U nastavku možete pročitati i vidjeti sve o održanom svjetskom, globalnom skupu ALAN-a, međunarodne organizacije koja okuplja oboljele od akutnih leukemija, kao i predstavnike udruga zagovornika tih pacijenata, nakon nekoliko godina u virtualnom obliku, ovaj puta uživo!

U Dubrovniku je od 28. do 30. travnja 2023. godine, u organizaciji Myeloma Patients Europe (MPE), održan godišnji Masterclass, edukacija namijenjena pacijentima oboljelim od multiplog mijeloma i AL amiloidoze, kao i predstavnicima udruga pacijenata diljem Europe. Predavanja su držali eminentni stručnjaci iz područja hematologije, a pridružili su im se i zagovornici prava pacijenata.

Tradicionalna biciklijada održana je na Uskrsni ponedjeljak, 10. travnja 2023. godine, s početkom u 10:00 sati s parkirališta ASC (Autoservisni centar) u Varaždinu, Koprivnička 2, a potom i to kroz naselja Općine Vidovec, ali i naselja Općine Beretinec

Dokumentarni film, koji je rezultat kreativne suradnje udruga pacijenata srednje Europe i krovne europske organizacije Myeloma Patients Europe, premijerno je prikazan u Ljubljani, Republika Slovenija, uz uvažene goste, te predstavnike pacijenata iz regije te vrhunske stručnjake i svekoliku javnost. Bila je to javna premijera dokumentarca sada prevedenog i na hrvatski jezik, koji je sada tu, dostupan I za naše pacijente, kao I općenito, za sve zainteresirane građane.

Dana 19. travnja 2023. godine (srijeda), u 13:00 sati, u zgradi Hrvatskog sabora, Trg sv. Marka 6, u dvorani Ivan Mažuranić održana je 98. tematska sjednica Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku Hrvatskog sabora na temu "RIJETKE BOLESTI U REPUBLICI HRVATSKOJ".

3 of 5,136 USKRŠNJA ČESTITKA HRVATSKE UDRUGE LEUKEMIJA I LIMFOMI (HULL)

Povodom 75. obljetnice osnutka Svjetske zdravstvene organizacije i Svjetskog dana zdravlja, 6. travnja 2023. godine je održan stručni skup „Stvaranje Svjetske zdravstvene organizacije – javnozdravstvena diplomacija Andrije Štampara“, u organizaciji Škole narodnog zdravlja „Andrija Štampar“ Medicinskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu, Ministarstva vanjskih i europskih poslova Republike Hrvatske te Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske.

Akutna mijeloična leukemija (AML) je rak krvi i koštane srži. AML je najčešća akutna leukemija koja pogađa odrasle osobe, s oko 20 000 novih slučajeva dijagnosticiranih svake godine. MDS (mijelodisplastični sindrom) napreduje u AML u otprilike 30% bolesnika.

Sa subspecijalistom hematologije Igorom Aurerom i medicinskom sestrom Vesnom Družinić, dr.Beck je razgovarao o bijeloj krvi. Pojasnili su što se točno događa u koštanoj srži i u krvi oboljelih, jesu li leukemije izlječive te koji ih simptomi otkrivaju. U studiju se gostima pridružio i predsjednik HULL-a, bivši pacijent Dražen Vincek.

u nastavku maila nalazi se dopis Hrvatskog saveza za rijetke bolesti (HSRB), čija smo članica, a koji se odnosi na projekt "ŽENSKI STAV ZA SUSTAV! Sveobuhvatna podrška i osnaživanje žena s izazovima rijetkih bolesti" istraživanje kojem je prioritetni cilj dobiti uvid u potrtebe oboljelih žena i majki djece oboljelih od rijetkih bolesti.