Obzirom na učestale upite transplantiranih osoba o njihovim pravima i adresama na koje se u vezi toga obratiti, u privitku je dokument u kojem su nabrojana prava osoba koje su transplantirale koštanu srž odnosno krvotvorne matične stanice. ..
Iz pregleda vijesti MPE izdvajamo nedavno održan MPE Masterclass u Amsterdamu, o čemu smo već izvijestili, a video materijali bit će uskoro dostupni te ćete ih moći pogledati. Video snimke s intervjuima s doktorima sa Godišnjeg kongresa Europskog hematološkog udruženja (EHA)...
Predstavnici hrvatskih udruga bolesnika i predstavnici struke usuglasili su se oko specifičnog utjecaja pandemije na imunokompromitirane osobe, kao što su osobe koje žive s rakom krvi ...
2. i 3. srpnja održan je u Amsterdamu Masterclass 2022, organiziran od strane Myeloma Patients Europe. U dva dana održano je niz predavanja i radionica na temu mijeloma i AL amiloidoze, zagovaranja prava pacijenata oboljelih od mijeloma te je bilo prilike za formalnu i neformalnu razmjenu iskustava oboljelih. Ovaj događaj imao je središnju temu osnaživanje zagovaranja pacijenata oboljelih od mijeloma diljem Europe...
IEEPO donosi nekoliko zanimljivih vijesti. Jedna od njih je poziv na virtualni događaj u listopadu, za kojeg će uskoro uslijediiti detalji. Možete i popuniti upitnik vezan uz razmjenu iskustava oboljelih. Traje svega nekoliko minuta. I, na kraju, bolje upoznajte Ivicu Belinu, predsjednika Koalicije udruga u zdravstvu, koji je i člana IEEPO EAC-a, koji ima
Prenosimo brojne vijesti MPN istraživačke fondacije. Godišnji sastanak Američkog društva za kliničku onkologiju (ASCO 2022) održan je u Chicagu. Europsko hematološko društvo (EHA) organiziralo je u Beču kongres EHA2022 u hibridnom obliku, a pristup virtualnoj platformi s brojnim temama (na primjer: selekcija pacijenata s mijelofibrozom za transplantaciju, razlike i sličnosti MDS-a i MPN-a...
MPN Advocates Network obavještava o prvom razvojnom programu za zagovornike pacijenata s mijeloproliferativnim neoplazmama (ADP). Program je osmišljen kako bi omogućio sudionicima učinkovito zagovaranje pacijenata na političkoj i društvenoj razini. ... Tiskana je knjižica o transplantaciji koštane srži, koja je već distribuirana na neke od hematoloških odjela naših bolnica te zainteresiranim pojedincima.
U lipnju ove godine održana je Ljetna škola EURORDIS-a, koju je polazilo 28 sudionika iz 18 zemalja. Nakon 20 pripremnih sati, polaznici su bili spremni za tjedan intenzivnog treninga s predavanjima o metodologiji, dizajnu i etici kliničkih istraživanja, o rijetkim bolestima i mnogočemu drugome. Ukoliko i vi želite postati zagovarač pacijenata, stručnjak za medicinska istraživanja i razvoj, možete se dogodine i sami uključiti u ljetnu školu. Za sada još nisu otvorene prijave.
Union for International Cancer Control (UICC) objavio je godišnje izvješće o radu za 2021. godinu. UICC je zajednica više od 1200 članica u 173 zemalja. Među njima su organizacije oboljelih od raka, istraživački centri, nevladine organizacije i brojne druge po cijelom svijetu. Detaljno izvješće nalazi se u tekstu ispod.
CML Advocates Network upravo je lansirao novu aplikaciju za mobitel: "Know your CML" (Upoznaj svoj CML). Nudi niz značajki koje pomažu pacijentima u razumijevanju različitih aspekata života s kroničnom mijeloičnom leukemijom. Pruža i brojne članke i vijesti povezane s ovom bolešću. Unoseći podatke u aplikaciju, pacijenti mogu pratiti odgovor na svoje liječenje. Mogu pronaći organizacije pacijenata u njihovoj blizini, pružiti informacije o dostupnosti liječenja u svojoj zemlji te prijaviti nuspojave. U izvornom tekstu nalazi se poveznica za preuzimanje aplikacije. Također se možete prijaviti na webinar, na kojem možete dobiti upute o korištenju aplikacije. U tekstu se najavljuje i konferencija: CML Horizons 2022. krajem listopada ove godine u Marrakeshu.
