA KOALICIJA OBOLJELIH OD RAKA (ECPC), ČIJA JE ČLANICA I HRVATSKA UDRUGA LEUKEMIJA I LIMFOMI, IZABRALA JE NOVOG PREDSJEDNIKA

The European Cancer Patient Coalition (ECPC) izabrala je novog predsjednika Francesco De Lorenza na period od tri godine. Ova organizacija uključuje više od 470 asocijacija pacijenata oboljelih od raka iz 27 zemalja, što je čini najvećom asocijacijom pacijenata oboljelih od raka..I Hrvatska udruga leukemija i limfomi članica je ove asocijacije. ECPC je glas pacijenata oboljelih od raka u Europi i predstavlja pacijente oboljele od svih oblika raka, od najrjeđih do najčešćih. Novi predsjednik smatra da bi stopa preživljenja oboljelih od raka trebala do 2035. godine iznositi 75%.

Komentari isključeni za EUROPSKA KOALICIJA OBOLJELIH OD RAKA (ECPC), ČIJA JE ČLANICA I HRVATSKA UDRUGA LEUKEMIJA I LIMFOMI, IZABRALA JE NOVOG PREDSJEDNIKA